Meedoen aan studies (trials)

Voor een goede behandeling wordt aangeraden naar een van de bovengenoemde in GIST gespecialiseerde ziekenhuizen te gaan.

Het zijn ook deze centra waar wetenschappelijk onderzoek naar GIST wordt uitgevoerd.

“Mijn bijdrage aan de wetenschap”

Er kan alleen vooruitgang geboekt worden in nieuwe behandelingen, als patiënten bereid zijn mee te doen aan studies, ofwel in het Engels ‘trials’ genoemd.
Vele GIST-patiënten kregen en krijgen hierdoor extra levensjaren erbij. Of worden zelfs genezen. Sommigen hadden dit geluk niet, maar door hun deelname aan deze wetenschappelijke studies, is wel de behandeling voor andere GIST-patiënten verbeterd. Daar zijn wij hen zeer dankbaar voor.

Er bestaan verschillende, vaak Engelstalige databanken met gegevens over klinische studies, zowel wereldwijd als in Europa. Zie bijvoorbeeld clinicaltrialsregister.eu en clinicaltrials.gov.

GIST-studies in Nederland en Vlaanderen

Elders op deze website staat een actueel overzicht van de trials in Nederland en Vlaanderen.

GIST-registratie

De gegevens over diagnose en verloop van de ziekte van patiënten die worden behandeld bij een van de Nederlandse GIST-centra, worden (uiteraard volledig anoniem gemaakt) opgenomen in de Nederlandse GIST-registratie: een wetenschappelijke databank die een schat aan informatie oplevert voor analyse en toekomstig onderzoek naar GIST.

De Life Raft Group, een internationale, in de V.S. gevestigde organisatie van GIST-patiënten heeft ook een eigen databank opgezet, waarin patiënten zelf allerlei informatie over hun tumoren en behandeling kunnen doorgeven. Al meer dan tien jaar geven vele GIST-patiënten over de hele wereld gegevens door, waardoor ook dit een rijke bron van informatie is.

Met oog op het verder bedwingen van de ziekte GIST moedigt Contact Groep Gist ook Nederlandse en Belgische GIST-patiënten aan hun gegevens vast te leggen in het register van de Life Raft Group. Hoe meer we weten van GIST des te groter de kans dat de ziekte effectief kan worden bestreden.