Inschrijving Life Raft Group
Het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen waar de Contactgroep GIST onderdeel van uit maakt roept de leden op om lid te worden van de Life RAFT Group. Deze van oorsprong Amerikaanse organisatie wil ook internationaal een rol spelen om zijn doeleinden te bereiken. De informatie op de website van de LRG kan met behulp van een vertaalknop in (gebrekkig) Nederlands worden vertaald, maar voor iedereen die het Engels een beetje machtig is, komt er een schat van informatie beschikbaar als met lid wordt.
* De LRG heeft eigen, beveiligde e-mail gemeenschap, te vergelijken met ons ledenforum. Er is wereldwijd contact met andere patiënten, steungroepen en zorgverleners.
* De LRG verzendt nieuwsbrieven met de laatste informatie en voorlichting over GIST en de behandeling ervan.
* Leden hebben toegang tot webcasts die waardevolle informatie bevatten over zorg voor, behandeling van en onderzoek naar GIST.
* Men ontvangt per e-mail een lidmaatschapspakket met belangrijke informatie over GIST en de zorg ervoor. De LRG geeft op verzoek ook voorlichting aan artsen.
* Waarom we dit lidmaatschap aan iedereen aanraden, is dat leden zich kunnen laten inschrijven in het GIST- patiëntenregister waarmee door statistische bewerkingen nieuwe inzichten over GIST en GIST-patiënten kunnen worden ontdekt, wat tot meer inzicht en een betere behandeling zal leiden.
* Men heeft als lid de mogelijkheid om deel te nemen aan de GIST- weefselbank, met behulp waarvan nieuw onderzoek kan worden geïnitiëerd naar de oorzaak en de behandeling van GIST.
Als u de volgende link aanklikt, komt u op de website van de Life Raft Group, waar de Engelstalige formulieren staan met behulp van de vertaling kunt u ze dan invullen:
Mocht u er niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat u problemen hebt met het hanteren van het Engels, dan kunt u contact opnemen met de Contactgroep GIST, info@contactgroepgist.nl. Die zal u dan verder helpen.
