Contactgroepen
Voor sarcoompatiënten kan het prettig zijn om steun te vinden bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Door contact met lotgenoten kunnen ervaringen worden gedeeld en kunnen vragen aan andere sarcoompatiënten worden gesteld.
De vrijwilligers van de contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen zijn vaak zelf ook patiënt. Als ervaringsdeskundigen bieden zij patiënten een luisterend oor en steun.
De contactgroepen verzorgen ook bijeenkomsten waar sarcoompatiënten elkaar kunnen ontmoeten.
Lees meer over contactgroepen
Contactdagen
De contactdagen behoren tot de belangrijkste activiteiten van de contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen. De contactdagen zijn met name bedoeld om patiënten (en hun naasten) met elkaar te laten praten en ervaringen uit te wisselen. Het geeft zo veel herkenning en erkenning om met iemand te spreken met dezelfde ziekte.
Er worden landelijke contactdagen georganiseerd met iedere keer een ander centraal thema. Vaak zijn er vaak medische professionals die een presentatie geven over de ontwikkelingen op hun vakgebied en vragen beantwoorden. Verder organiseren de contactgroepen kleinere, regionale bijeenkomsten.
Lees meer over contactdagen
Telefonische hulplijnen
Patiëntenplatform Sarcomen heeft twee telefonische hulplijnen (één voor GIST-patiënten en één voor de overige patiënten) waar patiënten of hun naasten naar toe kunnen bellen voor vragen over hun ziekte.
De nummers voor de telefonische hulplijn zijn:
• voor GIST-patiënten: 030 760 39 67.
• voor de overige patiënten: 030 760 45 70
Voor algemene vragen kan het secretariaat worden gebeld op nummer 088 002 97 33.
Voor medische vragen is er een special e-mailadres medischevragen@patientenplatformsarcomen.nl. Deze vragen worden vervolgens door medisch specialisten beantwoord die bij Patiëntenplatform Sarcomen zijn aangesloten.
Social media en fora
Patiëntenplatform Sarcomen en haar contactgroepen zijn actief op social media. Op de social media wordt informatie verstrekt. Verder kunnen patiënten ervaringen uitwisselen. Contactgroep GIST heeft een eigen forum dat via haar webpagina elders op deze website toegankelijk is voor (uitsluitend) leden.
Besloten ledenforum GIST
Vind hulp
Iedere persoon die de diagnose sarcoom krijgt te horen raakt van de wijs. Het leven staat ineens helemaal op z’n kop. Het is niet altijd eenvoudig om daar je eigen weg in te vinden. Dat gaat bijna altijd met vallen en (weer) opstaan.
Blijf niet alleen zitten met levensvragen en gevoelens van onmacht.
Laat je niet ontmoedigen en zoek hulp!
De vrijwilligers van Patiëntenplatform Sarcomen zijn graag bereid je hierin bij te staan.
Kijk even naar de contactinformatie vermeld bij de ‘Telefonische hulplijnen’.
Klik op een van de onderstaande links voor meer informatie over:
