Vind Hulp
Iedere persoon die de diagnose sarcoom krijgt te horen raakt van de wijs. Het leven staat ineens helemaal op z’n kop. Het is niet altijd eenvoudig om daar je eigen weg in te vinden. Dat gaat bijna altijd met vallen en (weer) opstaan.
Blijf niet alleen zitten met levensvragen en gevoelens van onmacht.
Laat je niet ontmoedigen en zoek hulp!
De vrijwilligers van Patiëntenplatform Sarcomen zijn graag bereid je hierin bij te staan.
Kijk even naar de contactinformatie vermeld bij de ‘Telefonische hulplijnen’.
Partnerorganisaties
ASA (Engelstalig)
Informatie in de V.S. voor mensen met een angiosarcoom in de borst
Bart Verbeeck Fonds
Organiseert acties om geld in te zamelen om bij te kunnen dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar Sarcomen in België
Chordoma Foundation (Engelstalig)
Amerikaanse organisatie voor chordoompatiënten.
Chordoma UK (Engelstalig)
Onderdeel van de UCL Cancer Institute Research Trust
Cum Cura
Cum Cura is de overkoepelende VZW voor patiënten met zeldzame vormen van goedaardige, lokaal agressieve en kwaadaardige bot- en wekedelentumoren in België.
DTRF Desmoid Tumor Research Foundation (Engelstalig)
Informatievoorziening aan patiënten, en wil het wetenschappelijk onderzoek naar desmoïde tumoren te bevorderen. Een boek aanbevolen door DTRF: Desmoid Tumors geschreven door Charisse Litchman.
Sarkom-Stiftung (Duitstalig)
Duitse patiëntenvereniging voor Sarcomen en GIST met regionale supportgroepen in Duitsland, Zwitserland en Oostenrijk
Een gift voor GIST
Organiseert acties om geld in te zamelen om bij te kunnen dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar GIST in Nederland
GIST Support International (Engelstalig)
Ondersteunt GIST-patiënten stimuleert het onderzoek naar GIST
Global GIST Network (deels Nederlandstalig)
Portaal met informatie over alle GIST-patiëntenorganisaties wereldwijd
Life Raft Group (LRG) (Engelstalig)
Internationale organisatie, gebaseerd in de Verenigde Staten, voor wereldwijde ondersteuning van patiënten met GIST
PAWS-GIST (Engelstalig)
GIST bij kinderen, jongvolwassenen, Carney Triad en Stratakis, Wildtype
Richt zich op het Verenigd Koninkrijk en op Europa
Onderdeel van GIST Cancer UK
Sarcoma UK (Engelstalig)
Voor alle types sarcomen in het Verenigd Koninkrijk
SOS Desmoid (Duitstalig)
Duitse patiëntenvereniging voor desmoid (agressieve fibromatose)
Sarcoma Patient Advocacy Global Network (Engelstalig)
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen is stemgerechtigd lid van SPAGN
The Liddy Shriver Sarcoma Initiative (Engelstalig, deels ook in andere talen) Voor alle types sarcomen
Medicijnen
Apotheek
KNMP website, op naam medicijnen zoeken
Lareb
Bijwerkingen van medicijnen (niet alleen tegen kanker) kunt u melden bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb
Sib op Maat
Voor zorgverleners: informatie over bijwerkingen van medicijnen tegen kanker
Stichting EGV
Zet zich in om arts en patiënt te ondersteunen bij problemen met de vergoeding van geneesmiddelen, zij hebben ook een monitor ingesteld, waarbij je klachten kunt indienen over de medicijnlevering die voortaan via de ziekenhuisapotheken in Nederland geschiedt.
Organisaties voor psychosociale ondersteuning en revalidatie
Ervaren oncologieverpleegkundigen bezoeken patiënten en/of mantelzorgers thuis in Nederland
Psychosociale begeleiding voor patiënten en hun naasten in Nederland
Instellingen PsychoSociale Oncologie, landelijke dekking in Nederland
Oncologisch revalidatiecentrum aan de kust van Oostende, België
Minder Moe bij Kanker (van Helen Dowling Instituut)
Begeleiding via internet voor patiënten die langer dan een half jaar ernstige vermoeidheidsklachten ervaren
Tumororganisaties
Verzamelt gegevens (anoniem) over nieuwe kankergevallen voor statistieken en basisgegevens over kanker
ECPC European Cancer Patient Coalition (Engelstalig)
Koepelorganisatie van Europese kankerpatiëntenorganisaties
Hereditaire Multiple Exostosen – Multiple Osteochondromen
Onderzoeksfonds voor kanker, informeert en adviseert ook patiënten en hun naasten
Vereniging Kinderkanker Nederland (voorheen VOKK)
Patiëntenorganisatie voor ouders met kinderen tot 18 jaar die kanker hebben
Onderzoeksfonds in België, informeert en adviseert ook patiënten en hun naasten
Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK)
Centraal aanspreekpunt voor wie met kanker te maken krijgt in Vlaanderen
Wetenschappelijke organisaties
ASCO American Society of Clinical Oncology (Engelstalig)
Amerikaanse vereniging voor klinische oncologie
Belgische organisatie van geneesheren voor Oncologie
Conticanet (Franstalig)
Netwerk binnen de Europese Unie waarin samen met heel veel Europese partners onderzoek wordt gedaan naar sarcomen
CTOS Connective Tissue Oncology Society (Engelstalig)
Internationale organisatie bestaande uit onderzoekers en wetenschappers die bindweefseltumoren als aandachtsgebied hebben
EMSOS European Musculo-Skeletal Oncology Society (Engelstalig)
Europese organisatie voor kwaadaardige skeletspierstelseltumoren
EORTC European Organisation For Research and Treatment of Cancer (Engelstalig)
Informatie over onderzoek en behandeling van kanker in Europa, hierin bevindt zich tevens de ‘EORTC/STBSG Soft Tissue and Bone Sarcoma Group’; de wekedelen- en botsarcomengroep (STBSG)
ESMO European Society of Medical Oncology (Engelstalig)
Europese organisatie voor medische oncologie
European Cancer Organisation (Engelstalig)
Overkoepelende organisatie die alle disciplines in relatie tot onderzoek en behandelmethoden van kanker verenigt
Integraal Kankercentrum Nederland
NCCN National Comprehensive Cancer Network (Engelstalig)
Wetenschappelijk bewezen kankerrichtlijnen van de alliance van 21 toonaangevende kankercentra in de wereld.
Oncologische en Palliatieve Zorg Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de Nederlandse Werkgroep Wekedelentumoren.
Stichting Kinderoncologie Nederland
Diverse organisaties
Stichting Ambulance Wens vervult de laatste wens voor terminale patiënten
Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Van hen is ook www.meerkosten.nl alwaar inzicht wordt gegeven in een mogelijke tegemoetkoming in de zorgkosten
Begrijpelijke informatie in woord en beeld over allerlei ziektebeelden
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
Organisatie ter ondersteuning van verschillende zorgverleners, organisaties en mantelzorgers die dagelijks instaan voor palliatieve zorg.
Verwerking door creatieve expressie
Een geweldige vaarbelevenis voor mensen die leven met kanker
Overzicht van zorg, hulp en financiële steun
Loopevenement om geld op te halen voor mensen met kanker
Dagtocht voor mensen met een zeer slechte levensverwachting
Patiëntenverenigingen in Vlaanderen
