Contactgroepen
De contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen zijn er voor patiënten met een sarcoom of borderline tumor en hun naasten. De vrijwilligers van de contactgroepen zijn veelal zelf patiënt of naaste. Bij hen kun je terecht voor informatie en vragen. Naast informatie kun je bij de contactgroepen ook terecht voor lotgenotencontact. De vrijwilligers van de contactgroepen onderhouden contacten met artsen- en onderzoekers in binnen- en buitenland. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en lopende studies.
Contactgroep Botsarcomen
- Soorten: admantinoom, chondrosarcoom, osteosarcoom, chordoom, ewingsarcoom, ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom, reusceltumor van het bot
- Leden/donateurs: 50 – 60
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Amsterdam UMC, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc
- Contact: info@patientenplatformsarcomen.nl, telefoon: 030-760 45 70.
Contactgroep Desmoid
- Soort: borderlinetumor
- Aantal leden/donateurs: 50 – 60 (borderline)
- Expertisecentra: Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Radboudumc
- Contact: info@desmoid.nl
Contactgroep GIST
- Soort: wekedelensarcoom
- Aantal leden/donateurs: ca. 390 – 400
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Radboudumc
- Contact: info@contactgroepgist.nl en telefonische hulplijn via 030-760 39 67.
Contactgroep Phyllodes
- Soorten: kwaadaardig, borderline en goedaardig
- Aantal leden/donateurs: 10 – 20 (borderline)
- Expertisecentrum: Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
- Contact: info@phyllodes.nl
Contactgroep Wekedelensarcomen
- Soorten: meer dan 100 subtypen w.o. liposarcoom, leiomyosarcoom en fibrosarcoom
- Aantal leden/donateurs: 110 -120
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Maastricht Universitair Medisch Centrum
- Contact: info@patientenplatformsarcomen.nl, telefoon: 030-760 45 70.
