Wat zijn wekedelensarcomen?
Jong of oud. Man of vrouw. Iedereen kan te maken krijgen met een wekedelensarcoom. Dan zit er kanker in de weke delen. Weke delen is het weefsel dat onder de huid zit rond organen, rond botten en in de ruimtes ertussen.
In het menselijk lichaam zitten overal weke delen. Wekedelensarcomen kunnen dan ook op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan. Vaak zit een wekedelensarcoom in de benen, de borst of de buik.
Wekedelensarcomen zijn een groep van kwaadaardige tumoren. Deze tumoren bevatten cellen die – via het bloed of lymfeknopen – uitzaaien en andere weefsels en organen kunnen aantasten.
Soorten Wekedelensarcomen
Er zijn meer dan 50 verschillende soorten wekedelensarcomen. Daarnaast zijn er nog vele zeldzamere subtypes. Deze grote verscheidenheid maakt de diagnose en behandeling lastig. Vaak wordt de wekedelensarcoom vroegtijdig ontdekt. Bij het stellen van de diagnose kan het voorkomen dat de ziekte al naar andere delen van het lichaam is uitgezaaid.
Soorten wekedelensarcomenExpertisecentra Wekedelensarcomen
Er bestaan heldere afspraken over de diagnostiek en behandeling van botkanker. Deze vindt plaats in één van de vier erkende centra. Diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen vindt daarentegen plaats in bijna alle ziekenhuizen in Nederland.
Ook voor diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen en GIST bestaan er erkende expertisecentra (zie kaartje). Operaties van wekedelensarcomen en GIST’en vinden gedeeltelijk plaats binnen deze expertisecentra (51% en 35%, respectievelijk). Daar waar patiënten behandeld worden buiten de expertisecentra is het essentieel dat in het multidisciplinair overleg (MDO) de inbreng vanuit de expertisecentra geregeld is.
Kinderen met een wekedelensarcoom kunnen terecht in het Prinses Máxima Centrum.
Expertisecentra Wekedelensarcomen
Contactgroep Wekedelensarcomen
Contactgroep Wekedelen is in Nederland dé patiëntenorganisatie voor (ex-)patiënten met een wekedelensarcoom. De vrijwilligers zijn erg betrokken, omdat zij vaak zelf patiënt of naaste van een patiënt zijn. Zij zijn ervaringsdeskundige en weten wat er bij patiënten speelt. Zij geven goede voorlichting en kunnen advies geven. De vrijwilligers onderhouden intensieve contacten specialisten en onderzoekers, zowel in binnen- en buitenland. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen over diagnose en behandeling van wekedelensarcomen.
Contactgroep Wekedelensarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
Als Patiëntenplatform Sarcomen zetten we dan ook vol in op voorlichting van patiënten en hun naasten, op het voor patiënten zo belangrijke lotgenotencontact en op belangenbehartiging.
We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten verder te verbeteren.
Patiëntenplatform Sarcomen
Nieuws
Contactgroep Wekedelensarcomen is voortdurend alert op nieuws dat voor patiënten van belang is. De vrijwilligers volgen het nieuws van belangrijke instellingen en organisaties in binnen- en buitenland.
