Belangenbehartiging
Doelstellingen belangenbehartiging
Belangenbehartiging is een belangrijke doelstelling die zich richt op het verbeteren van de zorg voor sarcoompatiënten. Patiëntenplatform Sarcomen benadert beleidsmakers in onder meer ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstellingen. Zij wil dat de belangen van sarcoompatiënten nadrukkelijker in hun besluitvorming worden meegenomen. Het kan hierbij gaan om de behandeling, de zorg en de kwaliteit van leven van sarcoompatiënten.
Sarcomen zijn zeer divers en zeldzaam. Om die reden is samenwerking zowel nationaal als internationaal van het grootste belang.
Nationale samenwerking
Nationaal wordt vooral samengewerkt binnen NFK.
NFK – Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Patiëntenplatform Sarcomen is lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Deze organisatie is voor ons van groot belang.
De NFK belichaamt de onderlinge samenwerking van alle kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s) met name waar het om tumorsoortoverstijgende belangenbehartiging gaat.
De samenwerking binnen NFK vindt voor een belangrijk deel plaats via deelname aan gezamenlijke werkgroepen. Patiëntenplatform Sarcomen neemt deel aan de volgende werkgroepen:
- Expertzorg
- Geneesmiddelen
- Jongeren en Kanker
- Laatste levensfase
- Leven met en na kanker
- Samen Beslissen
- Vrijwilligerscoördinatoren
- Wetenschappelijk Onderzoek
Klik hier om naar de website van de NFK te gaan.
Samenwerking met NFK – Zeldzame Kankers
Patiëntenplatform Sarcomen werkt nauw samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) op het thema zeldzame kankers. Binnen NFK wordt gewerkt aan het verbeteren van de belangenbehartiging, informatievoorziening en ondersteuning voor mensen met een zeldzame vorm van kanker.
Door deze samenwerking worden kennis en ervaringen gedeeld en worden patiënten met een zeldzame tumor die behoort tot de sarcomenfamilie, indien passend, doorverwezen naar Patiëntenplatform Sarcomen voor betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Samen zetten wij ons in voor meer aandacht voor zeldzame kankers en stimuleren wij wetenschappelijk onderzoek. Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben nog altijd een minder goede prognose dan mensen met een veelvoorkomende kankersoort. Daarom blijven wij ons gezamenlijk inzetten voor betere diagnostiek, behandeling en kwaliteit van leven.
Meer informatie
Wilt u meer weten over de inzet van NFK voor mensen met een zeldzame vorm van kanker? Bezoek dan de themapagina Zeldzame Kankers:
https://nfk.nl/themas/zeldzame-kankers
DSG – Dutch Sarcoma Group
Patiëntenplatform Sarcomen heeft een uitstekende samenwerking met de sarcoomspecialisten in de expertisecentra die verenigd zijn in de Dutch Sarcoma Group (DSG). De DSG is al in 2013 opgericht.
Klik hier om naar de website van de DSG te gaan.
Kanker.nl
Kanker.nl verstrekt betrouwbare informatie over veel verschillende kankersoorten, de behandeling en de gevolgen ervan.
Klik hier om naar de website van de Kanker.nl te gaan.
KWF Kankerbestrijding
KWF Kankerbestrijding is een Nederlandse stichting die zich inzet voor bestrijding van kanker. KWF richt zich op wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving.
Klik hier om naar de website van de KWF te gaan.
NKR – Nederlands Kanker Registratie
De Nederlandse Kankerregistratie is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van patiënten met kanker. De NKR omvat informatie over diagnostiek (de leer het vaststellen van de aard en de ernst van een ziekte) , diagnose (het vaststellen van de aard en oorzaak van een ziekte, tumorkarakteristieken en initiële behandeling.
Klik hier om naar de website van de NKR te gaan.
MVS – Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Ook het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (MVS) is een belangrijke instantie voor ons. Daar worden belangrijke beslissingen genomen over de inrichting van onze gezondheidszorg. Om onze belangen op dit niveau effectief te kunnen behartigen is samenwerking tussen kpo’s essentieel en lopen de contacten veelal via de NFK
Internationale samenwerking
Sarcomen zijn erg zeldzaam waardoor internationale samenwerking van het grootste belang is. Kennis en data moeten worden gedeeld. Er is meer onderzoek nodig maar fondsen zijn schaars, maar patiëntenaantallen zijn gering. Dit maakt internationale samenwerking noodzakelijk.
Voor sarcoompatiënten is internationale samenwerking eveneens belangrijk. Patiëntenplatform Sarcomen is actief lid van Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), de wereldwijde koepel voor sarcoompatiëntenorganisaties. Daarnaast werkt Patiëntenplatform Sarcomen rechtstreeks samen met patiëntenorganisaties die zich richten op specifieke vormen van sarcoom.
Sarcoomspecialisten en onderzoekers ontmoeten elkaar op internationale congressen zoals ASCO, ESMO, CTOS en EMSOS. Daar worden de nieuwste onderzoeksresultaten gedeeld en ontstaan plannen voor nieuwe samenwerkingsprojecten.
Ook werd de samenwerking met tumorsoortspecifieke organisaties voortgezet, zoals met:
