Voorlichting over sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen geeft voorlichting over de sarcomen en de behandeling daarvan. Sarcomen zijn een groep van verschillende kwaadaardige tumoren (of: gezwellen) in bind- en steunweefsel, in de botten of in het spierweefsel. De contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen geven informatie over de specifieke soorten sarcomen en de behandeling daarvan.
Wat zijn sarcomen?Lotgenotencontact voor alle sarcoompatiënten
Voor sarcoompatiënten kan het prettig zijn om steun te vinden bij mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Door contact met lotgenoten kunnen ervaringen worden gedeeld en kunnen vragen aan andere sarcoompatiënten worden gesteld.
De vrijwilligers van de contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen zijn vaak zelf ook patiënt. Als ervaringsdeskundigen bieden zij patiënten een luisterend oor en steun. De contactgroepen verzorgen ook bijeenkomsten waar sarcoompatiënten elkaar kunnen ontmoeten.
Meer over lotgenotencontact
Samen staan we sterker
Belangenbehartiging is een belangrijk onderdeel van het werk van Patiëntenplatform Sarcomen. Met belangenbehartiging willen wij de zorg van sarcoompatiënten verbeteren.
Patiëntenplatform Sarcomen benadert beleidsmakers in onder meer ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland. Zij wil dat de belangen van sarcoompatiënten nadrukkelijker in hun besluitvorming worden meegenomen. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om nieuwe onderzoeken om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten te verbeteren.
Meer over belangenbehartiging
Onderzoek naar sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen wil een actieve bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek voor sarcoompatiënten.
Dit is een continue zoektocht naar nieuwe diagnose- en behandeltechnieken en naar medicijnen. Samen met specialisten in binnen- en buitenland beoordelen wij welke onderzoeken wenselijk zijn en geven wij – vanuit de optiek van de sarcoompatiënt – mede richting aan doel en opzet van onderzoeken.
Verder hechten wij veel waarde aan onderzoek gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van sarcoompatiënten en hun naasten.
Meer over onderzoek naar sarcomen
