Wat is GIST?

Een Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker. De tumoren ontstaan uit het steunweefsel van het maagdarmkanaal.

Een GIST komt het meeste voor in de maagwand en in de dunne darm. Een GIST kan ook in de slokdarm, de dikke darm of de endeldarm ontstaan. Een GIST in de maag is echter geen maagkanker en een GIST in de darm is geen darmkanker.

Uitzaaiingen (metastasen) ontstaan bij een GIST vaak in de buikholte, in het buikvlies en in de lever.

Meer uitleg over GIST

Behandeling van GIST

De meeste mensen met een GIST krijgen doelgerichte therapie en een operatie om de tumor te verwijderen.

Als een operatie niet mogelijk is, krijgt de patiënt vaak alleen doelgerichte therapie. Samen met de arts bespreekt de patiënt wat in zijn/haar situatie de beste behandeling is.

Behandeling van GIST

Contactgroep GIST

Contactgroep GIST is in Nederland dé patiëntenorganisatie voor (ex-)patiënten met een GIST-tumor. De vrijwilligers zijn erg betrokken, omdat zij vaak zelf patiënt of naaste van een patiënt zijn. Zij zijn ervaringsdeskundige en weten wat er bij patiënten speelt.

Vrijwilligers van Contactgroep GIST geven goede voorlichting en kunnen advies geven. Zij onderhouden intensieve contacten met specialisten en onderzoekers, zowel in binnen- en buitenland. Zij zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen over diagnose en behandeling van GIST.

Contactgroep GIST

Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
Als Patiëntenplatform Sarcomen zetten we dan ook vol in op voorlichting van patiënten en hun naasten, op het voor patiënten zo belangrijke lotgenotencontact en op belangenbehartiging.

We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten verder te verbeteren.

Patiëntenplatform Sarcomen