Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen is een onafhankelijke patiëntenorganisatie die zich inzet voor mensen met een sarcoom, GIST (gastro-intestinale stromatumoren), chordoom, desmoïd tumoren, phyllodes tumoren en andere zeldzame wekedelentumoren en bottumoren. Het platform is in 2017 opgericht op initiatief van de Stichting Contactgroep GIST, Chordoma Foundation Nederland en Stichting Contactgroep Sarcoma.

Het patiëntenplatform is actief in Nederland en ondersteunt patiënten, naasten en zorgprofessionals met betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Belangenbehartiging voor sarcoompatiënten

Patiëntenplatform Sarcomen vertegenwoordigt de belangen van mensen met een sarcoom richting ziekenhuizen, universiteiten, onderzoeksinstellingen en andere organisaties binnen de gezondheidszorg. Het doel is om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt wordt meegenomen in beslissingen over diagnostiek, behandeling, zorg, onderzoek en kwaliteit van leven.

Door actief samen te werken met medisch specialisten, onderzoekers, kankerpatiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie blijft het platform op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van sarcomen. Deze kennis wordt ingezet om patiënten beter te informeren en de zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker continu te verbeteren.

Lotgenotencontact en betrouwbare informatie

Een belangrijk onderdeel van Patiëntenplatform Sarcomen zijn de aangesloten patiëntencontactgroepen. Zij bieden ondersteuning aan patiënten en hun naasten door het delen van betrouwbare informatie via websites, nieuwsbrieven, folders, sociale media en het magazine ‘Leven met Sarcomen, Desmoid en Phyllodes’.

Daarnaast organiseren de contactgroepen regelmatig patiëntenbijeenkomsten, contactdagen en besloten online fora waar lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen. Dit lotgenotencontact helpt patiënten om steun, herkenning en praktische informatie te vinden tijdens en na hun behandeling.

Persoonlijke ondersteuning bij vragen

Patiënten en hun naasten kunnen rechtstreeks contact opnemen met de aangesloten contactgroepen voor vragen over leven met een sarcoom. Vrijwilligers met ervaring bieden een luisterend oor en delen praktische informatie. Wanneer er medische vragen zijn, kunnen deskundige medisch specialisten die verbonden zijn aan Patiëntenplatform Sarcomen worden geraadpleegd.

Samen werken aan betere zorg voor sarcomen

Door samenwerking met nationale en internationale experts, onderzoekers en patiëntenorganisaties draagt Patiëntenplatform Sarcomen bij aan betere zorg, meer onderzoek en een hogere kwaliteit van leven voor mensen met een sarcoom. Zo vormt het platform een belangrijke schakel tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers en blijft het zich inzetten voor optimale ondersteuning van iedereen die met sarcomen te maken krijgt.