Vrijwilligers

Meedenken? Meedoen? Deel uitmaken van ons team? 

Dat kan…, graag zelfs! 

Het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen bestaat uit professionals die zich belangeloos voor de organisatie inzetten. Bij Patiëntenplatform Sarcomen worden de activiteiten uitsluitend door gemotiveerde vrijwilligers verricht. Vrijwilligers die het verschil willen maken als het om het welzijn van sarcoompatiënten gaat.  

Het bestuur en contactgroepcoördinatoren overleggen over de inzet van vrijwilligers. Uitgaande van de interesses en professionele achtergrond worden werkzaamheden en projecten aan vrijwilligers toegewezen. Patiëntenplatform Sarcomen heeft een effectieve diversiteit aan medische, organisatorische en bestuurlijke kennis en expertise. 

Het team van Patiëntenplatform Sarcomen verzet veel werk om haar ambities waar te maken. Er is behoefte aan meer vrijwilligers bij verschillende activiteiten als bijvoorbeeld: 

• het meehelpen bij de organisatie van contactdagen; 
• het volgen van onderzoeken naar nieuwe behandeltechnieken;  
• het overleg met medische professionals gericht op betere behandeling van sarcomen 
• het geven van voorlichting; 
• het verzorgen van artikelen/interviews voor het magazine “Leven met Sarcomen”; 
• het bijhouden van (sociale) media. 

Meld je aan! 

Geïnteresseerd om mee te doen? Vul dan het vrijwilligersformulier in en geef aan wat jouw interesses en voorkeuren zijn. Er wordt zo snel mogelijk contact met je opgenomen. Klik hier voor het aanmeldformulier voor vrijwilligers. 

Vrijwilligers aan het woord 

Jasper Smit

Ik ben Jasper Smit en ik ben 28 jaar oud. Vanaf 2011 ben ik actief betrokken bij onze patiëntenorganisatie. Als patiënt weet ik hoe belangrijk het is om goede informatie over je ziekte te hebben en wat je als patiënt kan doen om je eigen situatie te verbeteren. 

Ik ben als praktijkbegeleider werkzaam op een school voor speciaal onderwijs waar ik leerlingen begeleid in het vak grafische vormgeving.  

Naast mijn werk steek ik met veel plezier mijn tijd in patiëntenzorg. Verder ben ik actief bij de Almeloopers een loopgroep van mensen die geld ophaalt voor de Stichting Roparun voor palliatieve kankerzorg in Nederland, en ben ik betrokken bij een Inloophuis voor kankerpatiënten binnen de Ziekenhuisgroep Twente in Almelo. 

Met de vorming van het Patiëntenplatform Sarcomen is een diepgewortelde wens van mij in vervulling gegaan. In eerste aanleg was er alleen een patiëntenorganisatie voor GIST-patiënten. Voor andere sarcomen en borderlinetumoren was er eigenlijk niets. Ik heb aan de wieg gestaan van de Contactgroep Sarcomen Nederland die – tot mijn grote vreugde – begin 2017 is samengegaan met de Contactgroep GIST. Nu hebben we een sterk patiëntenplatform dat zijn stem nadrukkelijk laat horen. Een platform waar alle sarcoompatiënten zich thuis voelen en waar ik mij samen met andere collega-vrijwilligers graag voor inzet. 

Een paar keer per jaar komen we als vrijwilligers bij elkaar. We praten dan niet alleen over de lopende zaken, maar ook over nieuwe ontwikkelingen/initiatieven die er gaan komen. De vrijwilligersdagen zijn voor mij een bron van inspiratie en motivatie. 

Ik ben erg blij als ik patiënten met informatie kan helpen, maar ook de contacten met medische wereld vind ik prachtig. Als de schakel tussen de patiënten en de specialisten dan ben ik helemaal op mijn plek zo midden in het web. Ik heb meegewerkt aan het organiseren van de contactdag voor sarcoompatiënten. Sprekers enthousiasmeren om op de contactdag een presentatie te geven. Dat geeft mij een kick. Zeker als de patiënten dit enorm waarderen en erg nuttig vinden. Voor mij is het belangrijk dat patiënten beseffen dat zij niet alleen staan in hun strijd tegen sarcomen. Samen met de doktoren en specialisten is het Patiëntenplatform Sarcomen bedoeld om te helpen! En dat is precies wat mij zo motiveert! 

Corrie Kamminga

Zoals bij zovelen van ons werd ook bij mij, pats-boem, een ziekte op mijn bordje gegooid. In januari 2018 werd die rare snelgroeiende bult in mijn borst bestempeld als een zeer zeldzame phyllodestumor. En dan ook nog een borderline. De vorm waarvan ze niet echt weten wat ze er mee aan moeten omdat het ergens tussen goed- en kwaadaardig inhangt. 

Als ‘kennismens’ was mijn eerste reactie: informatie zoeken. Via mijn arts kwam ik niet echt verder omdat zelfs onder artsen Phyllodes redelijk onbekend is. Uren en dagen heb ik daarna op internet doorgebracht op zoek naar informatie. Maar ook daar: weinig informatie te vinden. Gelukkig vond ik op Facebook de internationale en de Nederlandse Phyllodes-gemeenschappen. En de website phyllodes.net, die toen nog in de opstartfase zat, maar waar al een mooie basis aan informatie was te vinden. Door al die stukjes kennis met elkaar te combineren had ik uiteindelijk een vrij goed beeld van mijn behandelingsmogelijkheden en toekomstperspectieven. Voor mij een belangrijke factor om de stresslevels naar beneden te halen. Tijdens mijn behandelperiode in 2018 heeft de Phyllodes Foundation zich aangesloten bij Patiëntenplatform Sarcomen. Een jaar later heb ik me aangesloten als vrijwilliger. Want mijn ‘overlevingstechniek’ mag dan het vergaren en filteren van kennis zijn, dit is natuurlijk niet bij iedereen het geval. Door vrijwilliger te worden kan ik toch mijn kennis en ervaring inzetten om anderen te helpen die in hetzelfde schuitje zitten. 

Omdat Phyllodes in het borstweefsel zit, is de verandering in het uiterlijk soms aanzienlijk. Iedereen gaat daar verschillend mee om, maar het bespreken van bulten, deuken of amputatielittekens is voor buitenstaanders toch best wel een (begrijpelijk) ‘dingetje’. Als vrijwilliger kan ik bijdragen aan het initiëren van dit contact en de (h)erkenning onder elkaar vind ik mooi om te zien, daar doe je het voor! Daarnaast kan ik mijn opgedane ervaring en kennis weer doorgeven aan anderen, wat voor een kennismens als ikzelf natuurlijk prachtig is om te doen.  

Als contactgroep Phyllodes komen we elke 2 maanden samen, soms vaker. We bespreken dan alle lopende zaken en eindigen vaak met een stroom(!) aan nieuwe ideeën. Door mijn werk in de talensector ben ik, bijna automatisch, nauw betrokken bij het vernieuwen van de website om alle verzamelde informatie nog beter vindbaar te maken. Daarnaast ben ik samen met andere vrijwilligers ook bezig met het maken en plaatsen van video’s, vangen we nieuwe patiënten op en zijn we in samenwerking met Dr. Van Duijnhoven van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis de behandelingsrichtlijnen voor Phyllodes aan het optimaliseren. Het is onwijs leuk en inspirerend om met zijn allen de puzzelstukjes op de juiste plek te krijgen, zodat de opgedane wijsheden en ontwikkelingen doorgegeven kunnen worden aan eenieder die het nodig heeft!