Wat doet Contactgroep GIST?

Als GIST-patiënt heb je een complexe en vooral zeldzame aandoening. De kans is groot dat je regelmatig een vraag hebt over je aandoening, je behandeling of je bijwerkingen. Met deze vragen kun je laagdrempelig bij Contactgroep GIST terecht. Onze vrijwilligers zijn ervaringsdeskundig en staan in nauw contact met professionele experts op het gebied van GIST.

Naast het beantwoorden van persoonlijke vragen, informeert Contactgroep GIST haar leden over de laatste ontwikkelingen op het gebied van bijvoorbeeld nieuwe medicijnen, nieuwe behandelmethoden, nieuwe onderzoeken en trials. Hierover informeren wij je regelmatig door middel van nieuwsbrieven, ons magazine, het forum, regionale bijeenkomsten en de jaarlijkse contactdag in september.

Veel GIST-patiënten en hun naaste vinden het prettig om ervaringen te delen met lotgenoten: andere GIST-patiënten en hún naaste. Contactgroep GIST faciliteert dit onderlinge persoonlijk contact door middel van kleinschalige bijeenkomsten bij jou in de buurt, bijvoorbeeld een groepswandeling met een drankje en een hapje en een update over de laatste stand van zaken.

Daarnaast organiseert Contactgroep GIST jaarlijks een contactdag voor al haar Nederlandse en Vlaamse leden. Deze jaarlijkse contactdag vindt plaats in september en wordt elk jaar met circa 150 deelnemers goed bezocht. Naast presentaties van professionele GIST-experts van Universitaire Medische Centra (UMC’s) kun je kiezen uit meerdere thema’s om aan deel te nemen. Deze thema’s variëren van ‘fysieke’ thema’s (bijvoorbeeld ‘bijwerkingen’) tot ‘psychosociale’ thema’s (bijvoorbeeld ‘naasten’).

Deelname aan regionale bijeenkomsten en contactdagen is voor onze leden en hun naaste kosteloos.

Contactgroep GIST is een onderdeel van Stichting Patiëntenplatform Sarcomen. Zowel leden van de Contactgroep GIST als bestuursleden van Stichting Patiëntenplatform Sarcomen behartigen de belangen van GIST-patiënten door actief in contact te staan met relevante beleidsmakers en medici, zoals onderzoekers, farmaceuten en het academisch onderwijs. Dit doen we zowel nationaal als internationaal. Belangenbehartiging bestaat bijvoorbeeld uit het (continu) aandacht vragen voor GIST als aandoening en het mede selecteren van onderzoeksprojecten. Daarnaast werken we actief samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Contactgegevens

Voor vragen, opmerking of een luisterend oor kunt u laagdrempelig contact met ons opnemen via

info@contactgroepgist.nl of onze telefonische hulplijn via 030 760 39 67.