Landelijke Contactdag 2026
Beste lotgenoot,
Graag nodigen wij je van harte uit voor onze landelijke contactdag GIST op 3 oktober 2026. Een bijzondere dag waarop ontmoeting, informatie, herkenning en verbinding centraal staan. Samen creëren we een fijne en sfeer waarin ruimte is voor persoonlijke verhalen, nieuwe inzichten en waardevolle contacten.
Tijdens deze bijeenkomst kun je deelnemen aan inspirerende workshops en presentaties rondom kwaliteit van leven, medische ontwikkelingen en leven met GIST. Deskundigen uit verschillende vakgebieden delen hun kennis, ervaringen en praktische inzichten.
Prof. dr. An Reyners, hoogleraar palliatieve geneeskunde aan het UMC Groningen en een van de toonaangevende GIST-onderzoekers in Nederland, verzorgt een medische update over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandelingen voor GIST. Daarbij wordt ook vooruitgekeken naar toekomstige onderzoeken en wat deze kunnen betekenen voor patiënten.
Dr. Olga Husson, onderzoeker aan het Erasmus MC en het Nederlands Kanker Instituut, neemt ons mee in het thema kwaliteit van leven. Zij laat zien welke factoren hierbij een rol spelen en op welke manieren het leven van patiënten en hun naasten verbeterd kan worden.
Daarnaast geeft Joris van Sabben, arts en onderzoeker aan het Nederlands Kanker Instituut en medisch adviseur van de Contactgroep GIST, een heldere uitleg over wat GIST precies is, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelmethoden mogelijk zijn.
In de middag verzorgen Tessa van Amerongen en Emily Holthuis, beiden onderzoekers aan het Nederlands Kanker Instituut, een interactieve workshop over kwaliteit van leven bij GIST en andere zeldzame kankers. Zij delen inzichten uit hun onderzoek naar klachten, diagnoseprocessen en praktische manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Tijdens deze sessie is er volop ruimte om ervaringen en ideeën met elkaar uit te wisselen.
Naast het informatieve programma vinden wij het lotgenotencontact minstens zo belangrijk. Er is volop gelegenheid om andere mensen te ontmoeten die begrijpen wat het betekent om met GIST te leven als patiënt en naaste. Het delen van ervaringen, het herkennen van elkaars verhalen en het bieden van steun aan elkaar maakt deze dag vaak extra waardevol en bijzonder.
Of je nu komt om informatie op te doen, ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen of gewoon om samen te zijn met anderen die hetzelfde meemaken: je bent van harte welkom. Wij hopen dat deze dag niet alleen informatief, maar ook inspirerend, steunend en verbindend zal zijn.
We kijken ernaar uit je (opnieuw) te ontmoeten!
Hartelijke groeten,
De vrijwilligers van de Contactgroep GIST
Theo, Saskia, Debby, Sonja, Joost, Paul, Rob, Esther en Trudi.
Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!
Programma Contactdag 2026
* deze sessies zijn individueel of met je naaste bij te wonen. Bij meerdere aanmeldingen zal er geloot worden.
| Vanaf 09.30 | Inloop/inschrijving |
| 10:00 – 10.15 | Opening |
| 10:45 – 11:45 | Ochtendworkshops:
Wat is GIST en hoe kunnen we het behandelen? Kwaliteit van Leven: wat komt er allemaal bij kijken? Lotgenotencontact en uitwisseling Samen in gesprek met een relatietherapeut ** |
| 12:00 – 13:00 | Lunch |
| 13:15- 14:00 | GIST: een medische update Prof. Dr. An Reyners MD, UMC Groningen |
| 14:15 – 15:15 | Middagworkshops:
GIST expertpanel Wandeling door de omgeving Kwaliteit van Leven: wat kan je zelf doen? Uit je hoofd: en ontspannende yoga sessie Samen in gesprek met een relatietherapeut ** |
| 15.30 – 16.00 | Afsluiting |
| 16.00 – 16.30 | Koffie/thee/fris |
** deze sessies zijn individueel of met je naaste bij te wonen. Bij meerdere aanmeldingen zal er geloot worden
Verdieping workshops + sprekers Contactdag 2026
GIST: een medische update
Prof. Dr. An Reyners MD is hoogleraar palliatieve geneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en daarnaast onder meer voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medisch Oncologen. Zij is een van de toonaangevende onderzoekers naar GIST in Nederland. In de medische update geeft An een overzicht van resultaten van recent onderzoek op het gebied van kennis van en behandelingen voor GIST en hoe die resultaten het leven van patiënten gaan verbeteren, Daarnaast laat ze zien wat er nog meer aan onderzoek gedaan wordt, en wat daarvan verwacht wordt.
Spreker: Prof. Dr. An Reyners
Kwaliteit van Leven: wat komt er allemaal bij kijken?
Dr. Olga Husson is universitair hoofddocent aan het Erasmus Medisch Centrum en onderzoeker aan het Nederlands Kanker Instituut. Ze is een van de belangrijkste onderzoekers van ons land naar kwaliteit van leven van mensen met kanker. In deze presentatie geeft Olga een overzicht van waar je allemaal aan kunt denken als het over kwaliteit van leven gaat en op wat voor verschillende manieren je het leven van patiënten en naasten kunt verbeteren.
Spreker: Dr. Olga Husson
Wat is GIST en hoe kunnen we het behandelen?
Joris van Sabben MD doet promotieonderzoek naar GIST aan het Nederlands Kanker Instituut. Hij heeft onder meer onderzoek gedaan naar bijwerkingen van generieke imatinib en naar het middel avapritinib. Sinds begin 2025 is Joris de medisch adviseur van de Contactgroep GIST en in die hoedanigheid heeft hij al veel medische vragen van lotgenoten beantwoord. In deze sessie geeft Joris een overzicht van wat GIST precies is, wat er allemaal komt kijken bij de diagnose en hoe GIST behandeld kan worden.
Spreker: Joris van Sabben
Kwaliteit van Leven: wat kan je zelf doen?
Tessa van Amerongen MD en Emily Holthuis MSc doen promotieonderzoek naar GIST en andere sarcomen aan het Nederlands Kanker Instituut. Ze hebben onder meer onderzocht waarom het bij zeldzame kankers als GIST vaak lang duurt voor de juiste diagnose gesteld wordt en wat dat betekent voor kwaliteit van leven. In deze workshop laten Tessa en Emily zien hoe kwaliteit van leven in de praktijk onderzocht wordt, hoe vaak bepaalde klachten voorkomen en wat je zelf kunt doen om je kwaliteit van leven te verbeteren. Het wordt een interactieve sessie waarbij we veel ideeën zullen uitwisselen.
Spreker: Tessa van Amerongen en Emily Holthuis
Samen in gesprek met een relatietherapeut
Tijdens deze intieme workshop gaat een ervaren relatietherapeut met jou en eventueel je naaste in gesprek over de impact die GIST kan hebben op je relatie en je dagelijks leven. Hoe ga je samen om met onzekerheid, veranderingen en emoties? Hoe blijf je met elkaar in verbinding, juist wanneer ziekte veel aandacht vraagt? Je kunt individueel deelnemen of samen met je partner/naaste. In een veilige en respectvolle setting is er aandacht voor persoonlijke ervaringen en vragen. Vanwege de persoonlijke opzet is het aantal plaatsen beperkt. Bij meerdere inschrijvingen zal daarom een loting plaatsvinden.
Reginald Markes, De Praktijk voor Hechte Relaties
Lotgenoten contact en uitwisseling
In deze workshop gaan we met elkaar in gesprek over het leven met GIST. Met behulp van een interactieve werkvorm wisselen we ervaringen uit over de verschillende leefgebieden waar GIST impact op heeft. GIST patiënten en hun naasten zijn welkom. Als er veel aanmeldingen zijn wordt de werkvorm aangepast door bijvoorbeeld in kleinere groepjes uit te wisselen met meerdere vrijwilligers van de contactgroep GIST.
Uit je hoofd: en ontspannende yoga sessie
Tijdens een dag vol informatie kun je even uit je hoofd komen met een workshop stoelyoga. Deze sessie, geleid door Sonja Adriaansz van Yogastudio Balans in Zoetermeer, biedt een moment van ontspanning en hernieuwde energie. Een yogamatje is niet nodig en speciale kleding ook niet, al is een strakke rok minder handig. Een sjaal of omslagdoek kan prettig zijn. Iedereen is welkom om deel te nemen en te ervaren hoe stoelyoga je helpt om tot rust te komen.
Sonja Adriaansz, Yogastudio Balans
Praktische informatie
De toegang tot De Contactdag GIST is gratis voor alle donateurs van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Bovendien mag elke donateur een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen zorgen, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 3 oktober. Uiteraard zijn onze relaties van harte welkom.
Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.
Misschien wil je graag de dag vóór de Contactdag al naar Amersfoort reizen, of wil je de contactdag combineren met een stedentrip (Amersfoort is een prachtige stad met sfeervolle straatjes, winkels en terrassen). Als je in Amersfoort wilt overnachten heb je verschillende opties. Het Mercure hotel ligt dicht bij het station en bij Eenhoorn. Andere hotels zijn onder meer NH, Fletcher, Bastion en het Berg hotel.
Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.
