Lotgenotencontact
Een diagnose sarcoom of borderline tumor roept vaak veel vragen en emoties op. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan steun, herkenning en praktische tips bieden. Patiëntenplatform Sarcomen brengt patiënten en naasten in contact met ervaringsdeskundigen via de telefonische hulplijn, WhatsApp of e-mail. Je staat er niet alleen voor.
Wil je weten welke vrijwilligers en diagnosegerichte groepen er zijn? Bekijk dan onze contactgroepen.
Persoonlijk contact
Heb je behoefte aan een persoonlijk gesprek? Wij brengen je graag in contact met een vrijwilliger uit een van onze contactgroepen. Waar mogelijk zoeken we iemand met een vergelijkbare diagnose of ervaring.
Onze vrijwilligers:
- bieden een luisterend oor;
- delen hun eigen ervaringen;
- geven informatie over leven met een sarcoom of borderline tumor;
- kunnen je informeren over activiteiten van Patiëntenplatform Sarcomen;
- geven geen medisch advies.
Neem contact op
Telefonische hulplijn Sarcomen
Heb je vragen over een sarcoom of een andere zeldzame tumor die onder Patiëntenplatform Sarcomen valt? Of wil je graag praten met een ervaringsdeskundige? Bel dan met onze telefonische hulplijn.
Telefonische hulplijn GIST
Ben je patiënt met GIST of naaste van iemand met GIST en wil je ervaringen uitwisselen of een vraag stellen? Dan kun je terecht bij de GIST-hulplijn.
Stuur je liever een bericht? Dat kan ook via WhatsApp.
💬 WhatsApp: 030 760 45 70
Een van onze vrijwilligers neemt zo snel mogelijk contact met je op. Wanneer wij niet direct beschikbaar zijn, beantwoorden wij je bericht zo spoedig mogelijk.
Contact via e-mail
Liever een e-mail sturen? Dat kan natuurlijk ook.
- Algemene vragen over sarcomen: info@patientenplatformsarcomen.nl
- Vragen over GIST: info@contactgroepgist.nl
- Vragen over Desmoid: info@desmoid.nl
- Vragen over phyllodestumoren: info@phyllodes.nl
Beschrijf in je e-mail kort je vraag of situatie. Wij zorgen ervoor dat je bericht bij de juiste vrijwilliger of contactgroep terechtkomt, zodat je zo goed mogelijk wordt geholpen.
Onze contactgroepen
Patiëntenplatform Sarcomen kent verschillende contactgroepen. Iedere contactgroep beschikt over vrijwilligers met kennis en ervaring rondom een specifieke tumorsoort. Zij onderhouden contacten met specialisten en onderzoekers en organiseren daarnaast lotgenotencontact, bijeenkomsten en webinars.
Bekijk onze contactgroepen en ontdek welke groep het beste aansluit bij jouw situatie.
Contactgroep Botsarcomen
- Soorten: admantinoom, chondrosarcoom, osteosarcoom, chordoom, ewingsarcoom, ongedifferentieerd pleiomorf sarcoom, reusceltumor van het bot
- Leden/donateurs: 50 – 60
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Amsterdam UMC, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc
Contactgroep Desmoid
- Soort: borderlinetumor
- Aantal leden/donateurs: 50 – 60 (borderline)
- Expertisecentra: Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Radboudumc
Contactgroep GIST
- Soort: wekedelensarcoom
- Aantal leden/donateurs: ca. 390 – 400
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Radboudumc
Contactgroep Phyllodes
- Soorten: kwaadaardig, borderline en goedaardig
- Aantal leden/donateurs: 10 – 20 (borderline)
- Expertisecentrum: Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Contactgroep Wekedelensarcomen
- Soorten: meer dan 100 subtypen w.o. liposarcoom, leiomyosarcoom en fibrosarcoom
- Aantal leden/donateurs: 110 -120
- Expertisecentra: Universitair Medisch Centrum Groningen, Amsterdam UMC, Leids Universitair Medisch Centrum, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Erasmus MC en Maastricht Universitair Medisch Centrum en Radboudumc
Je staat er niet alleen voor
Een gesprek met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan veel steun geven. Herkenning, begrip en praktische ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met een diagnose, behandeling of het leven na een sarcoom of borderline tumor.
Of je nu net de diagnose hebt gekregen, midden in een behandeling zit, leeft met de gevolgen van een sarcoom of borderline tumor of naaste bent van iemand met een sarcoom of borderline tumor: je bent van harte welkom. Samen zorgen we ervoor dat je in contact komt met iemand die jouw situatie begrijpt.
