Gevolgen van GIST

Een GIST beïnvloedt je dagelijks leven. Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook erna. Ook jaren na de behandeling kun je nog last hebben van de gevolgen van de behandeling, zoals vermoeidheid of problemen met voeding. Vaak kan iemand je bij deze klachten helpen. Vraag dit na bij je behandelaar.

De gevolgen waarmee je te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook je leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.

Voorbeelden van gevolgen waarmee je te maken kunt krijgen zijn:

• angst voor terugkeer van de ziekte

• onzekerheid over het verdere ziektebeloop

• somberheid

• vermoeidheid

• veranderingen in uw uiterlijk

• ongewenst gewichtsverlies of gewichtstoename

• veranderingen in uw relatie

• een andere beleving van seksualiteit

• concentratieproblemen

• leren omgaan met pijn

• gevolgen voor uw arbeidssituatie

• financiële gevolgen

Het is belangrijk deze gevolgen te bespreken met familie, gespecialiseerde hulpverleners en/of lotgenoten.

Chronische gevolgen

Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid.

Lichamelijke veranderingen kunnen invloed hebben op je dagelijkse bezigheden. Je kunt misschien niet alles meer doen wat je gewend was. Bijvoorbeeld op je werk of in je sociale contacten.

Ondersteuning

Verschillende zorgverleners kunnen je extra begeleiden. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Steun van je huisarts kan waardevol zijn.

Je kunt ook hulp vragen aan:

• wijkverpleegkundige

• gespecialiseerd verpleegkundige

• maatschappelijk werker

• psycholoog

• geestelijk verzorger

• diëtist

• de arts die je heeft behandeld

• arts van het pijncentrum

• fysiotherapeut

GIST-patiënten wordt aangeraden contact te zoeken met gespecialiseerde zorgverleners die ervaring hebben met de begeleiding van mensen met levensbedreigende ziektes als kanker. Er zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten.

Voeding bij GIST

GIST en de behandeling daarvan kunnen gevolgen hebben voor het eten. De eetlust kan veranderen. Ook de smaak kan wijzigen, waardoor eten anders smaakt en voorkeuren verschuiven. Eten is dan niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. Daardoor kun je onbedoeld afvallen. Of juist zwaarder worden. Meestal gaat het smaakverlies na verloop van tijd weer voorbij door het wennen aan het middel en kan men weer echt van eten gaan genieten.

Niet iedereen krijgt dezelfde klachten. De voedingsproblemen verschillen per persoon. Maar zelfs als je geen problemen hebt, kan informatie over voeding belangrijk zijn. Juiste voeding zorgt voor een goed lichaamsgewicht en voldoende kracht in je lichaam. Dat kan je helpen om de behandeling te doorstaan en ervan te herstellen. Daarom is het verstandig om goed te eten en te drinken.

Probeer ondertussen op gewicht te blijven door zoveel mogelijk gevarieerd te eten en vermijd vetrijke voeding. Eet verse groenten en fruit. Bij misselijkheid kan het helpen om telkens kleine beetjes te eten en goed te drinken. Als dit niet lukt kan de arts eventueel een misselijkheid voorschrijven.

Grapefruit(sap) (pompelmoes) in combinatie met imatinib, sunitinib en Regorafenib (Stivarga ®) wordt sterk afgeraden, omdat grapefruit de spiegel van de medicijnen in het bloed kan verstoren. Ook wordt gewaarschuwd voor de combinatie van imatinib, sunitinib en regorafenib met het kruidengeneesmiddel sint-janskruid (hypericum perforatum).

Heb je vragen over je eigen situatie, stel die dan aan je huisarts, specialist of verpleegkundige. Zij kunnen je in contact brengen met een diëtist. Die kan je een persoonlijk voedingsadvies geven.

Fitheid en vermoeidheid

Een gebalanceerde levensstijl kan voor GIST-patiënten belangrijk zijn om de ziekte het hoofd te bieden. Het stelt hen beter in staat zich aan te passen aan de nieuwe situatie en een eigen invulling aan hun leven te geven, zowel fysiek, emotioneel als sociaal.

Bedenk dat fit zijn niet alleen een lichamelijke dimensie heeft. Sociale contacten, een gezonde levensstijl, maar ook bijvoorbeeld (vrijwilligers)werk kunnen wezenlijk bijdragen aan een fitte geest. Je zinnen verzetten, het opnemen van (nieuwe) activiteiten en contact met anderen geeft kracht om met GIST om te gaan.

Om die reden is het belangrijk alert te zijn op mogelijke oorzaken van die vermoeidheid. Door je levensstijl aan te passen kunnen vermoeidheidsklachten minder worden en zelfs verdwijnen.

De lichamelijke oorzaken van vermoeidheid hebben te maken met hoe je als patiënt met je lichaam omgaat. Hoeveel beweeg je, hoeveel en wat eet je en welke genotsmiddelen (alcohol, koffie, roken en drugs) gebruik je. Dit heeft allemaal invloed op de fitheid en conditie en bepaalt dus of je je moe voelt.

De psychische redenen van vermoeidheid hebben te maken met hoe je je voelt of waar je aan denkt. Dit kan betrekking hebben op problemen thuis of op het werk, maar ook met ingrijpende gebeurtenissen als verhuizing of het verlies van een dierbare.

Wat kan je als GIST-patiënt zelf aan vermoeidheid doen?

· Kijk of slaapgewoontes veranderd kunnen worden zodat je beter slaapt en toe komt aan de benodigde rust. Te denken valt aan ’s avonds geen koffie (cafeïne) of alcohol drinken. En een uur voor het slapen niet meer naar de schermen van tv’s, laptops, tablets of smartphones kijken.

· Gezond eten, bijvoorbeeld volkorenproducten, peulvruchten, groenten, fruit, noten en vis. Elke dag genoeg te bewegen.

· (Psychische) problemen actief op te lossen.

· Werk aan de lichaamsconditie.

Bespreek verder vermoeidheidsklachten met de (huis)arts of met andere professionele hulpverleners. Zij kunnen goede tips en handvatten geven om vermoeidheid te beteugelen.

Niet meer beter worden

Je kunt te horen krijgen dat je niet meer beter wordt. De eerste tijd daarna is vaak een afschuwelijke periode. De kans is groot dat je je bijna nergens meer op kunt concentreren.

De meeste mensen voelen zich de eerste tijd overspoeld door emoties, vragen en gedachten. Op sommige vragen is geen antwoord te geven. Op andere vragen kun je misschien wel een antwoord krijgen. Maar moet je er zelf met nadruk om vragen bij je huisarts, specialist of patiëntenorganisaties.

Dat je niet meer beter kunt worden, betekent dat je anders naar je toekomst moet kijken. Je toekomst is beperkter en onzekerder geworden. Je weet niet of je volgende zomer lichamelijk nog goed genoeg bent om die verre reis te maken. Of dat je nog meemaakt dat je (klein)kinderen naar de middelbare school gaan of afstuderen.

Toch kan het in deze situatie heel zinnig zijn om je nabije toekomst te plannen. Een nieuwe TV aanschaffen, lekker op vakantie gaan of naar het theater gaan zijn zaken die kleur kunnen geven aan het leven. Het hebben GIST betekent niet dat je je van de wereld en het leven moet afsluiten. Integendeel. Sociale contacten zijn en blijven erg belangrijk.