Alveolair wekedelensarcoom

Wat is een alveolair wekedelensarcoom?

Een alveolair wekedelensarcoom is een zeldzame soort kanker in de armen of benen. In Nederland krijgen elk jaar een paar mensen deze diagnose. Meestal zijn dit mensen onder de 30 jaar.

Er is geen duidelijke oorzaak voor een alveolair wekedelensarcoom.

Lees verder over:

• Waar ontstaat een alveolair wekedelensarcoom?
• Symptomen van een alveolair wekedelensarcoom
• Prognose van een alveolair wekedelensarcoom
• Uitzaaiingen van een alveolair wekedelensarcoom
• Onderzoek bij een alveolair wekedelensarcoom
• Ziekenhuizen voor een alveolair wekedelensarcoom
• Behandeling van een alveolair wekedelensarcoom
• Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een alveolair wekedelensarcoom?

Een alveolair wekedelensarcoom ontstaat vaak in een arm of been, maar kan ook op andere plekken in het lichaam ontstaan. Bij kinderen ontstaat de tumor meestal in het hoofd of in de hals.

Omdat een alveolair wekedelensarcoom in het bindweefsel of in het spierweefsel ontstaat, heet het een wekedelensarcoom. Bindweefsel en spierweefsel zijn ‘weke delen’. Lees meer informatie over weke delen.

Symptomen van een alveolair wekedelensarcoom

Een alveolair wekedelensarcoom geeft in het begin meestal geen klachten. Een alveolair wekedelensarcoom groeit langzaam en doet geen pijn.

Er ontstaan pas klachten als de tumor groter wordt. Dat kunnen allerlei klachten zijn, afhankelijk van de plek van het alveolair wekedelensarcoom.

Heb je bijvoorbeeld moeite om je arm of been te bewegen en zijn de klachten na 2 weken niet over? Ga dan naar de huisarts.

Prognose van een alveolair wekedelensarcoom

De vooruitzichten bij een alveolair wekedelensarcoom verschillen per persoon. Je kunt je vooruitzichten het best met je arts bespreken.

Uitzaaiingen van een alveolair wekedelensarcoom

Een alveolair wekedelensarcoom groeit langzaam maar zaait wel vaak uit. Bijvoorbeeld naar de longen, de botten of de hersenen. Ook jaren na de behandeling kunnen er nog uitzaaiingen ontstaan. Daarom blijf je lang onder controle.

Onderzoeken bij een alveolair wekedelensarcoom

Kom je met klachten die op een wekedelensarcoom kunnen wijzen, dan zal de huisarts een echo laten maken in het ziekenhuis.

MRI-scan

Als meer onderzoek nodig is na de echo, kan de arts een MRI-scan aanvragen. Op deze scan is de tumor goed te zien.

CT-scan

Je krijgt vaak ook een CT-scan om de tumor goed te bekijken. Op de CT-scan zijn eventuele uitzaaiingen goed te zien. De CT-scan kan gecombineerd zijn met een PET-scan, het onderzoek heet dan een PET-CT-scan.

Met deze onderzoeken kan de arts goed zien waar de tumor zit en hoe groot hij is. Ook is met een scan te zien of de tumor doorgegroeid is in andere weefsels en of er uitzaaiingen zijn. De chirurg gebruikt de uitslagen om te kijken of de tumor te verwijderen is.

Biopt

Om te onderzoeken of je een alveolair wekedelensarcoom hebt, haalt de chirurg een stukje van de tumor weg. Dit heet een biopsie.

Het weefsel gaat naar een patholoog in het laboratorium. De patholoog onderzoekt een aantal dingen in het stukje weefsel, bijvoorbeeld het DNA in de tumorcellen. Bij een alveolair wekedelensarcoom komt een bepaalde fout in het DNA voor die niet bij andere tumoren voorkomt.

Vorm van de kankercellen

De kanker heet alveolair wekedelensarcoom omdat de kankercellen rond zijn. De patholoog ziet dit onder de microscoop. Alveolair betekent: de vorm van een blaasje of van een ballon. De Engelse naam voor deze ziekte is Alveolar Sarcoma of Soft Parts (ASPS).

Longfoto

De arts maakt ook een longfoto van de borstkas om te onderzoeken of er uitzaaiingen in de longen zijn. De arts kan hier ook een CT-scan voor gebruiken.

Ziekenhuizen voor alveolair wekedelensarcoom

Een alveolair wekedelensarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van alveolair wekedelensarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.

Behandeling van een alveolair wekedelensarcoom

Voor de behandeling van een alveolair wekedelensarcoom zijn er een paar mogelijkheden. Welke behandeling je precies krijgt, verschilt per persoon. Het maakt bijvoorbeeld uit waar de tumor zit en of de kanker is uitgezaaid.

Operatie

De meeste mensen met een alveolair wekedelensarcoom krijgen een operatie. De chirurg verwijdert dan de tumor.

Hoe de operatie er precies uitziet en welke gevolgen de operatie heeft, verschil per persoon. Het is bijvoorbeeld afhankelijk van waar de kanker zit.

Bestraling

Het kan zijn dat de tumor in andere weefsels is gegroeid en dat de chirurg de tumor niet kan verwijderen. De arts kan dan eerst bestraling voorstellen. Door de bestraling kan de tumor kleiner worden en is hij mogelijk beter te verwijderen.

Ook kan na de operatie blijken dat niet de hele tumor weggehaald is. Dan kan je arts bestraling voorstellen om de achtergebleven kankercellen te doden.

Medicijnen: doelgerichte therapie

Bij uitzaaiingen van alveolair wekedelensarcoom kun je doelgerichte therapie krijgen. Doelgerichte therapie is een soort medicijnen die zich vooral richten op de kankercellen. De gezonde cellen beschadigen minder.

Door de medicijnen gaat de tumor niet helemaal weg en kun je niet genezen. Wel kan doelgerichte therapie de kanker remmen.

Je krijgt geen chemotherapie, want chemotherapie werkt niet goed bij een alveolair wekedelensarcoom.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (trials). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.

Controles

Je blijft na de behandeling onder controle. Er is namelijk een risico dat alveolair wekedelensarcoom terugkomt of uitzaait na de behandeling.

Meestal blijf je zo’n 10 jaar onder controle. Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Dat hangt af van jouw situatie.

Tijdens een controlebezoek krijg je vaak een scan van de plek waar de tumor zat, en vaak een longfoto of een scan van de longen

Extra hulp

Tijdens en na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog.

Geef dit tijdig aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Onder meer weten:

Titel: alveolair wekedelensarcoom op rarediseases.org

Informatie op de Amerikaanse website voor zeldzame ziekten

https://rarediseases.org/rare-diseases/alveolar-soft-part-sarcoma/

Meer informatie en lotgenotencontact

Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroepen. Om deel te nemen aan onze facebookgroep Klik hier.