Osteosarcoom

Een osteosarcoom is een kwaadaardige tumor in een bot. Het is een vorm van botkanker (botsarcoom).

Osteosarcoom is de meest voorkomende soort botsarcoom: 3 van de 10 mensen met een vorm van botsarcoom hebben een osteosarcoom.
Toch is een osteosarcoom zeer zeldzaam, per jaar krijgen ongeveer 50 mensen in Nederland de diagnose osteosarcoom.

Osteosarcoom komt vooral voor bij mensen tussen de 10 en 30 jaar of bij mensen ouder dan 60 jaar.

Een osteosarcoom kan uitzaaien. Dat betekent dat er kankercellen van de kwaadaardige tumor loskomen en op andere plekken in het lichaam terechtkomen. Bijvoorbeeld in de longen of andere botten.
De kans op uitzaaiingen is het grootst bij een
hooggradig osteosarcoom, deze vorm is agressiever dan een laaggradig osteosarcoom.
Bij een laagradig osteosarcoom groeit het sarcoom minder snel en deze zal minder snel uitzaaien.

Een ander woord voor uitzaaiing is metastase. 

Waar ontstaat een osteosarcoom? 

Een osteosarcoom ontstaat in een bot, uit cellen die osteoblasten heten. Osteoblasten zijn cellen die bot maken, deze cellen zitten in alle botten.  

Meestal ontstaat een osteosarcoom in je been, vlak boven of onder je knie. Ook kan een osteosarcoom in je arm of je kaak zitten.
Een osteosarcoom kan ook in andere botten ontstaan, maar dat gebeurt zelden.  
 

Risicofactoren van osteosarcoom 

Er is weinig bekend over hoe een osteosarcoom ontstaat. Osteosarcoom is niet erfelijk. Mensen met deze aandoeningen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een osteosarcoom; Rothmund-Thomson syndroom, Bloom syndroom, Li-fraumenisyndroom, erfelijk retinoblastoom (een vorm van oogkanker of de ziekte van Paget.

Een osteosarcoom kan ook ontstaan als je eerder bestraling of chemotherapie hebt gehad. Dat gebeurt dan meestal 5 tot 20 jaar na de laatste behandeling.  

De kans op een osteosarcoom na een van deze behandelingen is heel erg klein. Het is geen reden om niet te kiezen voor chemotherapie of bestraling als je een andere soort kanker hebt. 

Symptomen van een osteosarcoom 

De klachten bij een osteosarcoom verschillen per persoon. Het ligt er ook aan op welke plek de tumor zit en hoe groot de tumor is.  

Niet iedereen krijgt even snel klachten, het kan soms jaren duren voordat je last hebt van een osteosarcoom.  

Je krijgt de klachten vaak op de plek waar de tumor zit, zoals:
– Pijn. Een van de eerste klachten bij een osteosarcoom is pijn aan het bot. De pijn is er ook ’s nachts en in rust.
Een zwelling. Soms kun je een zwelling voelen op de plek waar het osteosarcoom zit. Indien het osteosarcoom bij een gewricht zit, kun je dat gewricht mogelijk minder goed bewegen. 
– Een botbreuk. Als een bot spontaan breekt, kan dat komen door een osteosarcoom.

Je kunt last hebben van vermoeidheid, minder zin in eten, koorts of veel afvallen zonder reden. Pijn aan je botten en/of pijn aan je gewrichten heeft vaak een andere oorzaak dan een botsarcoom.

Onderzoek en expertisecentra bij osteosarcoom

Het is belangrijk dat de onderzoeken en de behandeling van een osteosarcoom gedaan worden in een expertisecentrum voor botsarcomen.
In de expertisecentra voor botsarcomen werken artsen die veel ervaring hebben met de onderzoeken naar botsarcomen en de behandeling ervan.

Meer informatie over expertisecentra vind je hier.

Onderzoeken bij een osteosarcoom

Een röntgenfoto of een CT-scan

Een van de eerste onderzoeken bij klachten aan een bot is een röntgenfoto of een scan van het bot. De arts bekijkt dan de plek waar je last van hebt.

Meestal krijg je een röntgenfoto en daarna een MRI-scan.

MRI-scan

Is na de röntgenfoto meer onderzoek nodig? Dan laat de arts een MRI-scan maken. Op een MRI-scan kan de arts zien of er een tumor in het bot zit.  

Blijkt er een tumor in het bot te zitten, dan is onderzoek nodig om te kijken of het een goedaardige tumor is of een kwaadaardige tumor. Een kwaadaardige tumor betekent kanker. Om dit te onderzoeken haalt de arts een stukje weefsel van de tumor weg. Het weghalen van weefsel heet een biopsie.   

Een biopsie uit het bot

Blijkt uit de scan dat je misschien een osteosarcoom hebt?
Dan is een biopt nodig om vast te stellen of het inderdaad om een osteosarcoom gaat en hoe agressief deze is.

Tijdens de biopsie verwijdert de arts een stukje van de tumor om te onderzoeken. Het weghalen van een stukje weefsel heet een biopsie. Tijdens de biopsie maakt de arts soms een CT-scan zodat hij of zij goed kan zien wat hij of zij doet.

Het is heel belangrijk dat de arts veel ervaring heeft en heel zorgvuldig werkt.
Werkt je arts niet in een expertisecentrum? Vraag dan of je doorgestuurd kunt worden naar een expertisecentrum.

Onderzoeken in het laboratorium

In het laboratorium onderzoekt de patholoog het stukje weefsel. Die kijkt wat voor soort tumor het is. Een kwaadaardige tumor betekent botkanker en heet ook wel botsarcoom.  

Het kan zeker een paar weken duren voordat de uitslag binnen is.  

Pas na dit onderzoek is duidelijk of de tumor een osteosarcoom is of een andere soort botsarcoom.   

Differentiatiegraad: hooggradig of laaggradig osteosarcoom

Ook onderzoekt de patholoog de differentiatiegraad van de tumor. Met de differentiatiegraad wordt bedoeld hoe agressief de tumor is.  

Een osteosarcoom is bijna altijd hooggradig. Een hooggradig osteosarcoom groeit snel en kan uitzaaien. Laaggradige osteosarcomen groeien langzamer.

De behandeling van hoog- en laaggradig osteosarcoom kunnen verschillen.

Prognose bij een osteosarcoom 

De prognose bij een osteosarcoom verschilt per persoon.
Het maakt voor je prognose bijvoorbeeld uit
waar het osteosarcoom zit, of het osteosarcoom hoog- of laaggradig is, of er uitzaaiingen zijn gevonden en hoe goed de behandeling aanslaat.
Je kunt je prognose het best met je arts bespreken.

Ziekenhuizen voor een osteosarcoom 

Een osteosarcoom is een botsarcoom. Daarom is het belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat gespecialiseerd is in botsarcomen. We noemen deze ziekenhuizen ook wel expertisecentra.

In deze expertisecentra werken artsen die veel ervaring hebben met de onderzoeken en de behandeling van osteosarcoom.
Verschillende specialisten kunnen je behandelend arts worden. Bijvoorbeeld een orthopedisch chirurg, een internist-oncoloog of een oncologisch chirurg.

Meer informatie over expertise centra vind je hier.

Behandeling van een osteosarcoom 

Bij een osteosarcoom krijg je vaak een operatie en chemotherapie.

Je arts bespreekt welke behandeling het meest geschikt is in jouw situatie. Het maakt hierbij uit of de tumor laaggradig of hooggradig is. Ook is het belangrijk waar de tumor zit en of er uitzaaiingen zijn.   

Behandeling van een hooggradig osteosarcoom 

Meestal is een osteosarcoom hooggradig. Een hooggradig osteosarcoom groeit snel en er kunnen snel uitzaaiingen ontstaan. Daarom stelt je arts waarschijnlijk voor om meteen met de behandeling te starten.  

Chemotherapie voor de operatie

De behandeling begint met een paar weken chemotherapie. De chemotherapie is bedoeld om heel kleine uitzaaiingen te doden. Deze uitzaaiingen zijn zo klein dat je ze niet kunt zien. Ze heten micrometastasen. De chemotherapie zorgt er soms ook voor dat de tumor stopt met groeien. Heel soms wordt de tumor kleiner, waardoor hij beter te verwijderen is.  

De meeste mensen krijgen de MAP-kuren volgens een vast protocol dat gevolgd wordt bij osteosarcoompatiënten in de expertisecentra in Europa.

Dit is een combinatie van 3 medicijnen:
methotrexaat, doxorubicine (adriamycine®) en cisplatinum. Oudere patiënten krijgen meestal een lagere dosering en geen methotrexaat, omdat dit het hart en de nieren te erg belast.

De operatie

Na de chemotherapie verwijdert de arts het osteosarcoom tijdens een operatie. Als het kan, haalt de arts ook een klein gebied met gezond weefsel rond de tumor weg. Of dit lukt, ligt aan de plaats van de tumor.
Het weggehaalde weefsel gaat na de operatie naar het laboratorium. In het laboratorium bekijkt een patholoog het weggehaalde weefsel opnieuw onder de microscoop.  

Ook bekijkt de patholoog de buitenranden van het weggehaalde weefsel. Die rand heet ook wel de snijrand. Het is belangrijk dat er geen kankercellen in de snijrand gevonden worden. Zijn er nog wel kankercellen in de snijrand te zien, dan kan dat betekenen dat er nog kankercellen in het lichaam zijn achtergebleven.
Je arts bespreekt dan met je of je opnieuw een operatie kunt krijgen of wat de verder behandeling zal zijn.

Soorten operaties

De chirurg bespreekt de operatie uitgebreid met je. Als de chirurg het osteosarcoom uit het bot verwijdert, zal hij of zij het bot moeten herstellen zodat je het weer kunt gebruiken. Soms kan dit niet en is amputatie nodig.

Er zijn een aantal mogelijkheden om het bot te herstellen. Daarbij maakt het bijvoorbeeld uit op welke plek het osteosarcoom zit en of het sarcoom ook in bloedvaten is gegroeid.  

Chemotherapie na de operatie

Nadat je hersteld bent van de operatie, krijg je weer chemokuren. Meestal over een periode van een aantal maanden. De chemotherapie is bedoeld om kankercellen die nog in het lichaam zitten en niet te zien zijn te doden. 

Behandeling van een laaggradig osteosarcoom 

Een laaggradig osteosarcoom groeit langzaam. Als je een laaggradig osteosarcoom hebt, krijg je meestal een operatie.  

Tijdens de operatie verwijdert de chirurg de tumor uit het bot. Als het kan, zal de chirurg ‘ruim opereren’. Dat betekent dat hij of zij ook een klein gebied met gezond weefsel om de tumor heen weghaalt.   

Onderzoek van de tumor

Het weggehaalde weefsel gaat na de operatie naar het laboratorium. In het laboratorium bekijkt een patholoog het weggehaalde weefsel onder de microscoop.  

Ook bekijkt de patholoog de randen van het weggehaalde weefsel. Het is belangrijk dat de snijranden schoon zijn. Als er nog kankercellen in de randen zitten, dan kan dat betekenen dat er nog kankercellen in het lichaam zijn achtergebleven.  

Je arts bespreekt dan met je of je opnieuw een operatie kunt krijgen of wat de verder behandeling zal zijn.  

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial.
Meer informatie over trials bij botsarcomen vind je hier.

Bespreek met je arts of er trials zijn waar je aan mee kan doen.
Door deze onderzoeken krijgen artsen meer kennis van de ziekte.

Voorbeeld van een nieuwe trial:

Osteosarcoom – FOSTER

In 2022 is het FOSTER consortium ontstaan. FOSTER is de afkorting voor: Fight Osteosarcoma Through European Research.

Met het FOSTER consortium is er een samenwerking met experticecentra uit diverse Europese landen aangegaan, om patiënten-  en belangenbehartiging met elkaar te verbinden en onderzoek naar osteosarcoom te verbeteren.
Dit om uiteindelijk de overlevingskansen van patiënten met osteosarcoom te vergroten.

Meer informatie over FOSTER vind je hier.

Meer informatie over de binnenkort startende FOSTER-CabOS: Europees gerandomiseerde fase-3-studie vind je hier.

Controles bij osteosarcoom 

Als de behandeling klaar is, blijf je onder controle bij je arts. Hoe vaak de controles zijn en welke onderzoeken je krijgt, legt je arts aan je uit. Dat kan bijvoorbeeld een röntgenfoto zijn en een CT-scan.  

Tijdens de controles kijkt de arts hoe je herstelt. Hij of zij controleert of het osteosarcoom niet terugkomt en of er uitzaaiingen zijn.  

Röntgenfoto 

Om te controleren of de tumor niet terugkomt, krijg je een röntgenfoto van de plek waar de tumor zat. Als er na de röntgenfoto meer onderzoek nodig is op de plek waar de tumor zat, gebeurt dat meestal met een CT-scan of een PET-scan. 

CT-scan van de longen 

Vaak krijg je bij een controle bezoek ook een CT-scan van de longen. De scan is bedoeld om te kijken of er uitzaaiingen zijn.

Een second opinion

De behandeling van osteosarcoom is ingrijpend en heeft altijd gevolgen, ook voor de rest van je leven. Ondanks dat een arts bij een osteosarcoom vaak meteen met de behandeling wil starten is het belangrijk je vragen te stellen voor de behandeling start.

Second opinion bij osteosarcoom

Als je vragen hebt over de behandeling, kun je een second opinion vragen bij een arts in een ander expertisecentrum. Dat kan een expertisecentrum in Nederland zijn, maar ook in het buitenland.

Heb je vragen? Stel ze gerust aan contactgroep botsarcomen.

Extra hulp

Misschien heb je behoefte aan extra begeleiding of hulp. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een psycholoog, maatschappelijk werker of fysiotherapeut.
Geef dit op tijd aan bij je (huis)arts, zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij vind hulp.

Als contactgroep botsarcomen staan wij klaar voor jou als patiënt. Neem gerust contact met ons op.

Lotgenotencontact

Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroep: Contactgroep Botsarcomen.