Contactgroep Phyllodes
Algemeen
Zoals je misschien al hebt gemerkt is het lastig om informatie over Phyllodes te vinden, laat staan goede informatie. Omdat deze zeldzame tumor precies tussen borstkanker en sarcomen in valt, is het vaak een vreemde eend in de bijt. Dit heeft tot gevolg dat het voor zowel artsen als patiënten vaak moeilijk is om de juiste informatie te vinden.
Contactgroep Phyllodes helpt om goede informatie beschikbaar te maken en is de verbindende factor tussen artsen en patiënten.
Wat we doen
Wij zijn een contactgroep die is gevormd door phyllodespatiënten en hun naasten. Ons hoofddoel is de kwaliteit van leven van mensen met Phyllodes te bevorderen. Dit doen we op diverse manieren
- We zijn altijd bezig met het verzamelen en vindbaar maken van informatie die relevant is voor phyllodespatiënten. Het kan dan gaan over onderzoeken, behandelmethodes of gegevens over het terugkomen van tumoren.
- Daarnaast bevorderen we lotgenotencontact. Omdat Phyllodes zo zeldzaam is voelen patiënten zich al snel alleen of hebben vragen die niet door een arts beantwoord kunnen worden. Contact met lotgenoten is dan heel belangrijk, want weet: je bent niet alleen!
- Als laatste stimuleren en financieren we onderzoek naar Phyllodes. Zo zijn we nauw betrokken bij het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor de behandeling van Phyllodes. Ook internationaal zoeken we samenwerking met deskundigen.
Wie we zijn
Marco van Esterik
Algemeen bestuurslid, Contactgroep PhyllodesBestuurslid, partner van Marloes en drijvende kracht achter Contactgroep Phyllodes
Lees hier het artikel over Marco (Magazine Leven, december 2018, pagina 26)
Marloes van Esterik
Contactgroep PhyllodesBestuurslid en ervaringsdeskundige door terugkerende borderline Phyllodes vanaf 2013, onze columnist.
Lees hier een column van Marloes (Magazine Leven, juli 2021)
Corrie Kamminga
Contactgroep PhyllodesBestuurslid en ervaringsdeskundige door borderline Phyllodes in 2018, onze tekstschrijver.
Lees hier het artikel over Corrie (Magazine Leven, augustus 2020).
Andrea Röell
Contactgroep PhyllodesBestuurslid en ervaringsdeskundige door kwaadaardige Phyllodes in 2017, onze huisfotograaf.
Lees hier het artikel over Andrea (Magazine Leven, juli 2019).
Dr. Frederieke van Duijnhoven
Contactgroep PhyllodesDr. Frederieke van Duijnhoven is in de functie van chirurg-oncoloog aan Contactgroep Phyllodes verbonden. In 2020 is zij begonnen met een onderzoek naar Phyllodes om zo een eenduidige richtlijn voor de behandeling te kunnen maken.
Lees hier een artikel over Dr. Van Duijnhoven (Magazine Leven, augustus 2020)Lotgenotencontact
Net als bij vele andere aandoeningen vinden veel patiënten het fijn om met lotgenoten te praten. Vooral de herkenning van elkaars problemen, het niet telkens opnieuw uit te hoeven leggen wat je hebt en het delen van gevoelens geeft vaak lucht aan de spanning en onzekerheid die om een diagnose heen hangt.
Wij proberen daarom zoveel mogelijk patiënten te bereiken en samen te brengen. Dat doen we bijvoorbeeld door online koffiemomenten te organiseren, contactdagen te houden waarop we elkaar ‘in het echt’ zien en waar bijvoorbeeld lezingen van professionals gehouden worden.
Door je op te geven bij Patiëntenplatform Sarcomen kun je (automatisch) op de hoogte worden gehouden van nieuwe koffiemomenten of contactdagen.
Social media
https://www.facebook.com/groups/1884253511892522
Dit is een Nederlandstalige groep, opgericht door Contactgroep Phyllodes.
https://www.facebook.com/groups/PhyllodesSupportGroup
Dit is een internationale Engelstalige en vrij actieve groep waarin veel informatie en support wordt gedeeld. Deze groep is niet aan Contactgroep Phyllodes verbonden.
https://twitter.com/phyllodestumor
https://www.instagram.com/phyllodestumoren/
Youtube
