Wat doet Contactgroep GIST?

Als GIST-patiënt heb je een complexe en vooral zeldzame aandoening. De kans is groot dat je regelmatig een vraag hebt over je aandoening, je behandeling of je bijwerkingen. Met deze vragen kun je laagdrempelig bij Contactgroep GIST terecht. Onze vrijwilligers zijn ervaringsdeskundig en staan in nauw contact met professionele experts op het gebied van GIST. Medisch-inhoudelijke vragen zullen aan deze professionals worden voorgelegd.

Naast het beantwoorden van persoonlijke vragen, informeert Contactgroep GIST haar leden over de laatste ontwikkelingen op het gebied van bijvoorbeeld nieuwe medicijnen, nieuwe behandelmethoden, nieuwe onderzoeken en trials. Hierover informeren wij je regelmatig door middel van webinars, ons magazine, het forum, regionale bijeenkomsten en de jaarlijkse contactdag in september.

Veel GIST-patiënten en hún naasten vinden het prettig om ervaringen te delen met lotgenoten: andere GIST-patiënten en hún naasten. Contactgroep GIST faciliteert dit onderlinge persoonlijk contact door middel van kleinschalige bijeenkomsten bij jou in de buurt, bijvoorbeeld een groepswandeling met een drankje en een hapje en een update over de laatste stand van zaken.

Daarnaast organiseert Contactgroep GIST jaarlijks een contactdag voor al haar Nederlandse en Vlaamse leden. Deze jaarlijkse contactdag vindt plaats in september en wordt elk jaar met circa 150 deelnemers goed bezocht. Naast presentaties van professionele GIST-experts van de gespecialiseerde ziekenhuizen kun je kiezen uit meerdere workshops om aan deel te nemen. De thema’s van deze workshops variëren van fysieke thema’s (bijvoorbeeld ‘bijwerkingen’) tot ‘psychosociale’ thema’s (bijvoorbeeld ‘naasten’).

Voor een overzicht van onze komende activiteiten, zie onze agenda.

Deelname aan regionale bijeenkomsten en contactdagen is voor onze leden en hun naaste kosteloos.

Contactgroep GIST is een onderdeel van Stichting Patiëntenplatform Sarcomen. Zowel leden van de Contactgroep GIST als bestuursleden van Stichting Patiëntenplatform Sarcomen behartigen de belangen van GIST-patiënten door actief in contact te staan met relevante beleidsmakers en medici, zoals onderzoekers, farmaceuten en het academisch onderwijs. Belangenbehartiging bestaat bijvoorbeeld uit het aandacht vragen voor GIST als aandoening en het mede selecteren van onderzoeksprojecten. Contactgroep GIST heeft korte lijnen met het Dutch GIST-consortium (DGC), het Nederlandse samenwerkingsverband van in GIST gespecialiseerde medici. Ook worden contacten onderhouden met buitenlandse organisaties voor GIST-patiënten, zoals de internationale Life Raft Group.

Contactgegevens

Voor vragen, opmerking of een luisterend oor kun je laagdrempelig contact met ons opnemen via

info@contactgroepgist.nl of onze telefonische hulplijn via 030 760 39 67.

Heb je interesse om ook actief te worden binnen de Contactgroep? Stuur ons een mail, dan nemen we contact met je op om de mogelijkheden te bespreken.