Landelijke Contactdag 2025
Bij deze nodigen wij je van harte uit voor onze Landelijke Contactdag op zaterdag 27 september 2025. Dit is de twintigste keer dat deze dag wordt georganiseerd en daar zijn we trots op.
Deze dag staat in het teken van het ontmoeten van gelijkgestemden, het opdoen van kennis en het delen van ervaringen. Het programma is zoals gebruikelijk voor elk wat wils: boeiende medische en andere wetenschappelijke verhalen, ontspannende workshops en heel veel gelegenheid om met lotgenoten te praten en van elkaar te leren.
Ingrid Desar, één van de medische toppers van ons land op GIST-gebied zal een overzicht geven van nieuwe ontwikkelingen over inzichten, behandelingen en kwaliteit van leven bij GIST. In een speciale workshop legt Irfaan Makame uit wat GIST nou eigenlijk is en hoe we het behandelen. Hester van de Bovenkamp onderzoekt verhalen en boeken die door patiënten en naasten geschreven zijn. Daar valt enorm veel van te leren en ze komt ons vertellen hoe zij dat doet en wat voor mooie resultaten dat oplevert. Aan het eind van de dag is er bij ons onvolprezen expert panel de mogelijkheid om deze experts vragen te stellen.
Douwe Spaandersma onderzoekt hoe kunstmatige intelligentie medische behandelingen van onder andere GIST kan verbeteren en komt ons laten zien tot wat voor spectaculaire resultaten dat kan leiden. Reginald Markes praat met lotgenoten in op hoe een pittige diagnose als GIST de relatie met je naasten kan beïnvloeden en leidt later een sessie die speciaal voor naasten bedoeld is.
Daarnaast is er heel veel gelegenheid voor lotgenotencontact, onder meer in een speciale sessie geleid door Rob en Esther. ’s Middags kun je ook lekker gaan wandelen met Saskia en leidt Sonja een heerlijke yoga-sessie. Dit jaar hebben wij daarbij een primeur; de hele dag kun je een stoelmassage krijgen, door studenten fysiotherapie!
Bijeenkomsten als deze zijn het hart van wat we doen als patiëntenorganisatie. We doen het voor elkaar en met elkaar. Kom langs, voel je welkom, en laten we samen deze dag maken tot een waardevolle ervaring.
Hartelijke groeten, De vrijwilligers van de Contactgroep GIST Debby, Theo, Sonja, Paul, Rob, Esther, Claartje, Saskia, Trudi en Joost
Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!
Programma Contactdag 2025
| Vanaf 09.00 | Inloop/inschrijving |
| 09:45 – 10.00 | Opening |
| 10:00 – 10:45 | GIST: een medische update Dr. Ingrid Desar, internist-oncoloog aan het Radbous Universitair Medisch Centrum |
| 11:00 – 12:00 |
Ochtendworkshops:
Wat is GIST en hoe kunnen we het behandelen? Wat we zelf vertellen: patiëntenverhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen Hoe beïnvloedt GIST de relatie met je naasten? Lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen |
| 12:15 – 13:45 | Lunch |
| 13:45- 14:00 | Terugblikken en vooruitkijken: de activiteiten van de Contactgroep GIST |
| 14:15 – 15:15 | Middagworkshops:
Wandeling door de omgeving GIST-expertpanel Contact tussen naasten: ervaringen uitwisselen en elkaar ondersteunen Kunstmatige intelligentie: wat is het precies en waar gaat het de zorg versterken? Uit je hoofd: een ontspannende yoga-sessie |
| 15.30 – 16.00 | Afsluiting |
| 16.00 – 16.30 | Koffie/thee/fris |
Verdieping workshops + sprekers Contactdag 2025
GIST: een medische update
Ingrid Desar is internist-oncoloog aan het Radboud Universitair Medisch Centrum en een toonaangevend expert op het gebied van GIST. Zij is betrokken bij veel verschillende onderzoeken, naar de ziekte zelf, naar nieuwe behandelingen en naar kwaliteit van leven. Sinds vorig jaar is Ingrid voorzitter van de Dutch Sarcoma Group, het samenwerkingsverband van de Nederlandse sarcoom-experts. Op de contactdag dit jaar verzorgt Ingrid de medische update waarin zij nieuwe inzichten behandelt en in zal gaan op lopende en aankomende onderzoeken naar GIST, behandelingen ervan en naar kwaliteit van leven.
Spreker: Dr. Ingrid Desar
Titel: Wat is GIST en hoe kunnen we het behandelen?
Irfaan Makame is onderzoeker naar GIST aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij onderzoekt onder meer hoe nieuwe bloedmetingen mogelijk kunnen maken dat patiënten minder vaak een CT-scan hoeven te ondergaan. In deze workshop behandelt Irfaan een overzicht van wat GIST is en geeft hij een overzicht van de behandelingen. Een boeiende workshop voor als je nog maar recent gediagnosticeerd bent maar ook als je je kennis wilt bijspijkeren.
Spreker: Irfaan Makame, MSc
Wat we zelf vertellen: patiëntenverhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen
Hester van de Bovenkamp is hoogleraar Patiëntenwetenschappen aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Ze beheert onder meer een verzameling van duizenden boeken die door patiënten en naasten geschreven zijn. Deze verzameling omvat een grote schat aan informatie, die gebruikt wordt voor onderzoek. Hester zal in deze workshop vertellen hoe zij die informatie onderzoekt en gebruikt om nieuwe kennis te vergaren en zelfs om beleid mee te maken. Ze zal onder meer ingaan op wat patiënten zelf vertellen over hun kwaliteit van leven en hoe dat ingezet kan worden bij de verbetering van de kwaliteit van zorg.
Spreker: Prof. Dr. Hester van de Bovenkamp
GIST in relatie tot je naasten en naastencontact
Reginald Markes is al enige jaren betrokken bij de contactdag GIST. De ervaren relatietherapeut zal twee workshops verzorgen. In de ochtend workshop laat Reginald aan de hand van praktijkgerichte voorbeelden zien hoe je connectie kan krijgen en houden tussen jou en je naaste na de diagnose GIST. Hoe blijf je goed met elkaar communiceren in deze lastige tijd van onzekerheid? Leer de woorden en gevoelens achter wat er gezegd wordt te herkennen en maak verbinding met elkaar.
In de middag is er een workshop voor alleen de naasten van patiënten met GIST. De diagnose krijg je niet alleen als patiënt. Wat doet dat met jou als naaste? Heb en mag je wel ruimte innemen voor jouw gevoel? Naasten kunnen in deze workshop ervaringen delen.
Reginald Markes, De Praktijk voor Hechte Relaties
Lotgenoten contact en uitwisseling
In deze workshop gaan we met elkaar in gesprek over het leven met GIST. Met behulp van een interactieve werkvorm wisselen we ervaringen uit over de verschillende leefgebieden waar GIST impact op heeft.
GIST patiënten en hun naasten zijn welkom.
Kunstmatige intelligentie: wat is het precies en waar gaat het de zorg versterken?
Douwe Spaanderman is onderzoeker aan het Erasmus Medisch Centrum en onderzoekt wat kunstmatige intelligentie kan betekenen bij de behandeling van onder meet GIST. In deze workshop zal Douwe ingaan op wat kunstmatige intelligentie nou eigenlijk is, wat het vooral níet is en zal hij met een aantal voorbeelden komen hoe kunstmatige intelligentie de zorg voor patiënten als ons kan ondersteunen en verbeteren. Als je eindelijk eens wilt weten wat kunstmatige intelligentie écht is en kan, kom dan naar de workshop van Douwe.
Spreker: Douwe Spaanderman MSc
Uit je hoofd sessie stoelyoga
Tijdens een dag vol informatie kun je even uit je hoofd komen met een workshop stoelyoga. Deze sessie, geleid door Sonja Adriaansz van Yogastudio Balans in Zoetermeer, biedt een moment van ontspanning en hernieuwde energie. Een yogamatje is niet nodig en speciale kleding ook niet, al is een strakke rok minder handig. Een sjaal of omslagdoek kan prettig zijn. Iedereen is welkom om deel te nemen en te ervaren hoe stoelyoga je helpt om tot rust te komen.
Sonja Adriaansz, Yogastudio Balans
Praktische informatie
De toegang tot De Contactdag GIST is gratis voor alle donateurs van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Bovendien mag elke donateur een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen zorgen, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 27 september. Uiteraard zijn onze relaties van harte welkom.
Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.
Amersfoort is een prachtige stad, dus misschien wil je de contactdag wel combineren met een stedentrip. Bij het Mercure hotel kun je voor de nachten voor en na de contactdag een kamer boeken tegen een scherp tarief. Het hotel ligt op 10 minuten lopen vanaf Eenhoorn. Je kunt ook vanaf het station gebruik maken van de bus, deze stopt voor het hotel. Stuur een mailtje naar de Contactgroep GIST en we sturen je de informatie.
Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.
