Landelijke Contactdag GIST 2025

Bij deze nodigen wij je van harte uit voor onze Landelijke Contactdag op zaterdag 27 september 2025. Dit is de twintigste keer dat deze dag wordt georganiseerd en daar zijn we trots op.

Deze dag staat in het teken van het ontmoeten van gelijkgestemden, het opdoen van kennis en het delen van ervaringen. Het programma is zoals gebruikelijk voor elk wat wils: boeiende medische en andere wetenschappelijke verhalen, ontspannende workshops en heel veel gelegenheid om met lotgenoten te praten en van elkaar te leren.

Ingrid Desar, één van de medische toppers van ons land op GIST-gebied zal een overzicht geven van nieuwe ontwikkelingen over inzichten, behandelingen en kwaliteit van leven bij GIST. In een speciale workshop legt Irfaan Makame uit wat GIST nou eigenlijk is en hoe we het behandelen. Hester van de Bovenkamp onderzoekt verhalen en boeken die door patiënten en naasten geschreven zijn. Daar valt enorm veel van te leren en ze komt ons vertellen hoe zij dat doet en wat voor mooie resultaten dat oplevert. Aan het eind van de dag is er bij ons onvolprezen expert panel de mogelijkheid om deze experts vragen te stellen.

Douwe Spaandersma onderzoekt hoe kunstmatige intelligentie medische behandelingen van onder andere GIST kan verbeteren en komt ons laten zien tot wat voor spectaculaire resultaten dat kan leiden. Reginald Markes praat met lotgenoten in op hoe een pittige diagnose als GIST de relatie met je naasten kan beïnvloeden en leidt later een sessie die speciaal voor naasten bedoeld is.

Daarnaast is er heel veel gelegenheid voor lotgenotencontact, onder meer in een speciale sessie geleid door Rob en Esther. ’s Middags kun je ook lekker gaan wandelen met Saskia en leidt Sonja een heerlijke yoga-sessie. Dit jaar hebben wij daarbij een primeur; de hele dag kun je een stoelmassage krijgen, door studenten fysiotherapie!

Bijeenkomsten als deze zijn het hart van wat we doen als patiëntenorganisatie. We doen het voor elkaar en met elkaar. Kom langs, voel je welkom, en laten we samen deze dag maken tot een waardevolle ervaring.

Hartelijke groeten, De vrijwilligers van de Contactgroep GIST Debby, Theo, Sonja, Paul, Rob, Esther, Claartje, Saskia, Trudi en Joost

Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!

Programma Contactdag GIST 2025

Vanaf 09.00 Inloop/inschrijving
09:45 – 10.00 Opening
10:00 – 10:45 GIST: een medische update
Dr. Ingrid Desar, internist-oncoloog aan het Radbous Universitair Medisch Centrum
11:00 – 12:00
Ochtendworkshops:

Wat is GIST en hoe kunnen we het behandelen?
Irfaan Makame MSc, onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen

Wat we zelf vertellen: patiëntenverhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen
Prof. Dr. Hester van de Bovenkamp, hoogleraar patiëntenwetenschappen
aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

Hoe beïnvloedt GIST de relatie met je naasten?
Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties

Lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen
Esther Rekers en Rob Scheurink, Contactgroep GIST

12:15 – 13:45 Lunch
13:45- 14:00 Terugblikken en vooruitkijken: de activiteiten van de Contactgroep GIST
14:15 – 15:15 Middagworkshops:

Wandeling door de omgeving
Saskia Bokhoven, Contactgroep GIST

GIST-expertpanel
De experts van de dag gaan in op diverse vragen van de aanwezigen

Contact tussen naasten: ervaringen uitwisselen en elkaar ondersteunen
Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk Hechte Relaties
(alleen toegankelijk voor naasten van patiënten)

Kunstmatige intelligentie: wat is het precies en waar gaat het de zorg versterken?
Douwe Spaandersma MSc, onderzoeker aan het Erasmus Medisch Centrum

Uit je hoofd: een ontspannende yoga-sessie
Sonja Adriaansz, Yoga studio Balans te Zoetermeer

15.30 – 16.00 Afsluiting
16.00 – 16.30 Koffie/thee/fris

Verdieping workshops + sprekers Contactdag 2025

(Deze informatie wordt z.s.m. aangevuld)

GIST in relatie tot je naasten en naastencontact

Reginald Markes, een ervaren relatietherapeut, laat in de ochtend workshop tools zien om het contact met je naaste na de diagnose GIST niet te verliezen. Hoe blijf je goed met elkaar communiceren in deze lastige tijd van onzekerheid? Leer de woorden achter wat er gezegd wordt te herkennen en maak verbinding met elkaar.

In de middag is er een workshop voor alleen de naasten van patiënten met GIST. De diagnose krijg je niet alleen als patiënt. Wat doet dat met jou als naaste? Heb en mag je wel ruimte innemen voor jouw gevoel? Naasten kunnen in deze workshop ervaringen delen.

Reginald Markes, De Praktijk voor Hechte Relaties

Workshop lotgenotencontact
Wij, Esther en Rob, heten jullie van harte welkom bij onze workshop lotgenotencontact.
We delen ervaringen met elkaar en steunen elkaar bij mooie en moeilijke onderwerpen in de wereld van GIST. Ervaringsverhalen en belevingen staan centraal.
V.l.n.r Esther en Rob
Expertpanel

namen volgen t.z.t, zullen ingaan op diverse stellingen en zullen zij proberen vragen vanuit het publiek te beantwoorden.

Uit je hoofd: een ontspannende yoga-sessie

Tijdens een dag vol informatie kun je even uit je hoofd komen met een workshop stoelyoga. Deze sessie, geleid door Sonja Adriaansz van Yogastudio Balans in Zoetermeer, biedt een moment van ontspanning en hernieuwde energie. Een yogamatje is niet nodig en speciale kleding ook niet, al is een strakke rok minder handig. Een sjaal of omslagdoek kan prettig zijn. Iedereen is welkom om deel te nemen en te ervaren hoe stoelyoga je helpt om tot rust te komen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Sonja Adriaansz, Yogastudio Balans

Praktische informatie

De toegang tot De Contactdag GIST is gratis voor alle donateurs van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Bovendien mag elke donateur een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen zorgen, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 27 september. Uiteraard zijn onze relaties van harte welkom.

Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.

Amersfoort is een prachtige stad, dus misschien wil je de contactdag wel combineren met een stedentrip. Bij het Mercure hotel kun je voor de nachten voor en na de contactdag een kamer boeken tegen een scherp tarief. Het hotel ligt op 10 minuten lopen vanaf Eenhoorn. Je kunt ook vanaf het station gebruik maken van de bus, deze stopt voor het hotel.  Stuur een mailtje naar de Contactgroep GIST en we sturen je de informatie.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.