Wat zijn sarcomen?
Sarcomen zijn een groep van verschillende kwaadaardige tumoren. Zij kunnen zich vormen in bind- en steunweefsel, in botten of in spierweefsel. Bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. Cellen uit zo’n tumor kunnen losraken en ergens anders in het lichaam uitgroeien tot nieuwe tumoren.
Wat zijn sarcomen?Expertisecentra
Er bestaan heldere afspraken over de diagnostiek en behandeling van botkanker. Deze vindt plaats in één van de vier erkende centra (Amsterdam UMC, LUMC, UMCG, Radboudumc). Diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen vindt daarentegen plaats in bijna alle ziekenhuizen in Nederland.
Ook voor diagnostiek en behandeling van wekedelensarcomen en GIST bestaan er erkende expertisecentra (zie kaartje). Operaties van wekedelensarcomen en GIST’en vinden gedeeltelijk plaats binnen deze expertisecentra (51% en 35%, respectievelijk). Daar waar patiënten behandeld worden buiten de expertisecentra is het essentieel dat in het multidisciplinair overleg (MDO) de inbreng vanuit de expertisecentra geregeld is.
Kinderen met een sarcoom kunnen terecht in het Prinses Máxima Centrum.
Patiëntenplatform Sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
Als Patiëntenplatform Sarcomen zetten we dan ook vol in op voorlichting van patiënten en hun naasten, op het voor patiënten zo belangrijke lotgenotencontact en op belangenbehartiging.
We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten verder te verbeteren.
Patiëntenplatform Sarcomen
Samen staan we sterker
Patiëntenplatform Sarcomen heeft veel aandacht voor belangenbehartiging, zowel in Nederland als in het buitenland. We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van patiënten verder te verbeteren.
De zeldzaamheid van sarcomen maakt dat patiëntengroepen relatief klein zijn. Voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden is het dan ook belangrijk om wereldwijd krachten. Zeldzaamheid mag geen argument zijn van universiteiten, overheid en farmaceutische industrie om geen onderzoek naar sarcomen te doen.
Belangenbehartiging
Nieuws
Patiëntenplatform Sarcomen houdt actief nieuws bij dat van belang kan zijn voor patiënten. Daarvoor raadplegen we publicaties van voor sarcoompatiënten en hun naasten belangrijke instellingen en organisaties in binnen- en buitenland.
Bekijk al het nieuws
Agenda
Bekijk de agenda en doe mee aan een van onze activiteiten.
Bijeenkomst lotgenoten GIST Vlaanderen
Phyllodes live concert
Contactdag Bot, wekedelen- en borderline tumoren
Contactdag GIST
Doe mee! Alleen met jouw hulp kunnen wij het verschil maken …
Je kunt Patiëntenplatform Sarcomen op verschillende manieren steunen. Fijn als je ons financieel ondersteunt door je als lid of donateur aan te melden. Natuurlijk kun je je ook als vrijwilliger aanmelden en samen met ons sarcoompatiënten helpen.
Doe mee!Als vrijwilliger kan ik bijdragen aan het initiëren van lotgenotencontact en de (h)erkenning onder elkaar vind ik mooi om te zien, daar doe je het voor!
Corrie KammingaVrijwilliger
