Reusceltumor (tenosynoviaal) in de weke delen

Een tenosynoviale reusceltumor is een zeldzame, goedaardige tumor. De tumor zit vaak in de knie, de hand of pols maar kan ook in andere gewrichten zitten.

Elk jaar krijgen in Nederland ruim 800 mensen de diagnose tenosynoviale reusceltumor. Er is geen duidelijke oorzaak voor een tenosynoviale reusceltumor.

Er zijn twee soorten tenosynoviale reusceltumoren: de lokale (nodulaire) vorm en de diffuse vorm. Het is belangrijk om te weten welke soort je hebt, voor de behandeling en voor de vooruitzichten. Lees verder over de soorten tenosynoviale reusceltumor.

Een reusceltumor is geen kanker

Een tenosynoviale reusceltumor is een goedaardige tumor. Dat betekent dat het geen kanker is. Wel is vaak een behandeling nodig om te voorkomen dat de tumor weefsels in de omgeving beschadigt.

De tumor wordt behandeld in een expertisecentrum voor wekedelensarcomen. En door artsen die ook kanker in de weke delen behandelen.

Als de tumor zich niet agressief gedraagt, kan je arts ook voorstellen de tumor in de gaten te houden tot je klachten krijgt.

Lees op deze pagina over:

• Waar ontstaat een tenosynoviale reusceltumor?
• Soorten tenosynoviale reusceltumor
• Symptomen bij een tenosynoviale reusceltumor
• Onderzoeken bij een tenosynoviale reusceltumor
• Ziekenhuizen voor een tenosynoviale reusceltumor
• Behandeling van een tenosynoviale reusceltumor
• Controles bij een tenosynoviale reusceltumor
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een tenosynoviale reusceltumor?

De tumor kan ontstaan in of bij een pees, een slijmbeurs of een gewricht. Teno- betekent ‘uitgaande van peesweefsel’ en synoviaal betekent ‘van het slijmvlies van het gewrichtskapsel’.  Een tenosynoviale reusceltumor zit op één plek in het lichaam.

Soorten tenosynoviale reusceltumor

Er zijn twee soorten tenosynoviale reusceltumoren: de lokale (nodulaire) vorm en de diffuse vorm. De meeste mensen hebben de lokale vorm.

Lokale vorm tenosynoviale reusceltumor

Lokaal betekent dat de tumor maar op één plek zit. Op een scan ziet de tumor eruit als een bolletje of bultje. Er is een duidelijke grens te zien tussen de tumor en het weefsel om de tumor heen. Een lokale tenosynoviale reusceltumor kan in alle gewrichten ontstaan, maar zit meestal in de kleine gewrichten, zoals de vingers en tenen. De tumor groeit meestal langzaam.

Diffuse vorm tenosynoviale reusceltumor

De diffuse vorm van de tenosynoviale reusceltumor komt veel minder vaak voor dan de lokale vorm. Op een scan is er geen duidelijke grens te zien tussen de tumor en het gewricht. De tumor kan door het hele gewricht groeien.

Een diffuus tenosynoviale reusceltumor kan in alle gewrichten ontstaan, maar zit meestal in de knie. Deze vorm van een reusceltumor kan zich agressief gedragen. Hierdoor kunnen de weefsels in de buurt van de tumor beschadigen. Bijvoorbeeld als de tumor het kraakbeen in de knie beschadigt, kun je hier pijn door krijgen.

Een andere naam voor de diffuse vorm van een reusceltumor is ‘gepigmenteerde villonodulaire synovitis’ (PVNS).

Reusceltumor van de weke delen

Peesweefsel, gewrichtskapsel, slijmvlies of slijmbeurzen vallen onder de weke delen. Daarom heet een tenosynoviale reusceltumor ook wel reusceltumor van de weke delen. De Engelse naam voor deze tumor is Tenosynovial Giant Cell Tumour (TGCT).

Reusceltumor van het bot

Een reusceltumor kan ook in het bot ontstaan. Dit is een heel andere tumor dan een tenosynoviale reusceltumor. Lees de informatie over reusceltumor in het bot.

Symptomen bij tenosynoviale reusceltumor

Vaak heb je in het begin weinig of geen klachten van een reusceltumor. De klachten ontstaan pas als de tumor groter wordt. Meestal ontstaan de klachten langzaam en heb je al een tijd last voordat duidelijk is dat je een reusceltumor hebt.

Welke klachten de tumor kan geven, hangt ook af van het soort en de plaats van de tenosynoviale reusceltumor.

Klachten van een lokale tenosynoviale reusceltumor:

• De tumor kan aanvoelen als een zwelling die je goed vast kunt pakken. De zwelling kan wegschieten als je het vastpakt.
• Slotklachten. Je gewricht zit dan tijdelijk even vast alsof het ‘op slot’ zit.

Klachten van een diffuus tenosynoviale reusceltumor:

• Een dik, opgezwollen gewricht
• Moeite met het bewegen van een gewricht door veel vocht in de knie. Je kunt de knie alleen maar gebogen houden.
• Artrose. Door de tumor kan het kraakbeen beschadigen en kun je artrose krijgen.

Ga naar je huisarts bij klachten

Heb je klachten aan een gewricht die kunnen komen door een tenosynoviale reusceltumor? Of heb je andere klachten of maak je je zorgen? Ga dan naar de huisarts. De huisarts zal onderzoeken waar je klachten vandaan komen.

Onderzoeken bij tenosynoviale reusceltumor

Als je met je klachten bij de huisarts komt, zal hij of zij je onderzoeken. Is er meer onderzoek nodig, dan krijg je een verwijzing naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.

De klachten die kunnen komen door een tenosynoviale reusceltumor zijn niet heel specifiek. Er zijn veel andere ziektes en aandoeningen die dezelfde klachten geven. Meestal is er een andere, onschuldige oorzaak. Daarom kan het lang duren voordat duidelijk is wat er precies aan de hand kan zijn.

Wie is je behandelaar?

Het ligt aan de plek van de tumor wie je behandelend arts wordt. Bij een lokale tumor in je hand of een vinger kun je behandeld worden door een plastisch chirurg of een handchirurg.

Zit bij jou de tenosynoviale reusceltumor in de grotere gewrichten, dan kom je onder behandeling van een orthopedisch chirurg in een expertisecentrum. Een orthopedisch chirurg heet ook wel een orthopeed en heeft veel verstand van ziekten aan de botten en gewrichten.

Röntgenfoto

Vaak krijg je eerst een röntgenfoto om te kijken of er iets met je bot aan de hand is. Op een röntgenfoto zijn afwijkingen aan het bot en het kraakbeen te zien. Een tenosynoviale reusceltumor is niet te zien op een röntgenfoto.

Als er niets te zien is op een röntgenfoto krijg je misschien een verwijzing naar de fysiotherapeut. Blijven je klachten aanhouden? Dan krijg je vervolgonderzoek. Je kunt ook zelf om onderzoek vragen als je het niet vertrouwt, bijvoorbeeld om een verwijzing naar een orthopedisch chirurg.

MRI-scan

Als op de röntgenfoto niets te zien is, kan je arts een MRI-scan aanvragen van de plek waar je klachten hebt. Op een MRI-scan is een tenosynoviale reusceltumor meestal goed te herkennen. Het slijmvlies is dikker en heeft een andere structuur.

Ook is op een MRI-scan het verschil tussen de 2 soorten tenosynoviale reusceltumor te zien: lokaal of diffuus.

Soms krijg je na de eerste MRI-scan opnieuw een MRI-scan. Om een tenosynoviale reusceltumor goed te kunnen zien op de scan, moet de scan op een hele specifieke manier ingesteld worden.

Biopsie

Is na twee MRI-scans nog niet duidelijk wat er precies aan de hand is, dan is een biopsie nodig. Bij een biopsie neemt de arts wat weefsel weg uit de verdachte plek om te laten onderzoeken. Een patholoog onderzoekt dit weefsel in het laboratorium.

Ziekenhuizen voor tenosynoviale reusceltumor

Een tenosynoviale reusceltumor is een zeldzame tumor. Daarom is het belangrijk dat je arts voldoende ervaring heeft met de behandeling van deze tumor. Vraag daarom aan je arts hoeveel ervaring hij of zij heeft met deze tumor.

In de expertisecentra voor wekedelentumoren werken artsen en zorgverleners die veel ervaring hebben met tenosynoviale reusceltumoren. Maar het is niet altijd nodig om in een expertisecentrum behandeld te worden. Het kan voldoende zijn als je arts overlegt met de artsen in een expertisecentrum.

Behandeling van tenosynoviale reusceltumor

Bij een tenosynoviale reusceltumor is niet altijd direct een behandeling nodig. De behandeling is bedoeld om ervoor te zorgen dat de tumor het gewricht of weefsels in niet (verder) beschadigt.

Je arts zal aan je uitleggen of een behandeling nodig is. Als je weinig klachten hebt en je gewricht niet beschadigd is, dan kan je arts voorstellen om te wachten met behandelen. Je blijft dan onder controle en krijgt een behandeling als je klachten erger worden. Het wachten met de behandeling heet ‘afwachtend beleid’.

Operatie

De meeste mensen met een tenosynoviale reusceltumor krijgen een operatie. Welke operatie je krijgt, hangt af van de plek en grootte van de tumor.

Meestal opent de chirurg het gewricht en verwijdert hij of zij de tumor. Hij of zij haalt ook het betrokken slijmvlies van dat gewricht, van de pees of van de slijmbeurs af. Of de tumor helemaal verwijderd kan worden, ligt aan de plek van de tumor en of de tumor in andere weefsels is gegroeid.

Een lokale tumor is meestal helemaal weg te halen. Bij een diffuse reusceltumor is dat niet altijd mogelijk. Er kunnen dan tumorcellen achterblijven na de operatie waardoor de tumor terug kan komen. Is er een kans dat dit gebeurt, dan kan het nodig zijn dat je onder controle blijft. Je arts zal dit aan je uitleggen.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan behandelingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek (trial). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.

Als je in aanmerking komt voor een trial, hoor je dit van je arts. Je kunt ook zelf kijken welke trials er zijn of je arts ernaar vragen.

Onderzoek naar behandeling met medicijnen: systeemtherapie

Voor een tenosynoviale reusceltumor is er geen behandeling met medicijnen (systeemtherapie). Er wordt wel onderzoek naar gedaan, bijvoorbeeld naar doelgerichte therapie. Artsen willen onderzoeken of deze medicijnen kunnen werken bij uitgebreide reusceltumoren die heel agressief zijn en niet onder controle te krijgen zijn met een operatie.

Controles bij een tenosynoviale reusceltumor

Er is een kans dat een tenosynoviale reusceltumor terugkomt na de operatie. Die kans is het grootst bij de diffuse vorm. Soms is het daarom nodig dat je op controle blijft komen na een behandeling. Vraag je arts of je op controle moet komen en hoe vaak dat is. Dat hangt helemaal af van jouw situatie en kan per persoon erg verschillen.

Als je weer klachten krijgt, is dat altijd een reden om een afspraak met je arts te maken. Je krijgt dan vaak een scan van de plek waar de tumor zat.

Meer informatie en lotgenotencontact

Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroepen. Om deel te nemen aan onze facebookgroep Klik hier.