Chondrosarcoom

Chondrosarcoom is een vorm van botkanker. Het wordt ook wel kraakbeenkanker genoemd. Een chondrosarcoom is een type botsarcoom.

Een chondrosarcoom ontstaat in cellen die kraakbeen maken: de chondrocyten.

Een chondrosarcoom kan in alle botten in het lichaam ontstaan, maar meestal gebeurt dit in het bovenbeen, de bovenarm of de ribben.

Een chondrosarcoom is zeldzaam. Elk jaar krijgen ongeveer 40 mensen de diagnose chondrosarcoom. Meestal groeit een chondrosarcoom langzaam.

Symptomen van een chondrosarcoom

In het begin geeft een chondrosarcoom meestal geen klachten. Als het chondrosarcoom groeit, kun je pijn krijgen of een zwelling op de plek van dit sarcoom.
Soms wordt een chondrosarcoom toevallig ontdekt en heb je helemaal geen klachten.

Hoe ontstaat een chondrosarcoom?

Meestal ontstaat een chondrosarcoom in een gezond stuk bot. Deze tumoren heten ‘primaire chondrosarcomen’ of  ‘conventionele chondrosarcomen’.

Heel soms ontstaat een chondrosarcoom uit een goedaardige kraakbeentumor. Je hebt dan eerst een goedaardige tumor die kwaadaardig wordt.
Een chondrosarcoom die uit een goedaardige kraakbeentumor is ontstaan, heet een ‘secundair chondrosarcoom’.

Goedaardige kraakbeentumoren

Er zijn verschillende goedaardige kraakbeentumoren (chondromen). Die komen veel vaker voor dan kwaadaardige kraakbeensarcomen (de chondrosarcomen).

Oorzaken en risicofactoren van chondrosarcoom

Er is geen duidelijke oorzaak voor het ontstaan van een chondrosarcoom.
De kans op een chondrosarcoom  is iets groter als je meerdere goedaardige kraakbeentumoren (chondromen) hebt.

Deze chondromen kun je bijvoorbeeld krijgen door de ziekte van Ollier of de aandoening ‘multipele osteochondromen’.
Een eerdere behandeling met chemotherapie of bestraling geeft een iets verhoogde kans op een chondrosarcoom.

Onderzoek en expertisecentra bij chondrosarcoom

Een chondrosarcoom is een zeldzame soort kanker, we noemen dit ook een botsarcoom. Daarom is het belangrijk dat de onderzoeken en de behandeling van een chondrosarcoom gedaan worden in een expertisecentrum voor botsarcomen.

Meer informatie over expertisecentra vind je hier.

Nederlandse Commissie voor Beentumoren

De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot (botsarcomen).
Dit voorkomt vaak onnodige diagnostiek en vertraging van de behandeling.

Je behandelend arts kan kosteloos advies vragen aan de Nederlandse Commissie voor Beentumoren.

De volgende onderzoeken zijn mogelijk bij een chondrosarcoom

Een röntgenfoto of een CT-scan

Een van de eerste onderzoeken bij klachten aan een bot is een röntgenfoto of een scan van het bot. De arts bekijkt dan de plek waar je last van hebt.

Meestal krijg je een röntgenfoto en daarna een MRI-scan of CT-scan.
Zit er een tumor in het bot, dan is dat vaak op deze scans te zien. Hierna kan er besloten worden een biopt van de tumor te nemen.

Een biopsie uit het bot

Blijkt uit de scan dat je misschien een (chondro)sarcoom hebt? Dan is meestal een biopt nodig om vast te stellen of het inderdaad om een chondrosarcoom gaat.

Tijdens de biopsie verwijdert de arts een stukje van de tumor om te onderzoeken. Het weghalen van een stukje weefsel heet een biopsie. Tijdens de biopsie maakt de arts soms een CT-scan zodat hij of zij goed kan zien wat hij of zij doet.

Het is heel belangrijk dat de arts veel ervaring heeft en heel zorgvuldig werkt.
Werkt je arts niet in een expertisecentrum? Vraag dan of je doorgestuurd kunt worden naar een expertisecentrum.

Differentiatiegraad en uitzaaiingen bij een chondrosarcoom

Als je de diagnose chondrosarcoom krijgt, noemt je arts misschien ook de differentiatiegraad van het chondrosarcoom.
De graad geeft aan hoe erg de tumorcellen afwijken van gezonde kraakbeencellen. Hoe meer de cellen afwijken van gezonde cellen en hoe agressiever het chondrosarcoom is.

Hooggradige en laaggradige chondrosarcomen

Chondrosarcomen worden ingedeeld in graad 1, graad 2 en graad 3.

Een graad 1 chondrosarcoom heet ook wel een ‘laaggradige tumor’. Een laaggradige chondrosarcoom groeit langzaam en zaait bijna nooit uit.

Een graad 2 of een graad 3 chondrosarcoom vallen onder ‘hooggradige chondrosarcomen’. Deze chondrosarcomen zijn agressiever. Ze groeien snel en zaaien vaker uit.

Uitzaaien betekent dat er cellen van de tumor op een andere plek in het lichaam terecht zijn gekomen, bijvoorbeeld in de longen. Een ander woord voor uitzaaiing is ‘metastase’.

Prognose bij een chondrosarcoom

De prognose bij een chondrosarcoom verschilt per persoon.
Het maakt voor je prognose bijvoorbeeld uit waar het chondrosarcoom zit, de graad van het chondrosarcoom, hoe groot deze is en of er uitzaaiingen zijn gevonden.
Je kunt je prognose het best met je arts bespreken.

Ziekenhuizen voor chondrosarcoom

Een chondrosarcoom is een zeldzame tumor. Daarom is het belangrijk dat de onderzoeken en de behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis gedaan worden.

Voor chondrosarcoom (in de lange pijpbeenderen of het axiale skelet) is dat een expertisecentrum voor botkanker. Voor een chondrosarcoom in de rib is dat een expertisecentrum voor bot- en/of wekedelensarcomen.

In deze expertisecentra werken artsen die veel ervaring hebben met de onderzoeken en de behandeling van chondrosarcomen. Verschillende specialisten kunnen je behandelend arts worden. Bijvoorbeeld een orthopedisch chirurg, een internist-oncoloog of een oncologisch chirurg.

Behandeling van chondrosarcoom

Als je een chondrosarcoom hebt, krijg je vrijwel altijd een operatie. Tijdens de operatie snijdt de chirurg het chondrosarcoom weg, met wat gezond weefsel eromheen. Zo is de kans het grootst dat de hele tumor verwijderd wordt.

Hoe de operatie precies gaat, bespreekt de chirurg met je. Dat hangt ook af van de grootte van de tumor en de differentiatiegraad.

Botreconstructie

Als er een stuk bot is weggehaald, probeert de arts dit tijdens de operatie op te vullen. Bijvoorbeeld met een stuk van je eigen bot of met een bot van een donor.

Zit het chondrosarcoom in de buurt van een gewricht, dan kan een prothese nodig zijn. Een prothese is een kunstgewricht.

De chirurg kan niet altijd het bot sparen of reconstrueren. Soms is een amputatie nodig.

Chemotherapie en bestraling

Soms krijg je ook chemotherapie of bestraling. Dit gebeurt niet vaak vaak bij chondrosarcomen.
De meeste chondrosarcomen zijn niet gevoelig voor bestraling of chemotherapie.

Controles bij chondrosarcoom

Na de behandeling blijf je onder controle bij je arts. De controles zijn bedoeld om te kijken hoe je herstelt en om te kijken of het chondrosarcoom niet terugkomt. Ook wordt er gecontroleerd of er uitzaaiingen ontstaan zijn.

Hoe vaak je op controle moet komen en welke onderzoeken of scans dan gedaan worden bespreek je met je arts.

Een second opinion

De behandeling van chondrosarcoom is ingrijpend en heeft altijd gevolgen, ook voor de rest van je leven. Soms heeft een operatie ook risico’s. Neem daarom de tijd om goed na te denken over de behandeling en om je vragen aan je arts te stellen.

Second opinion bij chondrosarcoom

Als je vragen hebt over de behandeling, kun je een second opinion vragen bij een arts in een ander expertisecentrum. Dat kan een expertisecentrum in Nederland zijn, maar ook in het buitenland.

Heb je vragen? Stel ze gerust aan Contactgroep Botsarcomen.

Extra hulp

Misschien heb je behoefte aan extra begeleiding of hulp. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een psycholoog, maatschappelijk werker of fysiotherapeut.
Geef dit op tijd aan bij je (huis)arts, zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij vind hulp.

Als Contactgroep Botsarcomen staan wij klaar voor jou als patiënt. Neem gerust contact met ons op.