Contactdag GIST 2024

Op zaterdag 21 september 2024 organiseren we de negentiende landelijke contactdag voor patiënten en hun naasten in Eenhoorn Meeting Center in Amersfoort. Jullie zijn van harte welkom!

Dit jaar staat in het teken van contact en communicatie. Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Het kan verwarring, angst en veel onzekerheid met zich meebrengen. De relatie tot je naasten kan hierdoor beïnvloedt raken en ook kom je in een medische wereld terecht waar je eigenlijk niet wilt zijn. Hoe zorg je ervoor dat je in contact blijft met elkaar en je goed kan communiceren met je zorgverlener?

Zowel in de ochtend als in de middag hebben wij daarvoor verschillende workshops. Samen beslissen is een workshop om je handvaten te geven hoe je samen met je zorgverlener in gesprek kan om de zorg te krijgen die jij graag wilt en bij je past. In de ochtend is de theorie en in de middag de praktijk.

Deze workshops zijn ook prima individueel te volgen, je hoeft niet per se bij beide aanwezig te zijn. Een relatietherapeut bespreekt in de ochtend wat een diagnose binnen je relatie kan doen, wat zegt iemand, maar wat bedoelt deze persoon nu eigenlijk? In de middag geeft hij een workshops voor alleen de naasten van patiënten, de diagnose van kanker krijg je niet alleen.

Lotgenotencontact is een vast onderdeel op onze contactdag. Binnen deze workshop ga je met elkaar in gesprek en deel je ervaringen. De erkenning en herkenning van lotgenoten worden veelal als warm en helend omschreven. Het medische aspect rondom GIST is ook een vast onderdeel van de contactdag. In de ochtend is er een workshop waarin uitgelegd wordt wat GIST is en hoe het behandelt kan worden.

Na de lunch is er een medische update waarin de laatste ontwikkelingen worden besproken. Het expertpanel zal ingaan op stellingen en vragen vanuit het publiek. Het kan zijn dat na het ochtendprogramma het hoofd al vol genoeg is, sluit dan in de middag aan bij een wandeling door de omgeving of volg een rustgevende stoelyogasessie.

Als dit je eerste contactdag is kunnen wij begrijpen dat het best spannend is. Hier hebben wij aan gedacht. Je wordt opgevangen zodat je je extra welkom voelt.

Wij hopen jullie op zaterdag 21 september te mogen verwelkomen om er een mooie dag van te maken!

Hartelijke groeten, De vrijwilligers van de Contactgroep GIST

Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!

Programma Contactdag GIST 2024

09.30 – 10.00  Inloop/inschrijving
10.00 – 10.30
Opening
10.45 – 11.45
Workshops:

Wat is GIST en hoe kan het behandeld worden?

Evelyne Roets, arts-onderzoeker AVL

Samen Beslissen: wat komt daar allemaal bij kijken?

Prof. Dr. Anne Stiggelbout, hoogleraar Shared Decision Making, LUMC

Hoe beïnvloedt GIST de relatie met je naasten?

Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties

Lotgenotencontact: het delen van ervaringen en het bieden van ondersteuning aan elkaar.

Begeleid door de contactgroep GIST

11.45 – 13.15 Lunch
13.15 – 14.00

 

GIST, een medische update

Dr. Astrid Oosten en Dr. Dirk Grünhagen, Erasmus MC

14.15 – 15.15 Workshops:

GIST-expertpanel

Evelyne Roets, Dr. Astrid Oosten, Dr. Dirk Grünhagen en Prof. Dr. Anne Stiggelbout gaan in op stellingen en beantwoorden vragen uit de zaal

Contact tussen naasten: ervaringen uitwisselen en elkaar helpen

Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk Hechte Relaties (alleen toegankelijk voor naasten van patiënten)

Samen Beslissen in de praktijk: in gesprek met je behandelaar over behandelkeuzes

Monique Baas, verpleegkundig consulent, LUMC

Wandelen in de omgeving of yoga uit je hoofd sessie

Een wandeling in de omgeving van Amersfoort onder leiding van Saskia Bokhoven of neem deel aan een stoelyoga sessie onder leiding van Sonja Adriaansz van Yoga studio Balans te Zoetermeer

15.30 – 16.00 Afsluiting
16.00 – 16.30 Koffie/thee/fris

Verdieping workshops + sprekers Contactdag 2024

Samen Beslissen

Bij Samen beslissen wordt de professionele kennis van de zorgverlener op een gelijkwaardige manier gecombineerd met jouw eigen kennis over jezelf (zoals je waarden, behoeften, voorkeuren en ervaringen). Anne Stiggelbout, hoogleraar medische besliskunde, heeft dit proces in 2015 vertaald naar een praktisch vierstappenplan. Wat komt er allemaal bij kijken om dit proces samen als zorgverlener en patiënt te doorlopen? In de ochtend wordt dit vierstappenplan uitgelegd. In de middag laat Monique Baas, verpleegkundig consulent, zien hoe je de stappen in de praktijk kunt toepassen. De workshops zijn afzonderlijk te volgen.

 

 

 

 

 

Anne Stiggelbout, LUMC

Monique Baas, verpleegkundig consulent LUMC

 

 

 

 

 

Monique Baas, verpleegkundig consulent LUMC

Wat is GIST en hoe kan het behandeld worden Bij de diagnose GIST komen er in razend tempo allerlei vragen op je af. Hoe is dat ontstaan? Kan het verwijderd worden? Moet het verwijderd worden? Welke behandelingen zijn er mogelijk? Wat is doelgerichte therapie? En wat is GIST precies? In deze workshop zal Evelyne Roets, arts-onderzoeker bij AVL, proberen deze vragen te beantwoorden.

 

 

 

 

 

 

Evelyn Roets, arts onderzoeker AVL

GIST in relatie tot je naasten en naastencontact Reginald Markes, een ervaren relatietherapeut, laat in de ochtend workshop tools zien om het contact met je naaste na de diagnose GIST niet te verliezen. Hoe blijf je goed met elkaar communiceren in deze lastige tijd van onzekerheid? Leer de woorden achter wat er gezegd wordt te herkennen en maak verbinding met elkaar.

In de middag is er een workshop voor alleen de naasten van patiënten met GIST. De diagnose krijg je niet alleen als patiënt. Wat doet dat met jou als naaste? Heb en mag je wel ruimte innemen voor jouw gevoel? Naasten kunnen in deze workshop ervaringen delen.

Reginald Markes, De Praktijk voor Hechte Relaties

Medische update Dr Astrid Oosten, internist oncoloog, en dr Dirk Grunhagen, oncologisch chirurg, van het Erasmus zullen de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van GIST bespreken.

Dr. Astrid Oosten, Erasmus MC

 

 

 

 

 

 

Dr. Dirk Grunhagen, Erasmus MC

Expertpanel Evelyne Roets, arts onderzoeker AVL, Astrid Oosten, internist oncoloog, en Dirk Grunhagen, oncologisch chirurg, zullen ingaan op diverse stellingen en zullen zij proberen vragen vanuit het publiek te beantwoorden.
Uit je hoofd sessie stoelyoga Tijdens een dag vol informatie kun je even uit je hoofd komen met een workshop stoelyoga. Deze sessie, geleid door Sonja Adriaansz van Yogastudio Balans in Zoetermeer, biedt een moment van ontspanning en hernieuwde energie. Een yogamatje is niet nodig en speciale kleding ook niet, al is een strakke rok minder handig. Een sjaal of omslagdoek kan prettig zijn. Iedereen is welkom om deel te nemen en te ervaren hoe stoelyoga je helpt om tot rust te komen.

 

 

 

 

 

 

 

Sonja Adriaansz

Praktische informatie

De toegang tot De Contactdag GIST is gratis voor alle donateurs van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Bovendien mag elke donateur een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen zorgen, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 21 september.

Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.

Amersfoort is een prachtige stad, dus misschien wil je de contactdag wel combineren met een stedentrip. Bij het Mercure hotel kun je voor de nachten voor en na de contactdag een kamer boeken tegen een scherp tarief. Het hotel ligt op 10 minuten lopen vanaf Eenhoorn. Je kunt ook vanaf het station gebruik maken van de bus, deze stopt voor het hotel.  Stuur een mailtje naar de Contactgroep GIST en we sturen je de informatie.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.