Synoviosarcoom

Een synoviosarcoom of een synoviaal sarcoom is een kwaadaardige tumor in de weke delen. Dit soort tumoren heten wekedelensarcomen.

Een synoviosarcoom is zeldzaam. Elk jaar krijgen ongeveer 50 mensen in Nederland de diagnose synoviosarcoom. De ziekte ontstaat meestal bij mensen van rond de 30 jaar.

Het is een kankersoort die meestal snel groeit. De tumor groeit makkelijk in omringende weefsels en kan ook uitzaaien.

Op deze pagina lees je deze informatie:

• Waar ontstaat een synoviosarcoom?
• Symptomen van een synoviosarcoom
• Risicofactoren van een synoviosarcoom
• Prognose van een synoviosarcoom
• Onderzoek bij een synoviosarcoom
• Ziekenhuizen voor synoviosarcoom
• Behandeling van een synoviosarcoom
• Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
• Controles bij een synoviosarcoom
• Na de behandeling
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een synoviosarcoom?

Een synoviosarcoom kan overal in het lichaam ontstaan, maar ontstaat meestal in de steunweefsels van de benen en de armen. De tumor komt het vaakst voor in de bovenbenen, bij de knieën.

Eigenlijk klopt de naam synoviosarcoom niet. Synovium is het slijmvlies dat in de holten van de gewrichten zit. Vroeger dacht men dat de tumor daar begon te groeien, maar dat is niet zo. Een tumor die ontstaat in dit slijmvlies heet nu een tenosynoviale reusceltumor.

Symptomen van synoviosarcoom

Een synoviosarcoom wordt vaak pas laat ontdekt, omdat je er in het begin geen klachten van hebt. Je krijgt klachten op het moment dat de tumor groter is en gaat drukken op weefsels of zenuwen in de buurt.

Welke klachten je kunt krijgen, hangt af van de plek waar de tumor zit. Meestal voelt een synoviosarcoom als een pijnlijke of gevoelige bult.

Heb je een bultje of zwelling waar je last van hebt of dat je niet vertrouwt? Ga dan naar de huisarts.

Risicofactoren van synoviosarcoom

Over de precieze oorzaak van een synoviosarcoom is nog heel weinig bekend. Onderzoekers denken dat het synoviosarcoom ontstaat uit stamcellen die nog moeten uitgroeien tot spiercellen.

Wel  is bekend dat bij een synoviosarcoom het erfelijk materiaal (DNA) verandert. Delen van het X-chromosoom en chromosoom 18 zijn van plaats verwisseld. Dit heet een X,18-translocatie.

Deze afwijkingen in het DNA zijn niet erfelijk. De afwijkingen in de genen komen alleen in de tumorcellen voor, niet in de andere lichaamscellen.  Je kunt de ziekte dus niet doorgeven aan je kinderen.

Prognose van synoviosarcoom

De vooruitzichten na de behandeling van synoviosarcoom verschillen per soort. Je kunt je vooruitzichten het best met je arts bespreken.

Onderzoek bij synoviosarcoom

Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis. Een medisch specialist zal je verder onderzoeken. Hij of zij kan een aantal onderzoeken doen.

Als de specialist denkt dat het om een wekedelensarcoom in je arm of been gaat, krijg je  meestal een MRI-scan. De verschillende weke delen zoals vet, spieren, zenuwen en bloedvaten, zijn daarop goed zichtbaar. De arts kan dan zien of de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen.

Zit er een tumor in je buik of borst? Dan krijg je vaak een CT-scan. Daarop zijn organen goed te zien. Ook kan de arts met een CT-scan onderzoek doen naar uitzaaiingen. Je krijgt vaak een CT-scan van de buik en de longen.

Biopsie

Ook kan de arts wat weefsel van de tumor wegnemen. Dit heet een biopsie. Een patholoog onderzoekt het weefsel onder de microscoop. Met de uitslag weet de arts pas zeker of het om een synoviosarcoom gaat en hoe kwaadaardig de tumor is.

Ziekenhuizen voor synoviosarcoom

Een synoviosarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van synoviosarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.

Behandeling van synoviosarcoom

Voor synoviosarcoom zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Welke behandeling je kunt krijgen, hangt onder andere af van het stadium van de ziekte. Soms is een plastisch chirurg betrokken bij de operatie. Bekijk ook de uitgebreide informatie over het stadium bij wekedelentumoren.

Beperkte ziekte – stadium 1

Je krijgt een operatie als de tumor op 1 plek zit en niet is uitgezaaid. De chirurg kan de tumor met een operatie helemaal weghalen.

Meestal krijg je eerst  bestraling om de tumor kleiner te maken. Dan kan de chirurg de tumor daarna beter weghalen met een operatie.

Soms krijg je pas bestraling na de operatie. Bestraling maakt de kans kleiner dat de tumor terugkomt. Na een operatie en bestraling groeit de tumor bij 1 op de 10 mensen terug.

Uitgebreide ziekte – stadium 2

In dit stadium is de tumor doorgegroeid in het weefsel eromheen. De chirurg kan de tumor dan niet altijd helemaal weghalen zonder dat een amputatie nodig is. Soms krijg je eerst chemotherapie en is daarna de tumor wel te verwijderen. Maar vaak is bestraling de behandeling in dit stadium.

Als de tumor in je arm of been zit, kun je soms regionale perfusie krijgen. Deze behandeling kun je niet in elk ziekenhuis krijgen. Lees de uitgebreide informatie over regionale perfusie. Na deze behandeling volgt vaak nog een operatie, soms met bestraling. Heel soms is een amputatie van het been of de arm nodig.

Uitgezaaide ziekte – stadium 3

Wanneer een synoviosarcoom is uitgezaaid, is genezing niet meer mogelijk. Dan krijg je een behandeling om de ziekte te remmen en je kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.

Je kunt een behandeling krijgen met chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie. Het is nog niet bekend welke behandeling het beste is bij uitgezaaide ziekte. Daarom kun je sommige behandelingen alleen krijgen binnen een wetenschappelijk onderzoek.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan behandelingen in het kader van wetenschappelijk onderzoek, een trial. Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.

Controles of follow-up

Als de behandeling klaar is, blijf je nog een aantal jaren onder controle bij je arts. Bij de follow-up kijkt de arts hoe je herstelt. Verder controleert hij of zij of de tumor terugkomt en of er uitzaaiingen zijn.

Meestal krijg je 4 tot 6 maanden na de behandeling een MRI. Hiermee vergelijkt je arts alle MRI’s die daarna nog gemaakt worden. Zo kan de arts veranderingen goed herkennen.

Vaak krijg je bij een controlebezoek ook een röntgenfoto van je longen. Als een wekedelensarcoom uitzaait, is dat meestal naar de longen. Omdat er ook uitzaaiingen in de buik kunnen ontstaan, maakt de arts de eerste jaren ook een CT-scan van je buik. Heel soms krijg je tijdens de controles een PET-CT-scan, bijvoorbeeld om te onderzoeken of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn.

Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Dat hangt helemaal af van jouw situatie en kan per persoon erg verschillen.

Na de behandeling

De behandeling van een synoviosarcoom is intensief. Het is daarom heel goed mogelijk dat je daar klachten aan overhoudt.

Na de behandeling kun je complicaties krijgen, zoals een ontsteking aan de wond. Op de lange termijn kun je last krijgen van pijn of stijfheid. Vooral na een perfusie kun je dit soort klachten krijgen. Artsen doen onderzoek om te kijken hoe ze die klachten kunnen voorkomen of verminderen.

Hyperbare zuurstoftherapie lijkt de klachten op de korte en lange termijn te verminderen.

Lees meer over de gevolgen van behandeling.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts, dan kan hij of zij je doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroepen. Om deel te nemen aan onze facebookgroep Klik hier.