Liposarcoom

Een liposarcoom is een kwaadaardige tumor van het vetweefsel. Kwaadaardig betekent dat het kanker is. Meestal zit een liposarcoom in een arm of been, soms in de buik. Er is geen duidelijke oorzaak voor een liposarcoom.

Liposarcoom is een zeldzame tumor. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 150 mensen de diagnose liposarcoom. Goedaardige vetbultjes komen veel vaker voor, die heten lipomen.

Op deze pagina lees je deze informatie:

• Waar ontstaat een liposarcoom?
• Lipoom en liposarcoom: wat is het verschil?
• Symptomen van een liposarcoom
• Onderzoeken bij een liposarcoom
• Soorten liposarcoom
• Prognose bij een liposarcoom
• Uitzaaiingen
• Ziekenhuizen voor liposarcoom
• Behandeling van een liposarcoom
• Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een liposarcoom?

Een liposarcoom ontstaat in het vetweefsel. De tumor kan overal in het lichaam ontstaan, maar ontstaat meestal in de armen of benen. Meer dan de helft van de liposarcomen komt voor in het dijbeen: het been tussen de heup en de knie. Sommige soorten liposarcoom kunnen in de buik ontstaan, achter het buikvlies.

Omdat vetweefsel onder de weke delen valt is een liposarcoom een wekedelensarcoom.

Liposarcoom en lipoom: wat is het verschil?

Veel mensen hebben goedaardige vetbultjes in het lichaam. Die heten lipomen. Bij sommige mensen is het vetbultje kwaadaardig. Dan heet het een liposarcoom. Bij een liposarcoom is een behandeling nodig. Anders kan de tumor in andere weefsels groeien of uitzaaien.

Je kunt niet zelf voelen of een je lipoom hebt of een liposarcoom. De huisarts kan een echo laten maken voor de zekerheid.

Symptomen van een liposarcoom

Van een liposarcoom heb je in het begin meestal geen klachten. Vaak wordt een liposarcoom bij toeval ontdekt.

Symptomen van een liposarcoom in een arm of been

Een liposarcoom kan aanvoelen als een pijnloos bultje onder de huid dat soms wat hard is. Als je zo’n bultje voelt, kan het ook een goedaardig vetbultje zijn: een lipoom. Ga naar je huisarts als je het niet vertrouwt.

Ook kun je een zwelling zien of pijn krijgen bij het bewegen.

Symptomen van een liposarcoom in de buik

Een liposarcoom in de buikholte wordt vaak pas ontdekt als de tumor groter is. Maar ook als de tumor groot is, kun je lang niks merken. Er kunnen klachten ontstaan als de tumor tegen organen in je buik drukt, bijvoorbeeld buikpijn en sneller een vol gevoel hebben na het eten.

Onderzoeken bij liposarcoom

Voel je een bultje of bult die je niet vertrouwt? Of heb je andere symptomen die bij een liposarcoom kunnen horen? Ga dan naar je huisarts.

De huisarts zal je onderzoeken. Als het nodig is stuurt hij of zij je door naar het ziekenhuis.

Echo

Een van de eerste onderzoeken die je krijgt is een echo. Met een echo kan de arts vaak zien of de afwijking een lipoom is, of dat er meer onderzoek nodig is.

MRI-scan of CT-scan

Als op de echo iets te zien is wat een tumor kan zijn, krijg je een MRI-scan. Een MRI-scan is nodig om te kijken of de afwijking een liposarcoom is of een ander soort wekedelensarcoom.

Zit de tumor in de buik of in de borstholte, dan krijg je geen MRI-scan maar een CT-scan.

Met deze scans is ook te zien of de tumor in andere weefsels is gegroeid en of er uitzaaiingen zijn.

Biopsie

Blijkt op de MRI-scan dat er een tumor in het vetweefsel zit, dan zal de arts onderzoeken welke soort het precies is.

De arts haalt dan een stukje weefsel van de tumor weg. Dit heet een biopsie en het stukje weefsel heet een biopt.

Het weefsel gaat naar een patholoog in het laboratorium. De volgende dingen zijn belangrijk en zal de patholoog onderzoeken:

Differentiatiegraad
De patholoog kijkt hoe erg de kankercellen nog op gewone cellen lijken. Dit heet de differentiatiegraad.

DNA-onderzoek
Ook onderzoekt de patholoog het DNA van de kankercellen. Een liposarcoom ontstaat door een fout in het DNA van de vetcellen. Bij elk soort liposarcoom is dat weer een andere fout in het DNA. Zo bepaalt de arts welke soort liposarcoom je hebt.

Soorten liposarcoom

Bij een liposarcoom is het belangrijk om te weten welke soort je hebt.  De behandeling is vaak een operatie, en soms een andere behandeling. Ook de vooruitzichten verschillen per soort.

Er zijn 4 soorten liposarcomen:

Goed gedifferentieerd liposarcoom (WDLPS)

Dit type liposarcoom komt het meeste voor. Met goed gedifferentieerd wordt bedoeld dat de kankercellen nog erg op normale cellen lijken.

De Engelse naam voor deze soort tumor is Well-Differentiated Liposarcoma (WDLPS). Een WDLPS groeit langzaam en zaait bijna nooit uit.

De tumor zit meestal in een arm of been, dan heet het een ‘atypische lipomateuze tumor’ (ALT). Soms zit het liposarcoom achterin de buikholte (retroperitoneaal).

Meestal krijg je een operatie bij dit soort liposarcoom, al is de operatie niet altijd gelijk nodig. Omdat de tumor langzaam groeit en vrijwel nooit uitzaait, kan de chirurg voorstellen de operatie uit te stellen tot je last hebt van de tumor.

Myxoid liposarcoom

Mensen met een myxoid liposarcoom zijn meestal tussen de 30 en 50 jaar.

Een myxoid liposarcoom groeit sneller dan een WDLPS en kan uitzaaien, bijvoorbeeld naar het andere been of de andere arm, naar de oksel of naar de buik.

Je krijgt eerst bestraling als je een myxoid liposarcoom hebt omdat deze tumor heel gevoelig is voor bestraling. Als de bestraling niet goed genoeg werkt, kan de arts een operatie voorstellen.

Gededifferentieerd liposarcoom (DDLPS)

Een gededifferentieerd liposarcoom zit meestal in de buik en soms in een arm of been.

Gededifferentieerd betekent dat de kankercellen niet meer op normale cellen lijken. De tumor groeit vaak snel en kan uitzaaien, bijvoorbeeld naar de longen. Deze soort liposarcoom ontstaat meestal als nieuwe tumor, en heel soms uit een goed gedifferentieerd liposarcoom.

Pleiomorf liposarcoom

Een pleiomorf liposarcoom is een agressieve tumor die snel groeit. Meestal zit deze tumor in een arm of been. Dit type liposarcoom komt het minst voor.

Bij een pleiomorf liposarcoom kan chemotherapie voor de operatie soms zinvol zijn. Door de chemotherapie kan de tumor slinken en kan de chirurg de tumor makkelijker weghalen. Na de operatie krijg je vaak nog bestraling om achtergebleven kankercellen te doden.

NOS liposarcoom

Wanneer een liposarcoom niet in 1 van de bovenstaande groepen past, noemen artsen de tumor: een niet-anders gespecificeerd liposarcoom. NOS betekent not otherwise specified.

Prognose bij een liposarcoom

De vooruitzichten bij een liposarcoom verschillen per persoon. Het maakt bijvoorbeeld uit welke soort liposarcoom je hebt en of er uitzaaiingen zijn. Je kunt je vooruitzichten het best met je arts bespreken.

Uitzaaiingen

Een liposarcoom kan uitzaaien, bijvoorbeeld naar de longen of de botten. De kans op uitzaaiingen is het grootst bij een gededifferentieerd liposarcoom of een myxoid liposarcoom.

Ziekenhuizen voor liposarcoom

Een liposarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van liposarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum.

In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.

Behandeling van liposarcoom

Er zijn verschillende behandelingen van liposarcoom. Welke behandeling je precies krijgt, hangt af van de soort liposarcoom, de plek en de grootte van de tumor en of er uitzaaiingen zijn.

Operatie

Bijna iedereen met een liposarcoom krijgt een operatie. Welke operatie de arts voorstelt, hangt af van de grootte en de plaats van het liposarcoom.

Na de operatie kijkt een patholoog naar de snijranden van de tumor. Zitten daar nog tumorcellen in, dan kan opnieuw een operatie nodig zijn.

De tumor kan terugkomen na de operatie. Hoe groot die kans is, ligt aan de soort liposarcoom. De chirurg bespreekt dit met je.

Bestraling (radiotherapie)

Heb je een pleiomorf liposarcoom, een gededifferentieerd liposarcoom of een groter myxoid liposarcoom, dan krijg je bestraling voor de operatie. Als je in aanmerking komt voor bestraling, zal de arts dat met je bespreken.

Je kunt ook bestraling krijgen als er na de operatie nog tumorcellen zijn achtergebleven en je niet opnieuw geopereerd kunt worden.

Chemotherapie

Bij liposarcoom werkt chemotherapie niet goed. De tumor zelf wordt er niet kleiner van. Als het liposarcoom uitgezaaid is, kan chemotherapie de kanker remmen om de klachten te verminderen.

De behandeling heet dan een palliatieve behandeling. Als je in aanmerking komt voor chemotherapie zal de arts dat met je bespreken.

Regionale perfusie

Bij een liposarcoom in een arm of been heel soms een amputatie nodig. Dit is een ingrijpende behandeling.

Daarom zal de arts dit proberen te voorkomen. Hij of zij kan dan regionale perfusie voorstellen. Deze behandeling kun je niet in elk ziekenhuis krijgen. Lees de uitgebreide informatie over regionale perfusie.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan een behandeling in wetenschappelijk onderzoek (trials). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.

Controles

Je blijft na de behandeling onder controle. De controles heten ook wel follow-up.

Tijdens de controles krijg je onderzoeken. Hoe lang je onder controle blijft en hoe vaak de controles zijn, hoor je van je arts. Dat hangt af van het soort liposarcoom en de plek van de tumor.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroepen. Om deel te nemen aan onze facebookgroep Klik hier.