Angiosarcoom
Wat is een angiosarcoom?
Een angiosarcoom is een kwaadaardige wekedelentumor die ontstaat in de cellen van bloedvaten of lymfevaten. Angiosarcoom is een zeldzame ziekte.
Op deze pagina lees je deze informatie:
- Waar ontstaat een angiosarcoom?
- Symptomen van een angiosarcoom
- Risicofactoren van angiosarcoom
- Prognose van angiosarcoom
- Uitzaaiingen van angiosarcoom
- Onderzoek bij een angiosarcoom
- Ziekenhuizen voor angiosarcoom
- Behandeling van een angiosarcoom
- Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)
- Controles bij een angiosarcoom
- Extra hulp
- Meer informatie en lotgenotencontact
Waar ontstaat een angiosarcoom?
Een angiosarcoom kan overal in het lichaam ontstaan. Maar in 6 van de 10 gevallen begint de ziekte in de huid. Meestal in het gezicht, de hoofdhuid of de hals.
Een ander woord voor angiosarcoom in de huid is cutaan angiosarcoom. Cutaan betekent huid.
Een angiosarcoom kan ook op andere plekken in het lichaam ontstaan. Bijvoorbeeld in de borst, de armen en de benen. Of in organen als de lever, de milt of het hart. Angiosarcomen in de borst ontstaan vaak na bestraling van de borst als je eerder bestraald bent voor borstkanker.
Heel soms ontstaat een angiosarcoom in de botten, in de maag of in de darmen.
Symptomen van angiosarcoom
Mensen met een angiosarcoom hebben vaak algemene klachten, die ook bij andere ziektes kunnen horen. Daardoor is de ziekte lastig te herkennen.
Het hangt af van de plek van het angiosarcoom welke klachten je hebt. Je kunt een of meer van deze klachten hebben:
- blauwe of rode plekken op je huid die niet weg gaan en/of groeien
- een wondje dat niet wil genezen en blijft zweren of bloeden
- een of meerdere zachte knobbeltjes of bloedblaartjes
- heel erg vermoeid zijn
- gewichtsverlies
Deze klachten komen ook voor bij andere ziektes dan angiosarcoom. Meestal gaat het niet om kanker. Het is verstandig om naar je huisarts te gaan wanneer een klacht langer dan een paar weken aanhoudt. Vraag door als je het niet vertrouwt.
Risicofactoren van angiosarcoom
Hoe en waarom een angiosarcoom ontstaat is niet precies bekend. Dit zijn mogelijke oorzaken:
Lymfoedeem
Een belangrijke mogelijke oorzaak van angiosarcoom is chronisch lymfoedeem. Dit is een ophoping van lymfevocht in bijvoorbeeld een arm of been. Je merkt dit doordat je op die plek een zwelling krijgt.
UV-straling
UV- straling uit zonlicht kan angiosarcomen veroorzaken. Als een angiosarcoom door UV-straling ontstaat, zitten ze vooral in de huid in het hoofd-halsgebied.
Bestraling
Ook een eerdere behandeling met bestraling kan een risicofactor zijn. Bestraling kan de lymfevaten beschadigen.
Een angiosarcoom in de borst kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van bestralingen tegen borstkanker. Dit angiosarcoom ontstaat pas jaren na de bestraling. Daarom is het belangrijk om na borstkanker lang onder controle te blijven.
Goed om te weten: het risico op een angiosarcoom door bestraling erg is klein. Het weegt niet op tegen de voordelen van deze behandeling tegen kanker.
Heb je ooit een bestraling gehad en verschijnt er op die plaats een paarse plek of een zwelling? Ga dan naar je (huis)arts.
Prognose van angiosarcoom
De vooruitzichten na de behandeling van angiosarcoom verschillen per persoon. Je kunt je vooruitzichten het best met je arts bespreken.
Angiosarcomen zijn agressief en groeien snel. Hierdoor is de tumor vaak al groot wanneer hij ontdekt wordt. Wanneer de ziekte nog niet verspreid is, kun je door de behandeling genezen.
De ziekte kan uitgezaaid zijn. Er zijn dan kankercellen van het angiosarcoom losgekomen en door het lichaam verspreid. Dit heet uit uitzaaien. Dit is vaak het geval bij angiosarcomen die in organen in de buik ontstaan, bijvoorbeeld in de lever of milt. Je kunt dan niet meer genezen en de behandeling is bedoeld om de ziekte te onderdrukken.
Soms lijkt een angiosarcoom helemaal weggehaald, maar zijn er toch kankercellen achtergebleven. Vanuit de achtergebleven tumorcellen kan de tumor dan terugkomen. Meestal is dit binnen 2 jaar na de behandeling. Daarom is het belangrijk om onder controle te blijven.
Uitzaaiingen
Angiosarcoom is een agressieve ziekte. De helft van de mensen krijgt na de eerste behandeling te maken met uitzaaiingen. Soms is de ziekte al uitgezaaid bij diagnose.
Meestal zaait een angiosarcoom uit via het bloed, maar de ziekte kan zich ook verspreiden via de lymfevaten. Dan zitten er vaak uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buurt van de tumor. Zaait de tumor uit verderop in het lichaam, dan is dit meestal naar de botten en de longen.
Onderzoek bij angiosarcoom
Heb je symptomen die bij een angiosarcoom passen? Ga dan naar de huisarts. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis. Een medisch specialist zal je verder onderzoeken.
Een angiosarcoom is meestal lastig te herkennen. Daarom krijg je meestal een echo en/of een scan.
CT-scan of MRI-scan
Vaak krijg je een CT-scan of een MRI-scan. Een CT-scan laat heel goed de verschillende weefsels zien in een groter deel van het lichaam. De arts kan een CT scan gebruiken om het angiosarcoom zelf te onderzoeken maar ook bij het onderzoek naar uitzaaiingen in organen.
Een MRI is gericht op een kleiner deel van het lichaam maar is nog preciezer dan een CT-scan. Hierop kan de arts heel goed het verschil zien tussen tumorweefsel en andere weefsels. De arts kan een MRI scan gebruiken bij het onderzoek naar uitzaaiingen in lymfeklieren in de buurt van het angiosarcoom. Meestal wordt een MRI-scan niet gebruikt voor onderzoek naar uitzaaiingen in organen.
PET-CT-scan
Soms wordt ook een PET-CT-scan gemaakt om te kijken of er ergens anders in het lichaam uitzaaiingen zijn.
Biopsie
Ook kan de arts wat weefsel van de afwijking wegnemen. Dit heet een biopsie. Een patholoog onderzoekt het weefsel in het laboratorium. Pas na de uitslag van dit onderzoek weet de arts 100% zeker of het om een angiosarcoom gaat en hoe kwaadaardig de tumor is. Die informatie is belangrijk voor het behandelplan.
Ziekenhuizen voor angiosarcoom
Een angiosarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams met veel ervaring met het stellen van de diagnose én met de behandeling van angiosarcoom.
De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentra gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.
Behandeling van angiosarcoom
Er zijn verschillende behandelingen van angiosarcoom. De keuze van de behandeling hangt af van de plek van de tumor, van hoe groot hij is en of er uitzaaiingen zijn. En natuurlijk ook van hoe fit je bent.
Operatie
De behandeling van eerste keus bij een niet uitgezaaid angiosarcoom is een operatie. Welke operatie dat is, hangt af van de grootte en de plaats van het angiosarcoom. De arts bespreekt dit met je.
Andere mogelijke behandelingen voor angiosarcoom zijn:
Bestraling (radiotherapie)
Als de tumor niet verwijderd kan worden, kun je soms eerst chemotherapie of bestraling krijgen. Door deze behandeling kan de tumor kleiner worden en kan de chirurg hem wel verwijderen.
Soms krijg je bestraling na de operatie, door de bestraling is de kans op terugkeer van de tumor kleiner.
Chemotherapie
Zijn er uitzaaiingen van angiosarcoom, dan kan chemotherapie de kanker remmen.
Ook kan de arts chemotherapie voorstellen na een operatie of bestraling. Chemotherapiemiddelen die veel gebruikt worden bij angiosarcoom zijn paclitaxel of doxorubicine.
Regionale perfusie
Bij een angiosarcoom in een arm of been, kan de chirurg de tumor niet altijd verwijderen zonder dat een amputatie nodig is. Vaak probeert de arts dan eerst nog een behandeling met regionale perfusie.
Deze behandeling kun je niet in elk ziekenhuis krijgen. Lees de uitgebreide informatie over regionale perfusie.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)
Naast bovenstaande behandeling kun je soms deelnemen aan experimentele behandelingen (trials). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.
Controles
Is de behandeling afgerond? Dan blijf je nog een tijd onder controle. Voor angiosarcoom is er geen vast controleschema. Samen met je arts kun je bespreken wat in jouw situatie de beste manier van controleren is en hoe vaak dit nodig is.
Extra hulp
Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijd aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.
Onder Meer weten:
- ESMO
- Rarediseases.org
- Website: www.cureasc.org
Meer informatie en lotgenotencontact
Deel je ervaringen en stel vragen in onze besloten Facebookgroepen. Om deel te nemen aan onze facebookgroep Klik hier.
