Vind een arts bij desmoid

Vind een arts

Een desmoid tumor betreft zo’n 3% van alle wekedelen tumoren, wat betekent dat er in Nederland enkele tientallen nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd.

De leeftijd waarop de tumor ontstaat loopt uiteen van 15-60 jaar met een duidelijke piek rond de leeftijd van 30 jaar. Omdat een desmoid tumor zo weinig voorkomt, is het lastig voor artsen om hierin kennis en ervaring op te doen.

Er is daarom gekozen om alle kennis te bundelen in ‘kenniscentra’, universitaire expertisecentra, waar artsen werken die zich hebben gespecialiseerd in specifieke tumoren. De ‘sarcomencentra in Nederland’ hebben specialisten op het gebied van wekedelen tumoren en desmoid tumor in dienst.

In deze centra wordt door middel van multidisciplinaire teams binnen alle specialismen nauw samengewerkt. Nieuwe patiënten worden besproken in een vergadering met specialisten op allerlei gebied, zoals bijvoorbeeld een oncoloog, oncologisch chirurg, orthopedisch chirurg, radiotherapeut, patholoog en radioloog. Het voordeel hiervan is dat alle kennis van alle verschillende specialismen, wordt samengevoegd om een individueel plan voor een patiënt te maken.

Niet alle Sarcoomcentra zijn ook gespecialiseerd in desmoid tumoren.

• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC, Leiden)
• Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL, Amsterdam)
• Erasmus MC (Rotterdam)
• Radboud UMC (Nijmegen)

Kinderen worden behandeld in het Prinses Maxima Medisch Centrum (PMC, Utrecht).

Second opinion

De diagnose “desmoid tumor” en de behandeling ervan heeft veel impact. Het is daarom belangrijk dat u de opties voor behandeling kent en achter de gekozen behandeling staat. Als u behoefte heeft aan de mening of advies van een andere specialist dan kunt u hiervoor een second opinion aanvragen. Het aanvragen kan via uw behandelend arts of via de huisarts.

Kijk bij “vind je arts” voor een overzicht van gespecialiseerde artsen.