Vertegenwoordig jezelf bij desmoid

Leer zoveel mogelijk over desmoid tumor

Op onze website is de huidige kennis over een desmoid tumor gebundeld. Heeft u aan de hand van deze informatie nog vragen? Wij helpen u graag verder! Mail ons via: info@desmoid.nl

Tips voor gesprek met uw specialist

Na de diagnose en tijdens de behandeling van uw ziekte komt u met veel vragen te zitten. Uw arts zal graag uw vragen willen beantwoorden en u de informatie geven die u nodig heeft. Om u hierbij te helpen hebben wij een aantal tips:

Voorafgaand:

1. Schrijf uw klachten op, zo vergeet u niks door te geven aan uw specialist.
2. Schrijf vragen op voor uw specialist. Bedenk deze vragen in de periode voorafgaand aan het gesprek. Zo kunt u tijdens uw gesprek de beste informatie inwinnen. Hieronder staat een checklist met vragen die u kunt stellen.
3. Slikt u medicijnen? Neem dan een actuele medicijnlijst mee. Deze kunt u opvragen bij de apotheek of bij uw huisarts.

Tijdens het gesprek:

1. Neem pen en papier mee. Soms is het handig om een schriftje bij te houden waar u alle vragen en bijbehorende antwoorden in kunt opschrijven.
2. Neem iemand mee die u vertrouwt. Samen kunt u meer informatie onthouden.
3. Met toestemming van uw arts zou u het gesprek eventueel kunnen opnemen.

Checklist met vragen:

1. Diagnose
   1. Waar zit mijn desmoid tumor?
   2. Hoe groot is de desmoid tumor?
   3. Wat voor consequenties zitten er aan de locatie van de tumor?
   4. Bij welk specialistisch centrum kan ik terecht?
   5. Kan ik meedoen aan een studie?
   6. Kan ik FAP hebben en moet ik hiervoor worden getest?
2. Behandeling:
   1. Wat is voor mij de beste behandeling? Wat stelt u voor?
   2. Welke andere behandelingen zijn bij mijn tumor mogelijk?
   3. Wat zijn de voor- en nadelen van iedere behandeling?
   4. Wat zijn bijwerkingen, risico’s en gevolgen op lange termijn van de behandeling?
   5. Is er iets wat ik niet mag of kan doen tijdens de behandeling?
   6. Hoelang duurt het voor de behandeling effect heeft op de desmoid tumor?
   7. Hoelang duurt het voor ik ben hersteld na de behandeling?
3. Als u medicijnen krijgt:
   1. Wat is het voor medicijn?
   2. Hoe vaak moet ik het nemen? Wat als ik het medicijn vergeet?
   3. Kan ik het met andere medicijnen gebruiken?
   4. Wat zijn de bijwerkingen?
   5. Kan ik alles blijven doen met het medicijn (zoals autorijden of werken)?
   6. Mag ik alles eten en drinken in combinatie met het medicijn?
4. Als u wordt geopereerd:
   1. Wat zijn de risico’s van de operatie?
   2. Wie gaat de operatie uitvoeren?
   3. Hoelang duurt de operatie?
   4. Hoe lang ben ik opgenomen in het ziekenhuis?
   5. Wanneer kan ik mijn dagelijkse activiteiten weer oppakken?
5. Follow-up:
   1. Hoe vaak moet ik op controle komen?
   2. Hoe wordt mijn desmoid tumor in de gaten gehouden (beeldvorming)
6. Overig:
   1. Is er een AYA-zorgteam in dit ziekenhuis?
   2. Waar kan ik terecht voor psychologische ondersteuning?

Mist u nog vragen in deze lijst? Laat het ons dan weten; info@desmoid.nl