ECZA Praktijkervaringen Juridischperspectief

Rapport

AANWIJZEN VAN EXPERTISECENTRA VOOR ZELDZAME AANDOENINGEN IN NEDERLAND

Praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief

Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen

Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Dat zijn ruim 1 miljoen mensen. Om de vooruitzichten voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren, worden door VWS sinds 2015 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) ‘erkend’ voor zeldzame aandoeningen. Dat is ook een voorwaarde om aan te kunnen sluiten bij Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen die sinds 2017 bestaan. Instellingen die een erkenning tot ECZA willen aanvragen, kunnen hiervoor terecht bij het Ministerie van VWS.

De eerste keer dat de erkenningsronde plaatsvond was in 2015. Sinds 2021 vindt jaarlijks een erkenningsronde plaats.

Problemen ECZA-procedure

Dat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen er zijn, is belangrijk voor patiënten. De ECZA- procedure is een belangrijk instrument in het vaststellen, maar ook inzichtelijk maken van de beschikbare expertise. In de praktijk blijkt helaas dat de uitkomsten van deze procedure niet altijd kloppen. Zeer goede expertisecentra worden soms op ondergeschikte punten niet erkend of juist andersom. De procedure is niet transparant en op veel punten ook in strijd met de wet.

Aan de hand van verschillende negatieve ervaringen hebben Patiëntenorganisatie HEVAS en Patiëntenplatform Sarcomen gezamenlijk een rapport opgesteld waarin de juridische mankementen van de ECZA-procedure vanuit de praktijk beschreven worden. Ook wordt aandacht gegeven aan diverse inhoudelijke mankementen en biedt het rapport aanbevelingen tot verbetering van de procedure.

Verbetering ECZA-procedure

In 2024 is de procedure door VWS stilgelegd teneinde noodzakelijke verbeteringen door te voeren.

Het is belangrijk dat in het kader van de doorontwikkeling van deze procedure een deugdelijke wettelijke basis voor deze belangrijke ECZA-procedure gecreëerd wordt. Dit rapport biedt een uitgebreide juridische analyse van de problemen en stelt haalbare verbeteringen voor die niet alleen de procedure zelf ten goede komen, maar ook de positie van patiënten en patiëntenorganisaties versterken.

Het kan beter én het moet beter in belang van patiënten met een zeldzame aandoening.

Download het rapport hier

Meer informatie:

Caroline Kooy caroline.kooy@patientenplatformsarcomen.nl