Follow-up bij desmoid
Controle-afspraken
Controle-afspraken bij jouw behandelend arts/specialist zijn belangrijk om jouw klachten en desmoid tumor in de gaten te houden. Zo kan eventuele groei of een nieuw ontstane tumor snel worden ontdekt. Voor veel type tumoren zijn er vaste schema’s opgesteld voor de follow-up afspraken en bijbehorende scans. Voor desmoid tumoren is dit niet het geval. In overleg met jouw behandelend arts zul je moeten bespreken wat de beste manier van controleren is en hoe vaak dit moet gebeuren.
Pijnklachten
Veel desmoid patiënten houden na behandeling, of door de tumor pijnklachten. Pijn kan een grote beperking zijn en moet daarom goed worden behandeld. In veel expertisecentra worden tegenwoordig pijnartsen (van de anesthesie) betrokken in het behandelteam van een desmoid tumor patiënt. Vraag hiernaar bij jouw eigen arts.
Zwangerschap en Vruchtbaarheid
Momenteel lopen er meerdere studies die kijken naar het precieze effect van zwangerschap en anticonceptie op een desmoid tumor! Er zijn ook wat resultaten van eerdere studies bekend.
Zwangerschap
Er zijn enkele studies gedaan naar zwangerschap bij patiënten met een bestaande desmoid tumor. Hieruit blijkt dat er geen reden is dat een desmoid tumor patiënt niet zwanger mag worden. Wel is het belangrijk om hierover in gesprek te gaan met de arts. Want een desmoid tumor kan gaan groeien tijdens de zwangerschap en deze groei kan gevaarlijk zijn afhankelijk van de locatie van de tumor, huidige grootte van de tumor en impact van groei van de tumor. Het is waarschijnlijk dat een DT in grootte weer afneemt na bevalling, als de DT voor zwangerschap langere tijd stabiel was.
Waarom een desmoid tumor precies kan gaan groeien door zwangerschap is niet bekend. Ook valt dit niet te voorspellen.
Wat belangrijk is om te weten: er traden bij de onderzoeken tijdens de zwangerschap geen complicaties op die veroorzaakt werden door een desmoid tumor!
Anticonceptie
Een DT komt vaak voor bij jonge patiënten, met name bij vrouwen. Anticonceptie in de vorm van hormonen wordt bij deze patiënten afgeraden. Een DT kan namelijk worden gestimuleerd te groeien door hormonen. Vooral bij patiënten die het ‘afwachtende beleid’ (wait-and-see) volgen wordt hormonale anticonceptie afgeraden.
Wil je weten welke anticonceptie voor u wel geschikt is? Vraag hiernaar bij jouw eigen arts.
Kwaliteit van leven
De aandacht voor en het onderhouden van kwaliteit van leven bij desmoid patiënten is belangrijk. Er moet worden gestreefd naar ondersteuning op fysiek, sociaal en psychologisch gebied om zo de kwaliteit van leven voor desmoid patiënten te verbeteren.
Fysiek
Na behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of oefening bij een fysio- of ergotherapeut. Overleg dit met jouw behandelend arts.
Psychosociaal
De impact van de diagnose en de behandeling kunnen gevolgen hebben voor het mentale welzijn. Je kunt via jouw huisarts of eigen behandelend team een psycholoog, GGZ-medewerker of maatschappelijk werker inschakelen.
Sociaal
Bij behoefte aan contact met lotgenoten is er een lotgenoten facebook groep. Ook kan altijd worden gemaild naar info@desmoid.nl voor advies of begeleiding.
Jong & desmoid
Speciaal voor patiënten tussen 18 en 35 jaar bestaat er een AYA-zorgteam (Adolescents & Young Adults). Zij kunnen antwoord geven op vragen die vooral jonge patiënten hebben (denk hierbij aan opleiding, werk, vruchtbaarheid, etc.). In vrijwel alle expertisecentra zijn zorgteams actief die zich richten op AYA’s. Vraag hiernaar bij jouw arts.
Kijk voor meer informatie op de website van AYA: https://ayazorgnetwerk.nl
