Veelgestelde vragen bij desmoid
Is een desmoid tumor kanker?
Een desmoid tumor is een borderline tumor. Dat betekent dat de tumor zich bevindt op de grens tussen goed- en kwaadaardig. Borderline tumoren worden daarom niet als kwaadaardig en dus niet als kanker beschouwd. Immers, een desmoid tumor zaait niet uit.
Hoe ontstaat een desmoid tumor?
Een desmoid tumor ontstaat in het bindweefsel. De mutatie die het ontstaan veroorzaakt bevindt zich in het CTNNB1 gen. Door deze mutatie wordt de cel gestimuleerd om zich te vermenigvuldigen waardoor uiteindelijk een tumor uitgroeit.
Kunnen mijn kinderen ook een desmoid tumor krijgen?
Tumoren kunnen pas aan kinderen worden overgedragen als er sprake is van een erfelijke mutatie. Bij de meeste desmoid tumoren is de mutatie van het CTNNB1 gen de oorzaak van het ontstaan de tumor. Deze mutatie is spontaan in een cel ontstaan en is dus niet erfelijk.
Bij een enkele patiënt is er wel sprake van een erfelijke mutatie. Dit zijn patiënten die Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebben. Bij deze ziekte ontstaan er darmpoliepen die kunnen uitgroeien tot darmkanker en bij sommige FAP-patiënten ontstaat ook een desmoid tumor. De mutatie bij FAP is erfelijk en kan worden overgedragen naar de kinderen.
Kan ik ‘de pil’ slikken als ik een desmoid tumor heb?
Omdat hormonen mogelijk een effect hebben op de desmoid tumor wordt het gebruik van de anticonceptiepil afgeraden. Ook andere hormonale anticonceptiemiddelen worden afgeraden. Als u een anticonceptiemiddel wilt gebruiken, overleg dit dan met uw behandelend arts. Deze kan u adviseren in de verschillende mogelijkheden.
Kan ik zwanger worden met een desmoid tumor?
Een zwangerschap kan ervoor zorgen dat een desmoid tumor gaat groeien. Het is onbekend hoe dit precies komt en het valt niet te voorspellen bij wie dit gebeurt. Of de groei van de DT kan worden geaccepteerd hangt af van de locatie, de grootte van de DT en mogelijke risico’s bij verdere groei van de DT.
Bij groei van de DT tijdens de zwangerschap zal de DT bij de meeste patiënten ook weer in grootte afnemen na de bevalling. Overleg bij een actieve kinderwens dus eerst met uw behandelend arts.
Waarom is het belangrijk dat ik door een gespecialiseerde arts wordt behandeld?
Desmoid tumor betreft zo’n 3% van alle wekedelentumoren, wat betekent dat er in Nederland enkele tientallen nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd.
De leeftijd waarop de tumor ontstaat loopt uiteen van 15-60 jaar met een duidelijke piek rond de leeftijd van 30 jaar. Omdat de desmoid tumor zo weinig voorkomt, is het lastig voor artsen om hierin kennis en ervaring op te doen.
Er is daarom gekozen om alle kennis te bundelen in ‘kenniscentra’, universitaire ziekenhuizen, expertisecentra, waar artsen werken die zich hebben gespecialiseerd in specifieke tumoren. De ‘sarcomencentra in Nederland’ hebben specialisten op het gebied van wekedelentumoren/wekedelensarcomen in dienst.
In deze centra wordt door middel van multidisciplinaire teams binnen alle specialismen nauw samengewerkt. Nieuwe patiënten worden besproken in een vergadering met specialisten op allerlei gebied, zoals bijvoorbeeld een oncoloog, oncologisch chirurg, orthopedisch chirurg, radiotherapeut, patholoog en radioloog. Het voordeel hiervan is dat alle kennis van alle verschillende specialismen, wordt samengevoegd om een individueel plan voor een patiënt te maken.
Voor de juiste diagnose en behandeling is het belangrijk dat uw behandelend arts onderdeel is van een multidisciplinair team in een gespecialiseerd ziekenhuis.
De volgende artsen en ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in sarcomen en borderline tumoren zoals desmoid tumoren en werken met een multidisciplinair team:
Komt een desmoid tumor vaak terug?
De eerst ontstane tumor (primaire tumor) kan na behandeling of verwijdering terug groeien. Dit kan op dezelfde plek gebeuren, maar ook op andere plekken in ditzelfde gebied. Als een tumor terug groeit dan spreken we van een ‘recidief’. Als er meerdere tumoren in hetzelfde gebied zitten dan spreken we van een ‘multifocale tumor’. Deze benaming wordt voor alle type tumoren gebruikt.
Een desmoid tumor kan vaak terugkomen (medische term: recidiveren), maar beperkt zich vrijwel altijd tot hetzelfde lichaamsdeel. De reden dat een desmoid tumor vaak terugkomt heeft te maken met zijn manier van groeien. Een desmoid tumor kan doorgroeien in weefsels. De kans dat er in het behandelde gebied na behandeling tumorcellen achterblijven wordt hierdoor vergroot.
