Desmoid
Contactgroep Desmoid
Wie zijn wij?
Binnen Patiëntenplatform Sarcomen zijn meerdere contactgroepen actief, die zich richten op een specifiek type sarcoom of borderlinetumor. Contactgroep Desmoid is een van deze groepen.
Begin 2018 hebben wij, een drietal desmoid tumor patiënten uit Nederland en Vlaanderen, met ondersteuning vanuit het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen, het initiatief genomen voor deze nieuwe contactgroep. Een dergelijke groep bestond nog niet, terwijl er wel signalen waren dat er bij desmoid tumor patiënten en hun naasten behoefte was aan goede en begrijpelijke informatie over deze zeldzame aandoening. Een eerste activiteit is dan ook het opzetten van deze Nederlandstalige website geweest, met informatie over desmoid tumoren en de behandeling ervan.
Om lotgenoten met elkaar in contact te brengen organiseren wij ook enkele keren per jaar een “contactdag”. Dit doen wij soms samen met Patiëntenplatform Sarcomen.
Ook hebben wij een facebook groep voor lotgenoten opgezet: Contactgroep Desmoid (lotgenotencontact)
Heb je interesse om ons te helpen bij de verdere uitbouw van onze activiteiten? Mail ons dan op info@desmoid.nl. Wij nemen dan contact met je op.
Contactgegevens
Voor vragen, opmerking of een luisterend oor kun je laagdrempelig contact met ons opnemen via
