Sarcomenonderzoek

Een van de doelstellingen van Patiëntenplatform Sarcomen is een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek voor sarcoompatiënten. Het kan gaan om onderzoek naar nieuwe of bestaande medicijnen, behandelmethoden en diagnosetechnieken. Maar ook om onderzoek gericht op verhoging van de kwaliteit van leven van mensen die zijn geconfronteerd met een sarcoom. Te denken valt aan onderzoek naar het omgaan met de bijwerkingen van medicijnen en met de sociale en mentale gevolgen van de ziekte.

Deelname aan onderzoek

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan de individuele sarcoompatiënt toegang geven tot nog niet algemeen gangbare therapieën. Naast dit mogelijke directe en persoonlijke voordeel, is deelname van belang voor de ontwikkeling van nieuwe inzichten en behandelmogelijkheden op langere termijn.

Deelname aan onderzoek kan ook belastend zijn voor patiënten. Experimentele medicijnen zullen ook bijwerkingen hebben. Zo kunnen er extra bezoeken aan het ziekenhuis en testen nodig zijn en het kan mentaal belastend zijn. Patiëntenplatform Sarcomen zet zich in voor goede informatie en voorlichting voor de sarcoompatiënten en hun naasten. Dit gaat dan over de mogelijkheden tot deelname aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook over eventuele voor- en nadelen van deelname.

Onderzoek naar zeldzame aandoeningen          

Sarcomen zijn zeldzaam. Er zijn veel typen zeldzame kanker. Dit betekent dat er in totaal veel patiënten zijn met een zeldzame vorm van kanker. Tussen 20 en 25% van alle kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm. De aandacht van de onderzoekers en de farmaceutische industrie voor deze grote groep blijft achter. Er gaat (te) weinig geld naar onderzoek naar zeldzame aandoeningen.

Ook is het vaak moeilijk om genoeg patiënten met een zeldzame aandoening te vinden voor deelname aan een onderzoek. Hierdoor kunnen de uiteindelijke resultaten minder concreet zijn. Ook kan het zijn het langer duurt voordat resultaten beschikbaar komen. Tijd die mensen met een levensbedreigende ziekte vaak niet hebben.

Patiëntenplatform Sarcomen pleit voor meer wetenschappelijk onderzoek naar sarcomen en intensieve internationale samenwerking op dit gebied. Ook wordt aan patiënten actuele informatie geboden over lopende trials.

Expertisecentra

Onderzoek naar sarcomen vindt plaats in de sarcoom-expertisecentra van de gespecialiseerde ziekenhuizen. De artsen in deze centra weten welke onderzoeken er lopen en voor welke patiënten ze geschikt zouden kunnen zijn. Ook dit is een belangrijke reden voor sarcoompatiënten om voor hun behandeling naar een van deze expertisecentra te gaan. Patiëntenplatform Sarcomen adviseert dan ook om de behandeling van een sarcoom te laten plaatsvinden in (of onder de directe regie van) een expertisecentrum.

Patiëntenplatform Sarcomen en onderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen ondersteunt onderzoeken die zijn toegespitst op zeldzame aandoeningen. Zij pleit voor meer internationale samenwerking bij dergelijk onderzoek.

In Nederland neemt Patiëntenplatform Sarcomen actief deel in discussies over sarcoomonderzoek van twee samenwerkingsverbanden van expertisecentra: de Dutch Sarcoma Group (DSG) en het daarbij aangesloten GIST-consortium.

Patiëntenplatform Sarcomen werkt samen met het Kanker Instituut van het Erasmus MC. Met hen wordt onder meer gesproken wordt over de onderzoeksagenda van het instituut op het gebied van sarcomen. Zo wordt gezorgd dat voor sarcoompatiënten en hun naasten relevante thema’s onderdeel worden van het onderzoeksprogramma. Ook wordt bekeken welke rol Patiëntenplatform Sarcomen het best kan spelen in de opzet en uitvoering van die onderzoeken.

Overzichten van medische trials

Patiëntenplatform Sarcomen verstrekt informatie over onderzoeken die in Nederland en België worden uitgevoerd.

Zo worden de mogelijkheden voor patiënten tot deelname aan medisch onderzoek zo goed mogelijk benut. Voor de actuele informatie klik hier.

Patiëntenplatform Sarcomen bericht over de lopende onderzoeken via:

• nieuwsberichten op de website;
• nieuwsbrieven en
• presentaties op contactdagen.

Voor met name de zeldzamere vormen van sarcoom, is het nodig om ook in het buitenland te kijken naar mogelijkheden tot deelname aan studies. Hiervoor volgt Patiëntenplatform Sarcomen internationale websites als:

• EU Clinical Trials Register: https://www.clinicaltrialsregister.eu/
• NIH US National Library of Medicine: https://clinicaltrials.gov/
• SPAEN: http://www.sarcoma-patients.eu/en/sarcoma-research-2/study-registry
• Life Raft Group (alleen GIST-trials): https://gisttrials.org/