Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen is actief in zowel Nederland als België (Vlaanderen).

Het Patiëntenplatform Sarcomen en de daarbij aangesloten contactgroepen beogen het welzijn van patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te ondersteunen.

Belangenbehartiging

Patiëntenplatform Sarcomen benadert beleidsmakers in onder meer ziekenhuizen, universiteiten en onderzoeksinstellingen. Zij wil dat de belangen van sarcoompatiënten nadrukkelijker in hun besluitvorming worden meegenomen. Het kan hierbij gaan om de behandeling, de zorg en de kwaliteit van leven van sarcoompatiënten.

Patiëntenplatform Sarcomen werkt nauw samen – zowel nationaal als internationaal – met medisch specialisten, onderzoekers, en andere kankerpatiëntenorganisaties. Daarnaast worden contacten onderhouden met de farmaceutische industrie. Met dit uitgebreide netwerk en door de expertise van de eigen vrijwilligers heeft Patiëntenplatform Sarcomen toegang tot veel kennis en nieuwe ontwikkelingen.

Contactgroepen

De patiëntencontactgroepen op hun beurt geven voorlichting aan patiënten via onder meer websites, nieuwsbrieven, het magazine ‘Leven met Sarcomen, Desmoid en Phyllodes’, sociale media en folders).

Daarnaast stimuleren zij het contact tussen lotgenoten via patiëntencontactdagen en (besloten) patiëntenfora. Patiënten kunnen de contactgroepen ook rechtstreeks met vragen benaderen. De vrijwilligers van de contactgroepen beantwoorden de vragen. In geval van medische vragen kunnen bij Patiëntenplatform Sarcomen aangesloten medisch specialisten worden geraadpleegd.