Sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen geeft voorlichting over de sarcomen en de behandeling daarvan. Sarcomen zijn een groep van verschillende kwaadaardige tumoren (of: gezwellen) in bind- en steunweefsel, in de botten of in het spierweefsel. De contactgroepen van Patiëntenplatform Sarcomen geven informatie over de specifieke soorten sarcomen en de behandeling daarvan.
Meer over sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
Als Patiëntenplatform Sarcomen zetten we dan ook vol in op voorlichting van patiënten en hun naasten, op het voor patiënten zo belangrijke lotgenotencontact en op belangenbehartiging.
We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van sarcoompatiënten verder te verbeteren.
Meer over Patiëntenplatform Sarcomen
Belangenbehartiging
Patiëntenpolatform Sarcomen heeft veel aandacht voor belangenbehartiging, zowel in Nederland als in het buitenland. We werken intensief samen met expertisecentra (specialistische ziekenhuizen) en met sarcoom- en kankerorganisaties in binnen- en buitenland. Doel van die samenwerking is om de diagnose en behandeling van patiënten verder te verbeteren.
De zeldzaamheid van sarcomen maakt dat patiëntengroepen relatief klein zijn. Voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden is het dan ook belangrijk om wereldwijd krachten. Zeldzaamheid mag geen argument zijn van universiteiten, overheid en farmaceutische industrie om geen onderzoek naar sarcomen te doen.
Meer over belangenbehartiging
Onderzoek naar sarcomen
Patiëntenplatform Sarcomen wil een actieve bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek voor sarcoompatiënten.
Dit is een continue zoektocht naar nieuwe diagnose- en behandeltechnieken en naar medicijnen. Samen met specialisten in binnen- en buitenland beoordelen wij welke onderzoeken wenselijk zijn en geven wij – vanuit de optiek van de sarcoompatiënt – mede richting aan doel en opzet van onderzoeken.
Verder hechten wij veel waarde aan onderzoek gericht op het verhogen van de kwaliteit van leven van sarcoompatiënten en hun naasten.
Meer over sarcoomonderzoek
