Raad van State: patiëntenorganisaties belanghebbende bij zorgbesluiten

De uitspraak volgt op een procedure van Patiëntenplatform Sarcomen over de erkenning van een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Volgens de Raad van State wordt de patiëntenorganisatie rechtstreeks geraakt door dergelijke besluiten en kan zij daarom niet buiten de besluitvorming worden gehouden.

Patiëntenorganisaties niet langer buitenspel

In de praktijk hadden patiëntenorganisaties bij dit soort besluiten vaak slechts een adviserende rol, terwijl deze direct raken aan de erkenning van waar specialistische zorg is geconcentreerd. De Raad van State maakt nu duidelijk dat die rol niet vrijblijvend is.

Volgens Patiëntenplatform Sarcomen heeft de uitspraak bredere betekenis dan deze casus. Zij heeft precedentwerking voor de positie van patiëntenorganisaties bij besluitvorming over de organisatie van zorg, in het bijzonder bij de aanwijzing van expertisecentra.

“Dit is een belangrijke stap. Het gaat hier om besluiten die raken aan waar patiënten met een zeldzame aandoening terechtkunnen voor specialistische expertise. Deze uitspraak maakt duidelijk dat hun stem, via patiëntenorganisaties, bij die besluitvorming niet langer terzijde kan worden geschoven,” zegt Ton Ruikes, namens Patiëntenplatform Sarcomen.

Deze uitspraak maakt duidelijk dat de inbreng van patiëntenorganisaties bij dit soort besluiten niet vrijblijvend is, juist bij zeldzame aandoeningen waar concentratie van expertise en samenwerking tussen centra bepalend zijn voor goede uitkomsten.

“De uitspraak is een belangrijke mijlpaal. Voor alle mensen met kanker, en in het bijzonder mensen met een zeldzame vorm, is het essentieel dat zij kunnen vertrouwen op gespecialiseerde zorg. Het is van grote waarde dat de rechter nu bevestigt dat patiëntenorganisaties een formele stem hebben als die zorg wordt georganiseerd”, aldus Anke Vervoord, directeur-bestuurder NFK.

Oproep tot betere erkenningsprocedure

Daarnaast onderstreept deze uitspraak dat de procedure rond de aanwijzing en evaluatie van expertisecentra verder moet worden verbeterd. Patiëntenplatform Sarcomen roept samen met NFK betrokken partijen, waaronder het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en UMCNL, op om de procedure in lijn te brengen met de eisen die gelden voor besluitvorming, waarbij de positie van patiëntenorganisaties als belanghebbende wordt gewaarborgd.