Voortgang onderzoek Phyllodes
Dit was een van de titels in de presentatie van Sanne Bartels, chirurg oncoloog & klinisch epidemioloog bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij praatte ons bij over de voortgang van het phyllodesonderzoek wat uiteindelijk moet leiden tot een richtlijn voor de behandeling. Na het lezen van dit artikel begrijp je vast de ironie van deze titel.
Hoe werkt de registratie van Phyllodes?
Het registratiesysteem werkt als volgt: alle data die pathologen opslaan bij het onderzoeken van een stukje weefsel staan als een samenvatting in het systeem van PALGA, de landelijke pathologiedatabase. Als het weefsel kwaadaardig is wordt het automatisch ook geregistreerd bij het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Dat houdt voor Phyllodes in dat bij het IKNL de borderline en maligne diagnoses geregistreerd zijn. De benigne (goedaardige) tumoren zijn alleen bij PALGA te vinden. De exacte data die opgeslagen worden verschillen bij IKNL en PALGA.
Om te beginnen met het onderzoek werden eerst de data bij het IKNL opgevraagd en die haalde ze bij PALGA op. Voor Phyllodes ging het uiteindelijk om 1115 patiënten, wat neerkwam op 4000 samenvattingen over een tijdsperiode van 1989 tot 2020.
En toen liepen ze tegen een paar probleempjes aan
Als eerste bleek de registratie van zeldzame tumoren bij het IKNL niet helemaal betrouwbaar te zijn. En aangezien ook phyllodes zeldzaam is… De beschikbare data werden niet altijd juist geïnterpreteerd en kwamen daardoor foutief in het systeem te staan.
Daarna kwamen ze erachter dat ook de weefselverslagen bij PALGA niet eenduidig waren waardoor soms verkeerde diagnoses in het systeem stonden.
Het gevolg was dat de onderzoekers door alle 4000 samenvattingen moesten ploegen om de data opnieuw te scoren. Ze moesten dus van alle tumoren opnieuw bepalen of ze benigne, borderline of maligne waren, gebaseerd op de omschrijvingen die de patholoog in het rapport had gezet. Na deze berg werk waren ook meteen alle dubbele en foutieve diagnoses eruit en bleven er 921 echte phyllodesdiagnoses over (borderline en maligne).
Opvallend was dat er een plotselinge stijging van borderline tumoren was vanaf 2001. Bij navraag werd duidelijk dat pas vanaf dat jaar borderline als zodanig geregistreerd werd. Dat maakte het er wederom niet makkelijker op.
Wat heeft al dit monnikenwerk opgeleverd?
Gelukkig is alle noeste arbeid van de onderzoekers niet voor niks geweest en hebben ze in grote lijnen de volgende conclusies kunnen trekken.
• Er wordt telkens vaker borstsparend geopereerd.
• Door de jaren heen wordt vaker aanvullende bestraling gebruikt bij maligne phyllodes.
• Nederlandse chirurgen volgen niet meer de richtlijn van >1 cm schone marge. Gelukkig maar, want dit is al achterhaald.
• De registratie bij IKNL en PALGA kan beter.
Hoe nu verder?
Dit onderzoek is bijna klaar om opgestuurd te worden naar de tijdschriften zodat iedereen erover kan lezen. Daarnaast komt het onderzoek straks in een grote internationale database (PubMed) te staan. Voor het maken van een internationale richtlijn is echter nog flink wat tijd nodig. Er moet namelijk eerst bekeken worden hoe andere landen omgaan met de behandeling van Phyllodes en wat daar de resultaten zijn. Pas daarna wordt overgegaan tot een advies voor de richtlijn.
In die tussentijd zitten de onderzoekers hier niet stil! Er wordt inmiddels al extra onderzoek gedaan naar bepaalde kenmerken die een voorspellersrol lijken te hebben. Hiervoor worden alle samenvattingen opnieuw bekeken en beoordeeld. Door de data van dit onderzoek kan misschien ook een meer gestandaardiseerd invulformulier voor Phyllodes worden gemaakt zodat de belangrijke informatie altijd genoteerd wordt en er geen ruimte meer is voor verkeerde interpretatie. Ditzelfde systeem is bij borstkanker al gebruikelijk.
Wat als laatste volgt is het eerdergenoemde ‘kleine klusje’. Omdat ze bij PALGA toch al voor borderline en maligne Phyllodes aan de slag waren hebben de onderzoekers meteen ook alle benigne diagnoses opgevraagd. Dat leverde uiteindelijk een kleine 20000 verslagen (van ongeveer 7000 patiënten) op… Toen zonk de onderzoekers wel even de moed in de schoenen. Gelukkig zijn er inmiddels 3 studenten die meehelpen met deze megaklus. Volgend jaar horen we hier meer over!
Wil je gehele presentatie terug kijken klik hier
