Follow the Money publicatie over GIST in UMCU
Sinds 2021 hebben wij onderbouwd waarom UMC Utrecht niet voldoet als expertisecentrum voor GIST. De recente publicatie van Follow the Money onderstreept wat de gevolgen zijn als erkenningen worden toegekend zonder voldoende inhoudelijke deskundigheid.
De ECZA-procedure moet patiënten met een zeldzame aandoening naar de benodigde expertise leiden. Helaas zijn de afgelopen jaren toonaangevende centra op het gebied van sarcomen afgewezen, andere ten onrechte erkend. De gevolgen zijn voor de patiënt.
De kwestie rond GIST en het UMC Utrecht laat duidelijk zien wat er dan mis kan gaan: gebrek aan transparantie, anonieme beoordelingen, beperkte toetsing, en uiteindelijk een erkenning zonder dat de inhoudelijke deskundigheid daadwerkelijk aanwezig is.
Alsof dat nog niet wrang genoeg is, oordeelde de rechter dat wij als patiëntenorganisatie géén belanghebbende zouden zijn. Alsof patiënten (vertegenwoordigers) geen recht zouden hebben om op te komen tegen besluiten die direct hun zorg en veiligheid raken.
De ECZA-procedure is inmiddels herzien. Zo is – mede dankzij de inzet van PPS – met ingang van 2025 oncologische deskundigheid aan de beoordelingsprocedure toegevoegd. We hopen dat deze herziening daadwerkelijk tot verbetering zal leiden. Tot die tijd blijven wij de ontwikkelingen kritisch volgen – in het belang van patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg.
In januari 2026 dient ons hoger beroep bij de Raad van State.
Lees het volledige artikel hier:
Een zeldzame tumor? Het UMC Utrecht weet er te weinig van, maar hengelt wel naar de ‘patiëntenstroom’ – FTM
