Caroline Kooy benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau

Ze speelt een actieve rol binnen het Patiëntenplatform Sarcomen, de overkoepelende organisatie voor patiënten met sarcomen en borderline tumoren. Dit zijn zeldzame tot uiterst zeldzame tumoren, die uitsluitend behandeld dienen te worden in zogenaamde expertisecentra.

Caroline is betrokken geweest bij de oprichting van het Patiëntenplatform. Zij heeft daarbinnen verschillende functies vervuld, o.a. in het bestuur van het platform.

Vol verve vervult ze de functie van coördinator voor de contactgroep botsarcomen.

Naast voorlichting en informatievoorziening aan individuele patiënten en patiëntgroepen, besteedt Caroline veel tijd aan de belangenbehartiging van zeldzame-uiterst zeldzame tumoren. Hierbij is speciale aandacht voor de zorgvuldige uitvoering van de ECZA (expertisecentra zeldzame aandoeningen) procedure. De adviserende rol van de patiëntenorganisatie is hierbij essentieel.

Daarnaast speelt Caroline een belangrijke rol bij de procedures van de toekenning van erkenningen aan Expertisecentra.

Ze maakt zich hard voor de erkenning van de patiënt als belanghebbende bij deze procedures.

Zij participeert actief in diverse landelijke werkgroepen/overleggen met betrekking tot zeldzame kankers/aandoeningen. O.a. binnen NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties) en DSG (Dutch Sarcomagroup).

Caroline is daarnaast actief als ambassadeur voor de Chordoma Foundation.

Op haar initiatief is in 2024 gestart met een “onboarding” bijeenkomst voor nieuwe vrijwilligers. Tijdens deze bijeenkomst worden belangstellende vrijwilligers wegwijs gemaakt met het platform en bekeken welke rol zij kunnen vervullen.

Verder staat zij vrijwilligers altijd met adviesterzijde.

Vele jaren heeft zij de landelijke contactdagen voor patiënten en naasten georganiseerd. De gelegenheid voor patiënten om informatie op te halen en ervaring met lotgenoten uit te wisselen.

Caroline is een van de vaste “leveranciers” van kopij voor het magazine “Leven” dat Patiëntenplatform Sarcomen tweemaal per jaar uitgeeft.

Als Patiëntenplatform Sarcomen feliciteren we Caroline van harte met deze benoeming.