Belangenhartiging zeldzaam: rapport ECZA procedure

Het is voor patiënten met een zeldzame aandoening zoals sarcomen essentieel dat er in hun aandoening gespecialiseerde ziekenhuizen zijn. In Nederland wordt dat geregeld via de procedure Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen, waar ziekenhuizen een aanvraag kunnen doen om door de minister van VWS als expertisecentrum te worden erkend.

De procedure tot aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) blijkt echter belangrijke juridische mankementen te bevatten, die grote nadelige gevolgen hebben voor patiënten en patiëntenorganisaties. Samen met patiëntenorganisatie HEVAS hebben wij een rapport opgesteld dat een uitgebreide juridische analyse biedt van de problemen en haalbare verbeteringen voorstelt. De ECZA-procedure moet verbeterd worden zodat deze tot betrouwbaardere uitkomsten leidt.

Meer lezen: Klik hier