21e Contactdag GIST: samen werken aan kwaliteit van leven

Het thema van deze Contactdag was Kwaliteit van Leven. Een onderwerp dat extra betekenis krijgt wanneer je zelf GIST hebt of wanneer iemand die je na staat met deze ingrijpende ziekte te maken krijgt. Hoe ga je om met de gevolgen van de ziekte en behandeling? Wat kun je zelf doen om je kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden of te verbeteren? En hoe kunnen lotgenoten elkaar daarbij helpen?

Kwaliteit van leven bij sarcomen

De dag begon met aandacht voor het thema kwaliteit van leven. Emily Holthuis en Tessa van Amerongen, twee jonge onderzoekers die onderzoek doen naar kwaliteit van leven bij mensen met sarcomen, gaven de aanwezigen inzicht in dit brede en belangrijke onderwerp.

Kwaliteit van leven bestaat uit veel meer dan alleen lichamelijke gezondheid. Ook zaken als emoties, vermoeidheid, sociale contacten, werk, dagelijkse activiteiten en de onzekerheid die een ziekte met zich mee kan brengen, kunnen een grote rol spelen.

Later op de dag verzorgden Emily en Tessa een interactieve workshop. Daarbij werd onder andere gekeken naar een nieuwe vragenlijst over kwaliteit van leven. De deelnemers konden hierover meedenken en ervaringen uitwisselen. Ook gaven lotgenoten elkaar praktische tips over wat zij zelf kunnen doen om met bepaalde uitdagingen om te gaan.

Juist de combinatie van wetenschappelijke kennis en persoonlijke ervaringen maakte deze workshop waardevol.

Bijzondere verrassing voor Rick Haas

Een bijzonder moment tijdens de Contactdag was de verrassing voor hoogleraar radiotherapie Rick Haas. Hij werd halverwege de dag onderscheiden met de Gerard van Oortmerssen-prijs.

De prijs is een bijzondere erkenning voor zijn inzet en betekenis voor patiënten en de zorg. De verrassing zorgde voor een mooi en feestelijk moment tijdens de Contactdag.

Lees hier meer over de Gerard van Oortmerssen-prijs

Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van GIST

Hoogleraar An Reyners verzorgde een interactieve bijdrage over nieuwe onderzoeken en ontwikkelingen. Zij vertelde over ontwikkelingen die in de toekomst kunnen bijdragen aan het verbeteren van de behandeling van GIST en de kwaliteit van leven van mensen met GIST.

Er was volop gelegenheid voor de aanwezigen om vragen te stellen. Daarmee werd het niet alleen een presentatie, maar vooral ook een gesprek over de ontwikkelingen binnen de GIST-zorg en wat deze kunnen betekenen voor patiënten.

Ook Joris van Sabben, arts-onderzoeker en medisch adviseur van de Contactgroep GIST, verzorgde een workshop. Hij nam de deelnemers mee in de vraag: wat is GIST en hoe wordt GIST behandeld?

Zijn bijdrage bood ruimte om kennis op te frissen, meer inzicht te krijgen in de ziekte en vragen te stellen over de verschillende behandelmogelijkheden.

Lotgenotencontact: luisteren, delen en elkaar steunen

Een belangrijk onderdeel van iedere Contactdag GIST is het lotgenotencontact. Ook dit jaar was er volop ruimte om ervaringen met elkaar te delen.

Contactgroepleden: Trudi Bremer, Sonja Adriaansz en Monique Nieuwmans begeleidden een levendige sessie waarin deelnemers met elkaar in gesprek gingen. Er werd gesproken over ervaringen met de ziekte en behandeling, maar ook over de impact die GIST kan hebben op het dagelijks leven.

Soms is een gesprek met iemand die precies begrijpt wat je doormaakt ontzettend waardevol. Je hoeft niet alles uit te leggen en herkent veel van elkaars ervaringen. Dat maakt lotgenotencontact zo bijzonder.

Even uit het hoofd

Naast de inhoudelijke programmaonderdelen was er ook ruimte voor ontspanning.

Sonja Adriaansz verzorgde ’s middags een ontspannende ‘uit je hoofd’-yogasessie. Een moment om even stil te staan, te ontspannen en de gedachten los te laten.

Voor wie liever naar buiten ging, was er een wandeling onder begeleiding van contactgroeplid Saskia Bokhoven. Ook tijdens deze wandeling was er ruimte voor een gesprek en contact met elkaar.

Deze afwisseling tussen informatie, gesprek en ontspanning zorgde ervoor dat er voor iedereen momenten waren die aansloten bij de eigen behoefte.

Expert Panel: ruimte voor vragen en discussie

Een onderdeel dat ieder jaar veel belangstelling trekt, is het Expert Panel. Ook dit jaar stond het panel onder leiding van contactgroeplid Paul van Kampen.

An Reyners, Rick Haas en onderzoeker Irfaan Makame gingen met elkaar in gesprek over verschillende stellingen en beantwoordden vragen van de aanwezigen.

Het Expert Panel bood de deelnemers de mogelijkheid om onderwerpen aan te dragen die voor hen belangrijk zijn. Daardoor ontstond een open en interactieve uitwisseling tussen patiënten, naasten en deskundigen.

Samen maken we het verschil

Aan het einde van de dag werd met een gevoel van ‘moe maar voldaan’ teruggekeken op een prachtige 21e Contactdag GIST.

De dag liet opnieuw zien wat patiënten en naasten voor elkaar kunnen betekenen. Bij een zeldzame ziekte als GIST kan het soms voelen alsof je er alleen voor staat. Juist daarom is het zo belangrijk dat mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen.

Lotgenotencontact geeft herkenning, steun en soms ook nieuwe inzichten.

De Contactgroep GIST wil alle sprekers en deelnemers bedanken voor hun waardevolle bijdrage aan deze dag.

Ook veel dank aan Eenhoorn Amersfoort voor de wederom soepele samenwerking, Susan Smit voor haar onmisbare ondersteuning, Monique Nieuwmans en fotograaf Margreet Vloon.

Dank ook aan het audiovisuele team: Marco van Esterik, Bryan van Esterik en Randall Tamminga. En natuurlijk aan Thera en Ykke, die ook dit jaar de nieuwe deelnemers op hun gemak stelden en wegwijs maakten.

Trots op een betrokken team

Een speciale dank gaat uit naar de contactgroepleden Joost Groen, Paul van Kampen, Saskia Bokhoven, Rob Scheurink, Esther Rekers, Debby Versteeg, Trudi Bremer, Sonja Adriaansz en Theo van der Zee.

De plezierige en betrokken manier waarop de Contactgroep GIST deze dag ieder jaar samen neerzet, is bijzonder. De samenwerking, inzet en het enthousiasme van het team maken het mogelijk om patiënten en naasten een dag te bieden waarin informatie, ontmoeting en ontspanning samenkomen.

Daar mogen we trots op zijn.

De 21e Contactdag GIST was daarmee niet alleen een dag vol informatie over GIST en kwaliteit van leven, maar vooral ook een dag waarop opnieuw duidelijk werd hoe krachtig mensen voor elkaar kunnen zijn.

Zeldzaam, maar niet alleen

Samen delen we kennis, ervaringen en steun. Samen kunnen we elkaar helpen om zo goed mogelijk om te gaan met het leven met GIST.

Zeldzaam, maar niet alleen. Samen sterk.