Wat maakt een expertisecentrum een expertisecentrum?

Algemeen

17 June

Sinds december 2020 heeft de toekenning van de status expertisecentrum een wettelijke grondslag. In de Beleidsvisie op expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) van het Ministerie van VWS, staat ECZA genoemd als benaming voor nationaal expertisecentrum voor een bepaalde zeldzame aandoening die daarvoor erkenning heeft gekregen.

ECZA is dus de officieel gehanteerde term voor door het Ministerie van VWS erkende centra. Voor sarcomen hebben de betreffende ziekenhuizen verschillende aanvragen gedaan. Sommige voor grotere groepen patiënten (botsarcomen, wekedelensarcomen of GIST), maar ook voor kleinere groepen (bijv. osteosarcoom) of voor hele zeldzame sarcomen (bijv. chordoom).

Om een ECZA te kunnen worden, moet een ziekenhuis aan een aantal strenge voorwaarden voldoen. Dat gaat er niet alleen over de kwaliteit van de zorg voor patiënten, maar ook over onderzoek, continuïteit, samenwerking met andere partijen, informatie en communicatie en of het ziekenhuis in staat is grensoverschrijdende gezondheidszorg te leveren.

In de visie van Patiëntenplatform Sarcomen draagt een expertisecentrum bij aan verbetering van de zorg voor sarcoompatiënten in de breedste zin van het woord.

Er zijn ziekenhuizen die geen ECZA zijn, maar gebruik maken van namen als specialistisch centrum of expert team. Patiëntenplatform Sarcomen vindt dat verwarrend voor patiënten. Bovendien is het een onjuiste weerspiegeling van de situatie.

Voor sarcomen zijn er 7 expertisecentra die deze status toegekend hebben gekregen van het Ministerie van VWS: Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, Maastricht UMC+, Radboudumc en UMC Groningen. De aanvraag van UMCU is nog in behandeling.

Het is overigens niet altijd nodig dat een sarcoompatiënt in een expertisecentrum behandeld wordt. Wel dient de diagnose van een sarcoompatiënt te allen tijde met een expertisecentrum besproken te worden om tot een best mogelijk behandelplan te komen.

De beslissing of de behandeling wel of niet in een expertisecentrum dient plaats te vinden, wordt daar in samenspraak met de behandelend arts genomen.