GIST Awareness Day 2022: Wat is jouw verhaal?

13/07/2022

Vandaag, 13 juli, is het GIST Awareness Day. Deze dag, onderdeel van Sarcome Awareness month, werd in 2014 voor het eerst georganiseerd door onze Amerikaanse vrienden van de Life Raft Group. Het doel van deze dag is om over de hele wereld aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker.

In Nederland krijgen iedere dag ongeveer 300 mensen te horen dat ze kanker hebben. Bij één van hen is de diagnose GIST. GIST onstaat in het steunweefsel van het maagdarmkanaal, meestal bij de maag of de dunne darm. Maar GIST is nadrukkelijk iets anders dan maag- of darmkanker en vraagt ook andere expertise en behandelingen. Omdat GIST ontstaat in het steunweefsel hoef je er niet meteen last van te hebben. Het is zelfs zo dat GIST vaak per ongeluk ontdekt wordt, als je voor een ander onderzoek in het ziekenhuis bent en de CT-scan laat op een andere plek iets zien dat er niet hoort…

GIST kent verschillende varianten, ook bekend als mutaties. Veel mutaties zijn behandelbaar, maar welke behandeling het beste is hangt wel af van de mutatie. Daarom vinden wij het van cruciaal belang dat bij iedere GIST-patiënt de mutatie bepaald wordt. Voor de behandeling van veel mutaties is medicatie beschikbaar, deze vallen onder het kopje doelgerichte medicatie. Anders dan bijvoorbeeld reguliere chemotherapie grijpt doelgerichte medicatie specifiek aan op het eigenlijke kankerproces. Er zijn mensen voor wie de ziekte al meer dan twintig jaar stabiel is door het gebruik van deze medicatie, maar het is geen garantie. De kanker kan resistent worden en helaas overlijden er ook nog steeds mensen aan GIST.

In heel veel landen zijn er actieve patiëntenbelangeorganisaties voor mensen met GIST en hun naasten. Deze organisaties werken samen om nog meer slagkracht te hebben. In Nederland zijn wij dat, als onderdeel van het Patiëntenplatform Sarcomen.

Het thema van Gist Awareness Day 2022 is “Time to Tell the Stories”. Het verhaal van iedere GIST-patiënt is uniek, geen twee verhalen zijn hetzelfde. Wat is jouw verhaal? Vertel het ons! Of, beter nog, als je dat nog niet gedaan hebt, sluit je bij ons aan!

Om een ECZA te kunnen worden, moet een ziekenhuis aan een aantal strenge voorwaarden voldoen. Dat gaat er niet alleen over de kwaliteit van de zorg voor patiënten, maar ook over onderzoek, continuïteit, samenwerking met andere partijen, informatie en communicatie en of het ziekenhuis in staat is grensoverschrijdende gezondheidszorg te leveren.

In de visie van Patiëntenplatform Sarcomen draagt een expertisecentrum bij aan verbetering van de zorg voor sarcoompatiënten in de breedste zin van het woord.

Er zijn ziekenhuizen die geen ECZA zijn, maar gebruik maken van namen als specialistisch centrum of expert team. Patiëntenplatform Sarcomen vindt dat verwarrend voor patiënten. Bovendien is het een onjuiste weerspiegeling van de situatie.

Voor sarcomen zijn er 7 expertisecentra die deze status toegekend hebben gekregen van het Ministerie van VWS: Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, Maastricht UMC+, Radboudumc en UMC Groningen. De aanvraag van UMCU is nog in behandeling.

Het is overigens niet altijd nodig dat een sarcoompatiënt in een expertisecentrum behandeld wordt. Wel dient de diagnose van een sarcoompatiënt te allen tijde met een expertisecentrum besproken te worden om tot een best mogelijk behandelplan te komen.

De beslissing of de behandeling wel of niet in een expertisecentrum dient plaats te vinden, wordt daar in samenspraak met de behandelend arts genomen.