Verrassing
Deze maand is het al 5 jaar geleden; we zaten met de Borstkankervereniging Nederland aan tafel om phyllodes tumoren op de kaart te zetten. Niet belangrijk, te kleine groep patiënten. Onze zoon Bryan heeft Aple d’Huzes gefietst met Flevoland Fietst Tegen Kanker, waarvoor we phyllodes broden verkochten voor de sponsoring, deze samenwerking middels Aurum College loopt sindsdien door.
Nu zijn we met een (weliswaar kleine) groep aangesloten bij het Patiëntenplatform Sarcomen met geweldige samenwerking.
Sta je in eens plots klaps afgelopen vrijdag op de beamer van Ziekenhuis St Jansdal mamma care congres. Waar oncologische specialisten werden bijgepraat door Frederieke van Duijnhoven van Antoni van Leeuwenhoek over de zeldzame borstkankersoort Phyllodes tumoren.
Zaterdag 1 oktober tijdens de contactdag van de Contactgroep Phyllodes komt de eerste data vrij van het onderzoek. Dit onderzoek hebben wij mogen financieren met de verkoop onze broden huiskamerconcerten enz.
Ik hebt ook zitting genomen in het overleg van kennisinstituut Medisch specialisten voor behandelprotocol.
Dankzij steun van iedereen hadden wij dit nooit kunnen bereiken.
Je kunt ons blijven steunen op www.zeldzameborstkanker.nl
Wil zien wat we allemaal hebben gedaan kijk dan op www.phyllodesactie.nl.
