Uitspraak rechtszaak over ECZA status UMCU

Op 15 april deed de rechtbank Midden-Nederland uitspraak in onze zaak tegen de ECZA-erkenning van UMCU/RAKU voor GIST. Tot onze teleurstelling werd PPS niet als belanghebbende erkend, ondanks onze inzet voor patiënten met een sarcoom.

Deze uitspraak is om meerdere redenen teleurstellend. Niet alleen ging de rechtbank niet inhoudelijk in op onze bezwaren, het oordeel ondermijnt de rol van patiëntenorganisaties in procedures die direct van invloed zijn op de zorgkwaliteit en toegankelijkheid voor de grote groep mensen met een zeldzame aandoening. Met deze uitspraak wordt de mogelijkheid voor patiëntenorganisaties om op te komen voor collectieve belangen ernstig beperkt. Een zorgwekkende ontwikkeling voor de patiëntenbeweging.

PPS beraadt zich op vervolgstappen.

De uitspraak is hier te lezen: https://deeplink.rechtspraak.nl/uitspraak?id=ECLI:NL:RBMNE:2025:1690