Phyllodeszorg hoeft meestal niet in expertisecentrum

Wanneer kwam je phyllodes voor het eerst tegen in de praktijk?
‘Dat was al tijdens mijn opleiding. Fibroadenomen, die veel vaker voorkomen, zijn moeilijk te onderscheiden van phyllodes. Bij elk fibroadenoom wat groter is dan 3 cm, wordt er wel gedacht aan phyllodes. Men is er zich wel bewust van, maar omdat het zo zeldzaam is, wordt het soms wat weggewoven (‘dat zal het wel niet zijn’). We weten dat het bestaat, dat het voorkomt en we hebben er allemaal enkele in onze praktijk. Door de zeldzaamheid komt een pathologie uitslag phyllodes dan soms als verrassing.’

Hoeveel phyllodes patiënten zien jullie in het ziekenhuis?
‘In ons ziekenhuis doen we ongeveer 1,5 – 2 % van de landelijke chirurgie. Als je dan uitgaat van de landelijke cijfers wat phyllodes diagnoses betreft (gemiddeld 250 per jaar) zien we hier 1 of 2 nieuwe diagnoses per jaar. Soms 2 gevallen per jaar, dan weer een jaar niets. Momenteel heb ik zelf 3 patiënten in follow up in mijn bestand. Het zijn geen grote aantallen – je trekt niet een blik phyllodes patiënten open.

Is de zorg voor phyllodes patiënten voorbehouden aan bepaalde chirurgen?
‘Nee, alle 5 mammachirurgen opereren en begeleiden phyllodespatiënten.
Juist omdat het vaak een toevalstreffer is, een fibroadenoom die verwijderd is na pathologisch onderzoek toch een phyllodes tumor blijkt, kan het elk van de 5 chirurgen treffen. De richtlijn zegt dat je histologisch bewezen fibroadenoom niet meer hoeft te opereren. Maar als het snel groeit, of om cosmetische redenen zal ik het toch verwijderen. De patiënt komt tenslotte bij mij omdat ze er ongerust over is, heeft er last van. Wie ben ik dan om haar te zeggen ‘laat maar zitten’. Als het niet hoeft voor het lijf, dan toch zeker voor het hoofd.’

Ben je bekend met bekend met de contactgroep phyllodes van het patiëntenplatform? Hoe zie je hun rol in de phyllodes-zorg?
‘Zeker! Ik heb ooit een folder en poster onder mijn neus gekregen van een patiënt (dat was Marloes – red). Ik heb sindsdien een paar van mijn patiënten naar jullie verwezen.
Ik denk dat het vooral belangrijk is dat de patiënten weten dat de contactgroep er is. En dat ze voor informatie en met vragen daar terecht kunnen. Voor deze groep is het goed dat ze elkaar kunnen vinden. Daarvoor is een platform heel fijn.

Wat de artsen betreft, ik vind het grappig dat sinds jullie zijn gaan lobbyen en jullie Frederieke (van Duijnhoven – red) voor jullie ‘kar’ hebben kunnen krijgen, er voor komend jaar al twee keer phyllodes op de agenda staat van een congres, waar Frederieke als spreker is uitgenodigd. Je hoopt dan dat het onderwerp phyllodes iets meer op het netvlies en de hersenschors van de artsen blijft.
Hoe dan ook, phyllodes blijft een zeldzaamheid. Te weinig patiënten voor iemand om er echt routine in te krijgen. Dan blijft het goed om terug te kunnen vallen op de kennis bij bijvoorbeeld AVL.’

Tekst: Marloes van Esterik-Zwemmer
Foto’s: Andrea Röel

Phyllodes is zeldzaam, en wordt veelal geopereerd en behandeld in zogenaamde perifere ziekenhuizen. Over de ervaringen hiermee spreken we met dr Marc van Tilburg in zijn spreekkamer in Lelystad.
Een prettig gesprek met een betrokken arts!

Opleiding
‘Ik ben opgeleid in Arnhem en Nijmegen. 5 jaar heelkunde in Rijnstate ziekenhuis in Arnhem doorlopen en het laatste jaar in het Radboud in Nijmegen waar ik ook een differentiatiejaar chirurgische oncologie heb gedaan.
Daarna ben ik eigenlijk meteen in Harderwijk terechtgekomen. Aanvankelijk als chef de clinique, en na driekwart jaar ben ik opgenomen in de vakgroep chirurgie. Dat is nu net 12,5 jaar geleden en inmiddels bestaat deze vakgroep uit 14 chirurgen.’
Binnen deze vakgroep zijn er 5 chirurgen die zich bezighouden met oncologische chirurgie. Hieronder vallen met name borstkanker, darmkanker, huidkanker en schildklierkanker

Welke zorgprofessionals zijn er nog meer betrokken bij de zorg voor phyllodespatienten?
‘Ons team bestaat uit (oncologisch) chirurg, mammacare verpleegkundige, patholoog, verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige. En als nodig schuift een radiotherapeut en/of plastisch chirurg ook aan, afhankelijk van de behandeling.’

Is er een protocol voor behandeling van phyllodes binnen jullie vakgroep?
‘Alle phyllodes diagnoses worden binnen de vakgroep besproken. Omdat het zo zeldzaam is, is het zaak dat je iedere keer weer bekijkt wat er in dit specifieke geval nodig is. Bij gecompliceerde zaken wordt er overlegd met externe collega’s met meer ervaring (expertise). Er is twee maal per week multi-disciplinair overleg (MDO) met collega’s in Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) die we hierover kunnen raadplegen. De korte lijntjes hierbij zijn bijzonder fijn. Tijdens deze overlegmomenten komen alle phyllodestumor-diagnoses van ons aan de orde. Vaak alleen gemeld als ‘hamerstuk’, en soms uitgebreider als de diagnose borderline of maligne tumor betreft.
Ook tussendoor is het vaak mogelijk om kort even te sparren met Dr Frederieke van Duijnhoven of Dr Marie-Jeanne Vrancken-Peeters over een specifieke casus, dat werkt heel prettig. Zij zitten ‘hoog in de boom’ en weten waar ze het over hebben. Dat schakelt makkelijker in het vragen van advies van hoe het verder aan te pakken.
De samenwerking met AVL ervaar ik als prettig, je blijft op de hoogte van ontwikkelingen, je wordt snel ingefluisterd wat nieuwe inzichten zijn, welke studies er lopen.
De behandeling van vrijwel alle phyllodes gevallen kunnen we prima hier lokaal doen. Chirurgisch-technisch gezien is het vrij simpel; je haalt de tumor weg. Dat is niet anders dan bij een andere borstkanker ingreep die we veel vaker doen. Het gebeurt maar zelden dat het zo complex is dat we vragen of AVL het kunnen overnemen. Vaak is overleg over de juiste aanpak voldoende.’

Wat is uw mening wat betreft expertisecentra voor sarcomen en phyllodes tumoren?
‘Zeker wat betreft sarcomen ben ik zonder enige twijfel van mening dat je dit soort hele zeldzame en bijzondere zorg, met name wat betreft operatietechniek, systeemtherapie, radiotherapie die voor die sarcomen geldt, dat je dat zeker in die centra moet doen. Sarcomen komen zo’n zes- tot zevenhonderd keer per jaar voor, dan kan niet heel stoer lopen roepen; ik doe dit wel drie keer per jaar en ik weet wel hoe het moet. Zeker als er ook nog eens heel veel onderscheid in is.
Het lastige bij phyllodes is, het zijn soms van die ‘oeps’diagnoses, na pathologisch onderzoek blijkt een ‘onschuldig knobbeltje’ toch een phyllodes tumor. Dan heb je het al geopereerd. Als het vervolg dan is jaarlijks mammografie, eventueel echo en/of thoraxfoto, daar hoef je niet voor in een expertisecentrum te zitten
. Ik denk wel dat je als kliniek al je phyllodes gevallen moet bespreken met een centrum dat daar verstand van heeft. Dan zit het hem met name in het onderscheid van minder en meer onschuldige tumoren (goedaardig, borderline en kwaadaardig – red). Ook als er bijvoorbeeld een genmutatie bij komt kijken, of er andere complicerende factoren zijn.
Ik denk dat de centralisatie met name in die bespreking moet zitten, niet in de chirurgie. Maar zeker niet wegstoppen in je eigen kliniek, want er is al zo weinig expertise. Laten we de kennis vooral bundelen, zodat je een soort database hebt van de ‘gekkigheid’ zodat we daar allemaal van kunnen leren.

Wat zie jij als aandachtspunten voor de toekomst wat betreft zorg voor phyllodespatiënten?
‘Het allerbelangrijkste blijft er aandacht voor hebben. De centralisatie van de kennis en data bij bijvoorbeeld AVL. Laten we de gegevens van deze zeldzaamheid bundelen, zodat we wellicht iets kunnen met de data van een zo groot mogelijke groep.
Wat is er nodig zodat pathologen beter het onderscheid kunnen maken tussen de verschillende typen phyllodes, daar valt vast ook winst te halen.
Verder zouden we veel hebben aan een duidelijke richtlijn (behandel- en follow-up protocol – red).
Het is heel goed dat er een studie is gestart! Het verzamelen en analyseren van operatiegegevens van phyllodesdiagnoses is een monsterklus, maar kan straks de basis zijn om op verder te bouwen. Hopelijk komt het dan uiteindelijk tot een landelijke richtlijn phyllodes behandeling en follow-up.’