Phyllodes in de Borstkanker richtlijn begin 2024 van kracht

Jarenlang zetten Marco en Marloes van Esterik uit Lelystad zich in voor onderzoek naar de ziekte waar Marloes aan leed. ‘Eindelijk’ is het zover: er komt een behandelprotocol voor phyllodes, een zeldzame vorm van borstkanker. ,,Als alles meezit wordt het protocol begin 2024 van kracht.”

Het was erg schrikken toen in 2013 phyllodes werd geconstateerd bij Marloes. Artsen wisten niet hoe ze haar goed moesten behandelen, want een behandelprotocol ontbrak tot grote frustratie van Marco. Zijn wereld stond op z’n kop en hij moest iets doen. De frustratie zette hij om in iets positiefs: Marco besloot informatie bij elkaar te zoeken en een website op te richten.

Marco trok de stoute schoenen aan en benaderde een specialist van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De arts controleerde de website en was onder de indruk. De specialist gaf aan graag een standaard protocol te willen maken voor de behandeling van phyllodes. Het onderzoek, dat gedaan moest worden door medische specialisten, zou veel tijd en daarom veel geld kosten. Marco en Marloes aarzelden geen moment en kwamen in actie.

Inzamelen, inzamelen en nog eens inzamelen

Huiskamerconcerten hosten, broodjes en oliebollen bakken: alles stond in het teken van geld inzamelen. Marco was van beroep bakker, maar kwam door een versleten rug thuis te zitten. Om geld op te halen bakte hij speciale ‘phyllodes-broodjes’. Toen de Stentor vorig jaar met het echtpaar sprak, stond de opbrengst op 10.000 euro.

Inmiddels is de opbrengt dik verdubbeld en staat de teller op ruim 22.000 euro. En dat heeft allemaal bijgedragen aan het behandelprotocol dat nu geschreven wordt door artsen. ,,We zijn het eerste land in Europa dat de richtlijn instelt voor phyllodes”, vertelt Marco enthousiast. Als alles volgens plan loopt, wordt het behandelprotocol begin 2024 van kracht.

Behandelprotocol

Door het behandelprotocol kunnen artsen er sneller achter komen of ze te maken hebben met phyllodes. ,,Nu wordt er te vaak gedacht dat patiënten een andere vorm van borstkanker hebben. Door criteria in het protocol te zetten, kunnen artsen rekening houden met phyllodes. Patiënten krijgen hierdoor een betere behandeling.”

Naast het instellen van een behandelprotocol is het belangrijk dat er verder onderzoek wordt gedaan naar phyllodes. ,,Bij Marloes kwam de ziekte vier keer terug. Waarom het zo vaak terugkwam weten we niet”, vertelt Marco. ,,Nu gaat het gelukkig weer goed met haar.”

Een internationale arts, waar het stel mee in contact is gekomen, doet onderzoek naar waarom de ziekte zo vaak terugkomt en waarom het soms niet gebeurt. Marco en Marloes hebben deze arts in contact gebracht met een Nederlandse specialist. ,,Ze zijn bezig om het onderwerp op de agenda van een internationaal congres te krijgen.”

Het inzamelen gaat door

Het koppel is nog lang niet klaar met het inzamelen van geld. Marco is nog volop bezig met het bakken van zijn broodjes. Het stel verzamelt ook handtekeningen van allerlei artiesten op een gitaar. ,,We hebben nu ongeveer twintig handtekeningen, maar de gitaar moet helemaal vol”, zegt Marco lachend. Wanneer de gitaar gevuld is met handtekeningen, wordt deze geveild. En de opbrengst? Die gaat natuurlijk weer naar het onderzoek.

Wat is phyllodes?

Phyllodes is een vorm van kanker die zich manifesteert in een knobbeltje in de borst. Er zijn drie verschillende varianten. De eerste variant is een goedaardig knobbeltje. Een tweede variant is de type-borderline: een knobbeltje dat deels goedaardig en deels kwaadaardig is. Een derde variant is kwaadaardig en kan uitzaaien naar andere lichaamsdelen, voornamelijk de longen. Ongeveer zeven op de tien phyllodestumoren zijn goedaardig. Ongeveer twee op de tien zijn kwaadaardig. De borderline-variant is het meest zeldzaam, deze komt per jaar voor bij vijftien vrouwen.