PERSARC-app leidt tot inzicht bij patiënten maar nog niet tot gezamenlijke besluitvorming
De afgelopen jaren (2021-2024) hebben diverse patiënten met een wekedelensarcoom van een arm of een been meegedaan aan het VALUE-PERSARC onderzoek, dat werd gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Inmiddels zijn hierover meerdere wetenschappelijke publicaties verschenen. In dit bericht worden de belangrijkste bevindingen samengevat. Het onderzoek geeft inzicht in hoe gesprekken over behandelkeuzes verlopen wanneer gebruik wordt gemaakt van het hulpmiddel PERSARC en wat dit oplevert in de dagelijkse zorg.
De inzet van PERSARC vergroot het inzicht van patiënten en het bespreken van meerdere behandelopties, maar leidt nog niet vanzelfsprekend tot daadwerkelijke gezamenlijke besluitvorming.
Wat is PERSARC?
PERSARC is een app die artsen kunnen gebruiken om persoonlijke prognose-informatie te laten zien. Op basis van kenmerken van de patiënt en de tumor worden inschattingen gegeven over uitkomsten bij verschillende behandelingen. In het VALUE-PERSARC-onderzoek gebruikte een deel van de patiënten deze app met prognose-informatie tijdens het consult, terwijl andere patiënten de app uitsluitend gebruikten voor het invullen van vragenlijsten. Het doel van PERSARC is om behandelopties beter inzichtelijk te maken en het gesprek hierover te ondersteunen.
Meer behandelopties in beeld
Uit het onderzoek blijkt dat bij gebruik van PERSARC tijdens het consult vaker meerdere behandelopties met patiënten worden besproken dan zonder dit hulpmiddel. Daardoor komt er meer ruimte om alternatieven naast elkaar te leggen in plaats van het gesprek te beperken tot één behandelvoorstel.
Deelnemers gaven aan dat het zien van persoonlijke cijfers hielp om beter te begrijpen wat verschillende behandelkeuzes voor hun eigen situatie konden betekenen. Ook werd de informatie vaak gebruikt om gesprekken met naasten te ondersteunen.
Gezamenlijke besluitvorming niet vanzelfsprekend
De onderzoeken laten tegelijkertijd zien dat gezamenlijke besluitvorming daarmee nog niet vanzelfsprekend wordt. In veel gesprekken lag de nadruk vooral op uitleg door de arts. Het actief bespreken van persoonlijke voorkeuren van patiënten, wat iemand belangrijk vindt bij het maken van een keuze, gebeurde minder vaak. In het merendeel van de consulten stelde de arts uiteindelijk zelf het behandeladvies vast, zonder het besluit expliciet samen te formuleren.
Veel deelnemers voelden zich daarbij goed geïnformeerd en gesteund, maar hebben niet altijd ervaren dat de beslissing echt gezamenlijk werd genomen.
Ruimte voor verbetering
De resultaten maken duidelijk dat PERSARC waardevol is om behandelkeuzes inzichtelijker en persoonlijker te bespreken. Tegelijkertijd laat het onderzoek zien dat hulpmiddelen alleen niet voldoende zijn om gezamenlijke besluitvorming volledig vorm te geven. Aandacht voor gesprekstechnieken en het expliciet bespreken van persoonlijke voorkeuren blijft nodig om gesprekken nog beter te laten aansluiten bij wat voor patiënten belangrijk is.
