Generieke imatinib en bijwerkingen: ervaringen van patiënten
Generieke medicatie is stukken goedkoper dan merkmedicatie en het is het beleid van de Federatie Medisch Specialisten om, als er bewezen goede generieke medicatie beschikbaar is, deze ook voor te schrijven om de zorgkosten te drukken. Generieke medicatie mag pas op de markt worden gebracht als het aantoonbaar de juiste hoeveelheid van dezelfde werkzame stof bevat, die ook nog eens op eenzelfde manier in het bloed wordt opgenomen (de resulterende bloedspiegel is vergelijkbaar). Over de werkzaamheid van generieke medicatie hoeft dus niet getwijfeld te worden. Het kan echter wel gebeuren dat patiënten na de overstap naar generieke medicatie op een andere manier te maken krijgen met bijwerkingen. Patiënten kunnen meer last krijgen van bestaande bijwerkingen, maar ook andere bijwerkingen krijgen of zelfs minder last. Het verschil in bijwerkingen kan bijvoorbeeld te maken hebben met de aanwezigheid van andere hulpstoffen in de pil.
Om te onderzoeken of GIST-patiënten die imatinib slikken inderdaad te maken krijgen met een ander bijwerkingenpatroon heeft de Contactgroep GIST dit voorjaar een vragenlijst opgesteld en aan alle GIST-genoten die imatinib slikken gevraagd deze lijst in te vullen. De vragenlijst werd maar liefst zeventig keer ingevuld. Voor een zeldzame ziekte als GIST is dat een grote groep, en daar zijn we heel blij mee. Bijna alle GIST-genoten die de vragenlijst invulden worden behandeld in één van de vijf leden van het Dutch GIST Consortium en bijna iedereen gaf aan al last te hebben gehad van bijwerkingen bij het gebruik van Glivec. Bijna iedereen kreeg na de switch naar generieke medicatie imatinib van Accord of van Amarox mee naar huis. De laatste wordt standaard voorgeschreven in het Antoni van Leeuwenhoek, de eerste in de andere Dutch GIST Consortium.
Uit de vragenlijst kwam een gevarieerd beeld naar voren. Sommige mensen hebben noch van Glivec last noch van generieke medicatie of ervaren geen verschil na de switch. Aan de andere kant zijn er ook patiënten die (veel) meer last krijgen van bestaande bijwerkingen of nieuwe bijwerkingen krijgen. Ook hier geldt weer dat iedere patiënt anders is. Een aantal patiënten kreeg na de switch zoveel last van bijwerkingen dat ze hun oncoloog om een andere pil vroegen. Deze nieuwe pil werd dan meestal Sandoz (de generieke imatinib van Novartis). Toen de vragenlijst werd ingevuld was het te vroeg om iets kunnen zeggen of dat leidde tot minder bijwerkingen. Er lijken verschillen te zijn tussen Amarox en Accord, maar die zijn niet heel groot. Een aantal bijwerkingen kwam bij beide pillen voor in ongeveer dezelfde mate (denk hierbij aan vermoeidheid en spierkramp), voor sommige bijwerkingen zijn er verschillen te zien. Problemen met de huid komen bijna alleen bij Accord voor, terwijl alleen gebruikers van Amarox klagen over een vieze smaak. Meerdere mensen geven aan dat de generieke pillen brozer lijken en soms zelfs in je mond al uit elkaar vallen.
Het is bekend dat, na een switch van medicatie, het lichaam enige tijd (typisch een aantal maanden) nodig heeft om zich in te stellen op de nieuwe pil. Met dat in het achterhoofd heeft de Contactgroep GIST een tweede vragenlijst opgesteld. Het doel van deze tweede vragenlijst is om te kijken of de situatie die patiënten aangeven in juni anders is dan in maart.
We vragen aan iedereen die in maart de vragenlijst ingevuld heeft om ook deze vragen te beantwoorden. Om iedereen deze tweede stap van het onderzoek zo objectief mogelijk te laten invullen (zonder invloed van de resultaten van de eerste ronde) houden we het op dit moment bij de hier gepresenteerde bevindingen.
De resultaten van deze tweede ronde worden vergeleken met de antwoorden uit maart en alle resultaten worden daarna samen gepubliceerd, onder meer op onze website en in ons magazine. Op de landelijke contactdag van 24 september gaan we over de resultaten in gesprek met GIST-experts.
